החיים בצל האוטיזם

כשעומר היה בן שנה, סבא וסבתא שלו אמרו להוריו שמשהו לא בסדר. ההורים הצעירים התעלמו מההערות על בנם הבכור. הסבים והסבתות התעקשו ואמרו שתנועתו מגושמת, שאינו יוצר קשר עין ואינו מדבר. רק לאחר זמן מה ושכנועים רבים, החליטו ההורים לגשת לאבחון אצל רופא התפתחותי.

"לאחר בדיקה יסודית אצל רופא פרטי, החשד היה לעיכוב התפתחותי נרחב (PDD). ביקשנו הסבר למינוח, ולאחר שקיבלנו אותו נכנסו להלם ופחד מפני הבאות," כך מספר דורון יזהר, אביו של עומר, ילד אוטיסט בן 12. "היינו אובדי עצות. לא קיבלנו הכוונה, התביישנו לספר לחברים ומשפחה ולא ידענו כיצד להתמודד עם המצב החדש".

ההורים החלו את הטיפול בבנם. הם נפגשו עם עובדת סוציאלית דרך קופת חולים אחת לשבוע, אך הבינו שזה לא מספיק. "חיפשנו מסגרת אחרת והופנינו למרכז מילמן (לילדים עם קשיי התפתחות ותקשורת), שם קיבלנו שני ימי טיפול בשבוע, שכל אחד מהם כלל שלוש שעות טיפוליות 'אחד-על-אחד' בליווי ההורים. בנוסף נפתחה קבוצת תמיכה להורים שכללה מפגש פעם בשבועיים של כשעה וחצי, שבו חלקנו חוויות והתלבטויות רבות," מספר דורון.

כידוע, אי אפשר לעצור את החיים לגמרי, ולכן שני בני הזוג היו צריכים להודיע במקום עבודתם על מצבם ולבקש להיעדר אחת לשבוע, כל אחד באופן קבוע. דורון עובד במקום עבודה ציבורי ושם קיבלו את המצב בצורה אמפתית ואף הלכו לקראתו. אשתו, לעומת זאת, קיבלה מכתב פיטורים לאחר מספר שבועות. הם לא ויתרו משום שידעו כמה חשובה העבודה עם הילד.

"עבודות שבדקו את השפעת הגיל על תוצאות הטיפול מצאו שככל שגיל הילדים בתחילת הטיפול היה צעיר יותר, נמצא שיפור רב יותר בעקבות הטיפול", אומרת ד"ר אסתר בן-יצחק, ראש המחלקה להפרעות בתקשורת, במרכז האוניברסיטאי אריאל ובמרכז לאוטיזם במרכז הרפואי 'אסף הרופא'. "ההסבר לכך הוא שככל שהמוח צעיר וגמיש יותר, מתאפשרים שינוים רבים יותר ולמידה. אי לכך ישנה חשיבות גדולה מאד לניצול של התקופה הקריטית שבה המוח מאפשר שינויים, על ידי טיפול אינטנסיבי באותן מיומנויות חסרות או לקויות".

עומר הצטרף לפעוטון פרטי מיוחד שעלה להוריו אלפי שקלים לחודש, מכיוון שבישראל חוק החינוך המיוחד מתחיל רק בגיל שלוש והוא היה צעיר יותר. מה עושים ההורים עם הילדים עד אז? המדינה מקווה שהם יסתדרו. הילד החל לפרוח, ההורים היו מאושרים ועם הזמן עומר גדל והצטרף למסגרות המתאימות לו במערכת החינוך המיוחד. ההורים הצעירים שתכננו משפחה גדולה עם שלושה-ארבעה ילדים בהפרשים קטנים, מצאו את עצמם חוששים להביא ילד נוסף לעולם מכיוון שיש סיכוי נמוך, אך גבוה יותר מאשר במשפחות רגילות, שהילד השני יהיה אוטיסט. ההורים לא נכנעו לפחד והרחיבו את המשפחה עם עוד שני ילדים שאינם בספקטרום האוטיזם.

"סוד ההצלחה בהתקדמות של הילד הוא רק תרגול והתעקשות," אומר דורון. "אפשר ללמד את הילדים לומר מה הם רוצים. אמנם עומר מדבר בצורה תבניתית, אבל אנחנו מתעקשים שהוא יגיד מה הוא רוצה ולא יתקשר רק באמצעות תנועות, ובאמת רואים התקדמות". לדברי ד"ר בן-יצחק, "בספרות קיים תיעוד לגבי שיפור משמעותי ביכולת הקוגניטיבית, השפתית והשמה במסגרות חינוך רגילות של ילדים שאובחנו עם אוטיזם. יחד עם זאת, אין דיווח במונחים של 'ריפוי', יתכן שגם בשל חוסר במעקב מבוקר לאורך שנים".

במחקר שביצעו לאחרונה ד"ר אסתר בן-יצחק וד"ר דיצה צחור במסגרת הערכת הטיפול במסגרות אלוטף (מסגרות לגיל הרך של אלו"ט), הן מצאו שלאחר שנת טיפול אחת כ-66% מהילדים שינו את אבחנתם לאבחנה קלה יותר על הרצף האוטיסטי. חלק מהילדים (22%) יצאו מכלל הספקטרום האוטיסטי על פי הקריטריון של מבדק ה-ADOS המיועד לאבחון הרצף האוטיסטי. משמעות הממצא היא שחלה הפחתה משמעותית במידת המאפיינים האוטיסטיים ובחומרתם, אך לא בהכרח היעלמות שלהם. יש להמשיך ולעקוב אחר אותם ילדים ולבדוק את הסתגלותם במסגרת החינוכית ולקבוע האם אכן ניתן לדבר במונחים של 'ריפוי'.

עומר נמצא כיום בבית-ספר לחינוך מיוחד. לדברי דורון, הקשר בין ההורים לצוות המקצועי חשוב מאוד ומתייעצים על כל שינוי או תגובה שונה של הילד. לגבי המצב בבית, דורון אומר: "עומר מקבל את האחים שלו. אחים הם המטפלים הטובים ביותר מכיוון שהם מדברים בשפת הילדים ובמבינים אחד את השני".

ד"ר בן-יצחק מדגישה כי "מעורבותה של המשפחה חיונית להצלחת הטיפול מכמה סיבות: אצל ילדים עם אוטיזם קיים לעיתים קושי להכליל מיומנות נלמדת ולהשתמש בה במקומות שונים ועם אנשים אחרים מהמטפלים. אי לכך קיימת חשיבות גדולה ליישום של המיומנויות הנלמדות בטיפול במסגרת הביתית". עוד היא מוסיפה, כי "בני משפחתו של הילד זקוקים להדרכה בסוגיות התנהגותיות שונות המתעוררות בבית כמו גמילה מחיתולים, צמצום במגוון האוכל ואחרות. אנשי המקצוע המומחים בנושאים השונים יכולים לסייע רבות להורים להתמודד עם קשיים שונים. מעבר לכך, אחים של ילד עם אוטיזם יכולים להוות 'חבר למשחק' של אחיהם ולעזור בלמידה של משחק משותף ואינטראקציה עם ילדים באמצעות תיווך מקצועי מתאים וכחלק מן התוכנית הטיפולית".

עומר שוהה מדי יום במסגרת יום לימודים ארוך עד השעה 16:45. המשפחה החליטה לא לקחת אותו לטיפולים אחר הצהריים כדי לא להעיק עליו בטיפולים רבים מעבר לאלו שהוא מקבל. בעבר הוא טופל במשך שלוש שנים בטיפול במים (הידרותרפיה). לדברי דורון, "הדרך הטובה להחליט איזה טיפול מתאים ביותר לילד היא ניסוי וטעייה ולהתחיל כמה שיותר מוקדם".

כשאני שואלת אותו מה הוא היה אומר להורים שזה עתה גילו שילדם לוקה באוטיזם, הוא אומר: "הטיפול בילד אוטיסט עולה הרבה מאוד כסף והמדינה צריכה לתת את הפתרונות והתקציבים לכך אבל היא לא נותנת. לכן קמו עמותות כדי לגשר על הפערים שיש". עוד הוא מוסיף, כי "בתחילת הדרך הכול מאוד מבלבל ולכן מומלץ לפנות למרכז למשפחה של אלו"ט, שיש לו סניפים ברחבי הארץ, ולבדוק מהן הזכויות שמגיעות לכם מהמדינה (תו נכה, הנחה בארנונה וכ"ו). התייעצו עם הורים מנוסים כדי לקבל מידע רחב על מנת להחליט כיצד אתם רוצים לפעול". בסיום השיחה דורון לא שוכח להיות אופטימי ומדגיש: "יש חיים אחרי האוטיזם, זה לא סוף העולם".

בואו לדבר על זה בפורומים הבאים:

פורום הפרעות בתקשורת - שמיעה, שפה, דיבור ובליעה
פורום רפואת ילדים

^^תמונת שער^^: עומר ואביו