תסמונת אספרגר: חשיבות השילוב

תסמונת אספרגר (Asperger) היא אחת מהלקויות ההתפתחויות על הקשת שמכונה "תסמונות על הקשת האוטיסטית". הלקות העיקרית של הסובלים מתסמונת זו היא בתקשורת לא מילולית עם הסביבה.

מהם מאפייני תסמונת אספרגר?

בעלי תסמונת אספרגר שונים אחד מהשני, אך מאופיינים לרוב ברמת אינטליגנציה תקינה ואף למעלה מכך, יכולת טובה של הבנת הנקרא, זיכרון טוב במיוחד, ותחומי עניין ייחודיים.

הקושי שלהם הוא בתקשורת הבלתי מילולית עם הסביבה: הם מתקשים בהבנת סיטואציות חברתיות, הבנת שפת גוף והבעות פנים, הבנת בדיחות או אירוניה - המבוססת על ניואנסים קטנים; ובעיקר: ביכולת לתרגם את רגשותיהם למעשים. כך, למשל, הם יתקשו לזהות כאשר מישהו כועס - וגם אם יזהו, יהיה להם קשה לפעול בהתייחס לכך, לנסות לנחם או להבין.

גוון הקול שלהם מתכתי ומונוטוני; ולעיתים קרובות, הם מתקשים לשלוט בעוצמת הקול שלהם וצועקים, על אף שהאדם אליו הם פונים יושב קרוב אליהם. הם נוטים לקפוץ מנושא לנושא במהלך שיחה ולחזור לנושא הקודם שדובר ללא התראה, מתקשים בכל הקשור לארגון ולתכנון, נוטים להילחץ או להתבלבל כאשר משהו מהדברים שאליו הם רגילים משתנה ומתקשים בביצוע מספר מטלות חדשות יחד.

העולם שלנו נחווה כמהיר מידי עבורם ואף כי הם מבינים את הנאמר ולעיתים גם מתמקצעים בתחומים מסוימים ומגלים בהם בקיאות רבה, הם מתקשים לתקשר את הדיאלוג הפנימי שלהם החוצה.

המאפיינים האלה יכולים להופיע יחד או לחוד וגורמים להם, לא פעם, להיות מנודים מהחברה ולהיתפס כחריגים. כתוצאה מכך, הם מתקשים להשתלב ולהתמיד במקומות עבודה, למצוא זוגיות ולעיתים קרובות הם סובלים מחרדה ודיכאון, כתוצאת לוואי של הבדידות החברתית שבה הם חיים.

כיצד התפתחה ההכרה בתסמונת אספרגר?

התסמונת אובחנה לראשונה בשנת 1944, על ידי רופא הילדים האוסטרי הנס אספרגר (ועל שמו היא קרויה) - לאחר שעקב אחר ארבעה ילדים בעלי קשיים בהשתלבות חברתית.

רק בשנת 1981 פורסמו ממצאיו של אספרגר בגרמניה, על ידי החוקרת לורנה ווינג, שכללה אותם תחת קטגוריה כוללת אחת, יחד עם מקרים שבהם נראו סימפטומים של פיגור שכלי מתון.

במהלך שנות ה-90 החלו להיעשות מחקרים רציניים בנושא, בעיקר בהתייחס לילדים ופחות למבוגרים - ומאז ניסו מספר מחקרים לייחד את תסמונת אספרגר כתסמונת שונה מאוטיזם, ללא פיגור שכלי.

היעדר קונצנזוס על הקריטריונים האבחנתיים המאפיינים את תסמונת אספרגר היקשה על הכרה ייחודית; נכון להיום, הסובלים מהתסמונת מקוטלגים תחת הרצף האוטיסטי, מה שגורם להם ללא מעט עוול מנטלי.

כיצד מתבצע כיום האבחון של אספרגר?

האבחון נעשה על ידי פסיכיאטרים או פסיכולוגים, שמתמחים באבחון תסמונות על הרצף האוטיסטי ובודקים מספר פרמטרים ומאפיינים בהתאם.

מהם הגורמים לתסמונת אספרגר?

בדומה לאוטיזם, יש המשערים כי גם אספרגר נגרם כתוצאה מגורמים מרובים: גנטיים, סביבתיים, זיהומים במהלך ההריון, מחלות מטבוליות ועוד. אולם עד כה לא ברורה הסיבה המדויקת.

במהלך השנים, עלו השערות רבות לגבי הגורמים לתסמונת, כמו חיסונים, זיהומים או מחלות מטבוליות אחרות במהלך הריון, ואפילו תוצאה של קשר לא טוב בין האמא לבין הילד. לא נמצא ביסוס לכל ההשערות האלה - והן נשללו עם הזמן.

כן נמצא שיש שכיחות גבוהה יותר בקרב תינוקות פגים, לאימהות מעל גיל 30; וכי היחס בין גברים לנשים הוא 1:4, בדומה לתסמונת ה-PDD.

האם ניתן לטפל בתסמונת אספרגר?

לא ניתן לרפא תסמונת אספרגר, אבל ניתן בהחלט לסייע לסובלים ממנה לשפר את איכות חייהם.

קיימת היום מודעות גדולה יותר לתסמונת אספרגר, גם בקרב האנשים הבוגרים. ויש יותר קולות של חבר'ה צעירים בעלי התסמונת, שרוצים למצוא לעצמם קבוצת השתייכות שתדגיש את הייחודיות שלהם ותתייחס אליהם בהתאם.

כיצד ניתן לסייע ללוקים בתסמונת אספרגר להשתלב בחברה?

מכיוון שהאנשים בעלי תסמונת אספרגר אינם בעלי רמת משכל נמוכה, ניתן לסייע להם בתיווך לעולם הרגיל ו"לאמן" אותם להתנהל באופן עצמאי: להשתלב בלימודים אקדמיים, לחיות חיים עצמאיים מחוץ לבית ההורים, לפתח מערכות יחסים זוגיות ולשמר אותן, להשתלב במקומות עבודה ועוד.

מרכז "שיא", למשל, מעניק לבעלי אספרגר חונכות טיפולית וליווי כולל, על ידי פסיכולוגים ועובדים סוציאליים. החונכות הטיפולית מתבצעת כחלק מחיי היומיום שלהם - ומאפשרת להם מצד אחד להבין את עולמם הפנימי ולהקל עליהם בתקשורת הבינאישית ומצד שני לתרגל סימולציות בחיים האמיתיים. כך, למשל, ישיבה בבית קפה ותקשור עם המלצרים בצורה נעימה. כמו כן, שילובם במסגרות תעסוקתיות מתאימות, סיוע במיצוי זכויותיהם מול הביטוח הלאומי ומשרד הרווחה, הדרכת הורים ועוד.

אין ספק שניכר כי גם בקרב מסגרות תעסוקתיות (כמו אדידס, ארומה וסופר פארם), יש פתח ורצון לשלב עשייה חברתית ויעיד על כך החוק המחייב כל חברה שלה מעל 100 עובדים, להעסיק לפחות 3% עובדים בעלי צרכים מיוחדים.

עם זאת, עדיין, חשוב לעזור להם להתאקלם במסגרות אלה, להתאים להם את סביבת העבודה - וללוות אותם צעד אחר צעד, כמו גם את המעסיקים עצמם.

יהודית קדם היא מוסמכת בעבודה סוציאלית, מנהלת מרכז שיא ברמת גן ובהוד השרון, המתמחה במתן עזרה לבעלי צרכים ייחודיים בכל הארץ.

סייעה בהכנת הכתבה: יערית טרבלסי, כתבת Zap Doctors.

בואו לדבר על זה בפורום אוטיזם, אספרגר ADD - בוגרים ומבוגרים.