אוטיזם: לא מוזר, פשוט שונה

לפני קצת יותר משנה, רגע לפני השינה, ניהלתי עם בני הבכור עדי, שהיה אז כמעט בן תשע, שיחה בלתי נשכחת. דיברנו על משהו שקרה בבית הספר, ואני אמרתי: "עדידי, נראה לי שהילדים בכתה הגדולה מתחילים לחשוב שאתה קצת מוזר". עדי לא היסס לרגע: "אבל אמא, אני לא מוזר. אני פשוט שונה!" הסמקתי בחושך ואמרתי מיד: "אתה צודק. אתה פשוט שונה".

כמה שבועות אחרי השיחה הזאת השונה הזה קיבל שם והגדרה מסודרת: תסמונת אספרגר. הבן שלי, המבריק, השנון, המצחיק, הילד שלא מפסיק לחבק ולנשק אותי ועולה על בריקדות כשאני מרימה את הקול על אחיו הצעיר, הילד המקסים שלי נמצא על הספקטרום האוטיסטי.

איך זה מסתדר עם כל מה שאתם יודעים על אוטיזם? העדר חוש הומור, העדר אמפתיה, קושי בהבנת האחר. איך? זה לא מסתדר. זו בדיוק הסיבה שעברו ארבע שנים מהרגע שבו עדי התחיל להתנהג מוזר (סליחה, שונה), עד שקיבלנו אבחנה של תסמונת אספרגר. אבל העניין הוא שזה לא שעדי הוא אוטיסט חריג או גבולי או איך שלא תקראו לזה.

העניין הוא שמעט מאוד אנשים מתחום האבחון בארץ מבינים מה זה אוטיזם. כל כך הרבה שנים המילה הזו מהלכת אימים על כולם, מייצרת על הפרצוף של הורים ושל הורים לעתיד מבט מבועת, כולם כל כך עסוקים בלפחד מאוטיזם שהם לא מצליחים לראות מעבר לתבנית הסטריאוטיפית שמוצבה כל כך יפה לאורך השנים בקמפיינים שונים.

בערך שנה עברה מאז האבחנה של עדי, ובשנה הזאת למדתי המון דברים על אוטיזם ועל אוטיסטים. למדתי אותם ממאמרים, מקורס שלקחתי אצל פרופ' אתי דרומי המדהימה, ובעיקר למדתי אותם מאוטיסטים. מאוטיסטים בוגרים, מאוטיסטים צעירים וגם מהמבט החדש שהתאפשר לי על הבן שלי. בשנה הזאת גם אמרתי את המילה אוטיסט ואוטיזם כל כך הרבה פעמים, לא פעם בהתרסה, כדי לשחוק אותה. כדי להפוך אותה למשעממת ולא מסעירה. כאילו אמרתי קוטג'. כן, הבן שלי אוטיסט. לא, אל תהיי עצובה, זה דווקא סבבה. אני שמחה שאני יודעת למה הוא ילד כזה מדהים.

לא שהכל קל, הרי לכל הורה יש את הזכות לקיטורים. אז כן, לפעמים קשה לי כשאני רואה ילדים בגילו חוזרים מבית הספר בחבורות קטנות, או משחקים כדורגל בגינה ציבורית. לפעמים אני מדוכדכת מחוסר היכולת שלו ליהנות בחברת בני גילו. לפעמים אני נתקפת חרדה מפני העתיד. אבל אז אני מזכירה לעצמי שהוא פשוט חלק מקבוצה אנושית אחרת, ושהוא פשוט לא מצא עדיין את החברים שאיתם התקשורת תהיה טבעית וזורמת לו.

תבינו, הייתי יכולה להסתיר את האוטיזם שלו. בקלות יכולתי להגיד שיש לו בעיית קשב קשה, שהוא סובל מחרדות, שהוא מעופף. במשך המון שנים ילדים כמו עדי עברו תחת הרדאר האבחוני וסווגו פשוט כ"מוזרים". הסיבה שבחרתי לא להסתיר אלא לדבר על זה, היא בדיוק הסיבה הזו הילד שלי אוטיסט. זאת הזהות שלו. גם ילד מדבר שוטף, עם אוצר מילים עשיר, שלמד לקרוא לבד אנגלית ואומר לי כל יום "מאמי, איי לאב יו", יכול להיות אוטיסט. ורוב הסיכויים שמבחינה נוירולוגית הוא יותר דומה לילדים האוטיסטים שאנחנו רואים בפרסומות של אלו"ט, מאשר לילדים האחרים בכתה שלו.

אוטיזם זו לא מחלה. זו מערכת הפעלה אחרת. זה מוח שמחווט אחרת מהמוח הסטנדרטי. ברגע שנפסיק לנסות "לנרמל" את האוטיסטים, נפסיק לדרוש מהם לתקשר כמונו וננסה למצוא שפה תקשורתית חדשה, רבים מהם יוכלו לצאת מה"בועה" שלהם כמו שנוהגים לכנות את המצב האוטיסטי, ולהתחיל לפרוח כמו שאר הילדים.

ה-2.4 הוא יום המודעות הבינלאומי לאוטיזם. הרשו לי לצטט את חברתי האהובה, התסריטאית והבמאית דנה דימנט: לא יזיק לחברה שלנו קצת פחות מודעות לאוטיזם ויותר מודעות לאוטיסטים. זה כבר לא 1:100 וגם לא 1:88. הסקרים החדשים מדברים על 1:68. יש כל כך הרבה אוטיסטים בינינו. והם לא מוזרים, הם פשוט שונים.

בואו לדבר על זה בפורום אוטיזם.