תרגולת קרב
אוטיזם? אוטיסט? כל הורה חרד מהמילים הללו, על שיטה חדשה שאולי תפחית חרדות ותפתח תקוות, חיים בתוך בועה מנופצת
מפתח השיטה ד"ר סטיבן גוטשטיין מכיר בכך שמורכבות הבעיה מצריכה תהליך התפתחותי רב שלבי. השלב הראשון כרוך בבידוד המרכיבים שיש עליהם הסכמה בספרות, כחיוניים לפיתוח יכולות שיתוף חווייתי המצויות אצל ילדים בעלי התפתחות תקינה. בשלב השני יש לעבור על הספרות כדי לקבוע מהם הגורמים היחודיים לאוטיזם שמונעים התפתחות שיתוף חווייתי. שלישית, יש לעבוד על שיטות קליניות הכוללות צעדים חיוניים בהתפתחות תקינה, תוך התחשבות במגבלות שמציבים ילדים מהספקטרום האוטיסטי. לבסוף, יש לפתח מודל הדרכה להורים שיספק הוראות מלאות המאפשרות לקדם בצורה יעילה את התפתחות השיתוף בחוויה. הקטע הבא מסכם בקצרה את המאפיינים העיקריים של מודל ההתערבות RDI.
משוב רגשיבהתפתחות רגילה, היכולת לשיתוף חווייתי מתפתחת בהדרגה. כל כישור נרכש משרת כבסיס להתמודדות עם אתגרים חדשים ומורכבים יותר. ההורים מבקרים את התהליך וקובעים את הרמה על סמך מידע שנובע ממערכת משוב הנרקמת בין הפעוט להוריו בחודשי החיים הראשונים.
ילדים עם אוטיזם מספקים לעיתים רחוקות משוב רגשי עקבי המאפשר למטפלים לווסת את פעולותיהם. בנוסף, הם אינם מבינים כיצד לפרש את המצב הרגשי של הוריהם. מכיוון שההורים אינם יכולים לבסס מערכת משוב רגשי מדוייקת ואמינה, נמנעת מהם האינפורמציה הנדרשת כדי להגיע לוויסות הנחוץ לאיזון יעיל של הצלחה וביטחון, לעומת מצבים מאתגרים. הכישלונות הבלתי נמנעים הנובעים מקצר בתקשורת בשלב מוקדם זה מובילים את הילד להימנעות מאתגרים חברתיים-רגשיים בעתיד. השלב הראשון ב-RDI כולל פעילויות ותרגול שנועדו לבסס את היסודות ולפתח איזון רגשי בין ההורים לילדם. עבודה על כישורים אחרים בשיתוף חווייתי לא תתקדם עד שמערכת זו תהיה יציבה והילד ימסד קשר עין ברמה טובה, ללא עזרה ויראה הנאה מפעילויות של שיתוף רגשי בסיסי עם מבוגר מוכר.
הורים לילדים עם התפתחות תקינה משמשים כמדריכים, מעודדים ושותפים לחוויות, כאשר בהדרגה הם מלמדים את הילד את התפקיד המשתתף (ולא רק התלמיד) לקבלת אחריות שווה על שמירת ההנאה המשותפת שביחסים בין אישיים. ילדים מהקשת האוטיסטית אינם שולטים ביסודות המוקדמים של הוויסות ולעולם לא לומדים לקחת אחריות שווה על שמירת מערכת היחסים. ב-RDI, ההורים לומדים לווסת בזהירות את דרישותיהם לחלוקה בשליטה, כך שהילד יפתח תחושת סיפוק עצמי ושאיפה לקחת חלק באחריות למפגשים מורכבים יותר ויותר.
בניית מוטיבציההורים לתינוקות ופעוטות עם התפתחות תקינה לוקחים על עצמם באופן זמני את כלל העבודה הנדרשת על-מנת לווסת ולתאם אינטראקציות, על-מנת לספק לילד הצעיר, שאינו יודע עדיין לתפקד כשותף שווה זכויות- "הצגה מוקדמת" רגשית של ההתרגשות וההנאה הכרוכות בשיתוף חווייתי. "הצגה מוקדמת" של פעילות שיתוף בחוויה מאתגרת אך גם מתוגמלת יותר ומספקת מוטיבציה חיונית לילד. המוטיבציה נחוצה על מנת לשמר את התרגול הנרחב לו זקוק הילד כדי שיוכל בסופו של דבר לתפקד כשותף שווה. כפי שצוין קודם, ילדים מהספקטרום האוטיסטי לרוב מפתחים חוסר מוטיבציה חריף שמחמיר את הקשיים הנוירולוגיים. ב-RDI ההורים לומדים לתכנן ולבצע "הצגה מוקדמת" דרמתית וחזקה עבור ילדם, של תחומים חדשים בשיתוף החווייתי, לפני העבודה על השליטה בכישורים עצמם.
הצגה מוקדמת יעילה רק אם הילד יכול לשמר את החוויה ל"חזרות" עתידיות לחוות מחדש את הרגש החיובי הראשוני ע"י החזרה רוטינית של חוויות חיוביות קודמות. לרוע המזל, ילדים רבים עם אוטיזם מתקשים לשחזר זכרונות רגשיים מבודדים. כחלק משיטת RDI ההורים לומדים להעריך את הצרכים היחודיים של ילדם לבנית זכרון ולפתוח כלים ומסגרות לחזרות יעילות ותכופות של חוויות חיוביות.
החל מגיל חצי שנה נתקלים תינוקות שהתפתחותם תקינה במבנה הבסיסי של מערכות בין-אישיות דינמיות. מערכות חברתיות דינמיות מאפשרות מפגשים חברתיים שמטרתם הצגה ואינטגרציה של חדשנות במידה שמגדילה ככל האפשר את ההתרגשות, אך מצמצמת למינימום הצפה רגשית ובלבול. פעוטות מבלים שעות ארוכות בפיתוח בקיאות במערכות דינמיות ע"י התעסקות עם הורים ומבוגרים מוכרים, במסגרות פעילות פשוטות. במה שמכונה לעיתים קרובות "משחקי תינוקות" הפעוט לומד שבזמן שיסודות משחק כגון "קוקו" יכולים כל הזמן להשתנות (שימוש בבד לעומת שימוש בידיים לצורך ההתחבאות), ובזמן שהמשחק עצמו מתפתח בהדרגה והופך מורכב יותר (שני ההורים יכולים להתחבא ולהופיע באותו זמן), הרי שבסיס מערכת התפקידים והיחסים ("מתחבא ומגלה") נשאר קבוע ומשמש להגדרת המסגרת, למרות השינויים והעליה במורכבות. ככל שהם נעשים מיומנים יותר, ילדים עם התפתחות טיפוסית מעדיפים ומחפשים את ההתרגשויות הנלוות לתוצאת השתתפות בן הזוג למשחק במערכות דינמיות, כשהם מוגנים בידיעה כי הם עדיין יכולים לשלוט בביטחון בחדשנות ובחוסר הצפיות המולדים שלהם. ילדים מהקשת האוטיסטית, חסרים את החוויה של מיומנות הולכת ומתפתחת במערכות דינמיות ולכן אין להם את הרצון או היכולת לתפקד במסגרתן. במקום זאת, הם מנסים להימנע ממערכות דינמיות או להופכן למערכות סטטיות, ע"י ניסיון לשלוט או לקודד את כל פעולות המשתתפים כך שתהפוכנה לצפויות וחזרתיות. בשיטת RDI ההורים לומדים לבחור ולתרגל מסגרות פעילות פשוטות ומהנות, שהן מספיק מובנות וצפויות על מנת לזרז את השגת היכולות. ההורים ממשיכים להוסיף ואריאציות למסגרות במנות קטנות, תוך שימת לב לכך שהילד ילמד לקלוט את הבסיס ה"דומה" מבין ה"הבדלים" שביסודות המסגרת המשתנים כל הזמן.
התנהגות מתקשרתכמבוגרים המתקשרים עם ילדים ופעוטות רגילים, אנו מגבירים את הקול ומגזימים בהבעות הפנים ובמחוות שאנו עושים כדי להקל על הילד הצעיר להתמקד בחלקים העיקריים של התקשורת. בנוסף, אנו משתמשים בפאוזות תכופות והיסוס בתנועות שקולות על מנת להדגיש או "למקד" יסודות של מסגרות פעילות בהן אנו רוצים למקד את תשומת לב הילד. ילדים עם אוטיזם הם בעלי "פילטר" תשומת לב לקוי ויש להם קושי עצום בהפרדה בין טפל ועיקר בתקשורת ואינטראקציה. לילדים אוטיסטים, להבדיל מילדים רגילים, אין כמעט אפשרות ללמידה עצמאית שמתאפשרת מהשארת מרווח חסר והשלמת מידע מהסקת מסקנות עצמאית..
מבוגרים שנוטלים חלק ב-RDI, לומדים להגביר ולהעצים אספקטים ספציפיים בתקשורת והתנהגות, כך שאלמנטים חשובים בפעילות בולטים בברור לעומת כאלו שהם משניים ומהווים את ה"רקע". באופן דומה, יסודות סביבתיים חיוניים מוגברים וממוקדים בצורה ויזואלית ע"י שימוש באמצעים דומים לאלו שפותחו בשיטת TEACCH. ההורים לומדים להפחית בהדרגה את ההעצמה המלאכותית ככל שהילד נעשה מיומן בתפיסת ה"דומה" מבין כל השונות.
בתקופה שבה הילד הרגיל לומד לראשונה להשתתף בעולם השיתוף החווייתי, ההורים מתקשרים ע"י שימוש בעיקר בשפה "הצהרתית" (declarative - מדובר בעיקר במה שנהוג לכנות "שפת גוף ומסרים א-מילוליים") תקשורת הצהרתית מגבירה את החוויה המשותפת של המשתתפים ומשמשת כצורת מיקוד של תפיסת הסביבה הייחודית של השותף לחוויה. גם לפני התפתחות השפה, ילדים רגילים לומדים לחקות צורת תקשורת זו, רוכשים מיומנות בקריאת ושליחת תקשורות הצהרתיות לא מילוליות לפני שהם שולטים להשתמש בציווי בסיסי או הצגת בקשות. ילדים עם אוטיזם, גם המילוליים שבהם, נוטים לשימוש שגוי, באופן כמעט מוחלט, בתקשורת על כל סוגיה. בשיטת RDI, ההורים לומדים להדגיש את הצורה ה"הצהרתית" הלא מילולית, המבוססת על תקשורת רגשית עם ילדם ולשמור על צורה זו במהלך היום. הם לומדים גם להגביל ולהתאים את יסודות התקשורת שמוסיפים מורכבות לא נחוצה לסביבה, או שעלולה להסיח את דעתו של הילד מהפוקוס של שיתוף בחוויה, כגון דיבור יתר, שאלות או דרישות תכופות ושיכנוע. הדבר תואם תוצאות מחקר עכשווי שמראות כי להורים שמתקשרים עם ילדם האוטיסט לעיתים תכופות, לגבי התייחסות משותפת, בצורה לא שיפוטית ולא דורשנית, היו ילדים שהסכימו יותר להשתתף באינטראקציות פרודוקטיביות
ילדים רגילים התברכו ביכולת לשלוט ביסודות השיתוף החווייתי במהלך הינקות, כאשר המגבלות המוטוריות והתחושתיות מותירות את הפנים, הקולות והמחוות של הוריהם כ"משחק היחיד בעיר". לרוע המזל, כאשר הם מאובחנים, גם ילדים צעירים עם אוטיזם כבר זזים ומעורבים מאוד בעולם החפצים. בשל החסך הטבעי ביכולת זו, ילדים עם אוטיזם רגישים ביותר לחפצים ופעילויות ש"מתחרים על תשומת הלב" עם שותפים חברתיים. הצגה ראשונית של פעולות שיתוף בחוויה חדשות ו/או מאתגרות עדיף שתהיה במצב פשוט מספיק ונטול תחרות. בשיטת RDI ההורים יוצרים או מתאימים מצב "מעבדה" שהוא ידידותי לילד - לרוב חדר עם פחות גרויים, שמבוסס על הצרכים המיוחדים של ילדם. ההורים לומדים לעקוב אחר התקדמות ילדם, כך שיוכלו להגדיל באופן שיטתי רעשים סביבתיים ו"תחרות על תשומת הלב", עד הדמית דרישות העולם האמיתי, בהדרגה ובד בבד עם הגדלת המוטיבציה והכישורים של הילד.
תרגול תרגול תרגוללצרכי שימוש מעשי, כישורים מוקדמים וחיוניים של שיתוף חווייתי, כמו שיתוף ברגשות והתיחסות חברתית, חייבים להפוך לאוטומטיים, ולהתבצע במאמץ מינימאלי, כאשר הילד עסוק במגוון פעילויות אחרות. ילדים צעירים בעלי התפתחות תקינה צוברים אלפי שעות תרגול בכישורים הבסיסיים של שיתוף חווייתי במהלך מפגשים יומיומיים עם הוריהם, אחיהם ומבוגרים מוכרים, לפני שהם נחשפים למפגשים מורכבים יותר עם חברים למשחק. מעט מאוד ילדים מהקשת האוטיסטית רוכשים את היכולת לשיתוף חווייתי ברמת ילד בן שנה בהתפתחות טיפוסית. עדיין, רק לעיתים רחוקות הם נחשפים לתרגול הממושך במצבים פשוטים אליו נחשפים ילדים רגילים בשנותיהם הראשונות. בשיטת RDI, ההורים מתורגלים לנצל הזדמנויות שצצות בזמן אינטראקציות יומיות פשוטות כגון יציאה לטיול או עריכת השולחן לארוחה, על מנת לאפשר את התרגול הדרוש כדי לשלוט בכישורי שיתוף חווייתי תואמי גיל ההתפתחות. בנוסף, המטפלים עוזרים להורים לסקור את סדר העדיפויות ולהתאים את לוחות הזמנים כך שיתפנה זמן למשימות פשוטות, למטלות ולפעילויות שיכולות לשמש כלי לתרגול שיתוף חווייתי.
תהליך ה -RDIשיטת RDI מתחילה באבחון זהיר ומדויק של היכולות והמגבלות בשיתוף החווייתי של הילד. לשם כך נבנה מודל מדורג של התפתחות השיתוף החווייתי, הכולל 6 רמות ו-28 שלבים. RDA (Relationship Development Assessment) הוא מודל להערכת פיתוח מערכות יחסים ושיטת אבחון מובנה ומדורגת הכוללת יותר מ-300 יעדים התפתחותיים מוגדרים בדייקנות, ומשמשת ככלי להערכה ולבניית תוכנית ההתערבות. מסגרות פעילות מהנות נבנו בהתאמה לכל יעד. RDA משמש על מנת לקבוע נקודת מוצא התפתחותית מתאימה ולקבוע יעדי טיפול ספציפיים. הוא גם מאפשר למטפלים לזהות מכשולים אפשריים להתקדמות, המוצגים ע"י הילד או הוריו, על מנת לערוך בתוכנית שינויים והתאמות שימזערו את השפעתם השלילית של מכשולים אלה. לאחר האבחון, ההורים משתתפים במשך כמה ימים בשלב התרגול שכולל הצגת יסודות שיטת RDI, בנית מסגרות פעילות אופטימליות, פיתוח סביבת תרגול "ידידותית לילד" ודרכים להכללת והטמעת יסודות השיטה בחיי היומיום. אחרי התרגול הראשוני, המשפחה מתחילה לעבוד עם מטפל RDI מוסמך שבמהלך החודשים הקרובים נפגש עם ההורים ועוזר להם לפתח שיטות הדרכה, מסגרות, התאמה וקצב לימוד מתאים. השיטה מעודדת את ההורים לנהל ולתעד בוידאו מפגשי RDI פורמליים בבתיהם, לשם בדיקה ומעקב שגרתי. אם המשפחה גרה בסמוך למטפל RDI, הם יכולים להיפגש איתו באופן סדיר לייעוץ בד"כ פעם בשבוע. לחילופין, משפחות רחוקות ישלחו הקלטות וידאו של העבודה, לרוב פעם בשבועיים. המטפל יסרוק את הקלטות ויספק משוב להורים דרך דוא"ל או בשיחת טלפון תוך מספר ימים. המשפחות ישובו לאבחון מחודש ותכנון ההתערבות כל 6 חודשים. מומלץ להורים גם להשתתף בסדנאות הדרכת-הורים משלימות של 4 ימים, בהן משתתפים 12-19 זוגות, לקבלת הדרכה נוספת ע"י מטפלים והורים מנוסים יותר. ההורים מקבלים תמיכה נוספת מאנשי מקצוע ומשתתפים מנוסים יותר דרך לוחות מודעות באינטרנט, חדרי צ'טים וקבוצות תמיכה מקווננות (on-line).
אתר השיטה connectionscenter.com מספק גם ידע ומידע שוטף וכן מחקרים ושפע של חומר שוטף.
הממצא המדהים ביותר של מחקר שנערך על השיטה הוא מספר הילדים מקבוצת RDI שהסיווג הדיאגנוסטי של ה-ADOS שלהם השתפר מההערכה ההתחלתית לחוזרת. 70% מילדי קבוצה זו התקדמו לפחות בסיווג דיאגנוסטי אחד במהלך התקופה הקצרה שבין שתי ההערכות (פחות מ-15 חודשים). ארבעה ילדים עברו מאוטיזם ללא-אוטיזם, חמישה מספקטרום אוטיסטי ללא-אוטיזם ושלושה מאוטיזם לספקטרום אוטיסטי. מנגד, בהתאם למחקרים אחרים שעשו שימוש ב-ADOS, אף ילד מקבוצת RDI-NON התקדם בסיווג הדיאגנוסטי למרות שרוב הילדים היו מעורבים בתוכנית התערבות אינטנסיבית.
בואו לדבר על זה בפורום הפרעות בתקשורת