התנהגות הורים לילדים מוגבלים

בשנים האחרונות, חלים שינויים בולטים בהתייחסותו של עולם הרפואה למושגים כמו חולי, בריאות וטיפול. כיום משתדלים הרופאים לבחון באופן כוללני את מצבו של המטופל - לבדוק את איכות חייו ולא להתייחס רק לתסמינים הפיזיים של מחלתו, כפי שהיה מקובל עד לפני מספר שנים. הדבר נכון במיוחד כאשר מדובר בהפרעות כרוניות כמו שיתוק מוחין - הפרעות ללא טיפול שמבריא את החולה, והתערבויות טיפוליות שאמורות לעזור לו להתמודד עם המחלה ולשפר את איכות חייו.

שיתוק מוחין היא הפרעה מוטורית - הפרעה ביכולת החולה לנוע בחופשיות, הנגרמת כתוצאה מפגיעה מוחית כלשהי, שארעה בשנים הראשונות לחייו. לעיתים קרובות הפגיעה המוטורית מלווה בבעיות נוספות, כגון: ירידה קוגניטיבית, הפרעות ראייה, לקויות למידה, אפילפסיה ועוד.

הטיפול המקובל בילד עם שיתוק מוחין הוא טיפול ממושך, מורכב ורב מערכתי, הכולל בתוכו טיפולים תרופתיים שונים, פיזיותרפיה מרובה, ריפוי בעיסוק, ולעיתים גם ניתוחים אורטופדיים. טיפול זה כרוך לעיתים קרובות באי נוחות, כאבים ועלויות גבוהות.

עד לפני מספר שנים, כאשר בדקו ילד עם שיתוק מוחין התמקדו בהיבטים הפיזיים של מחלתו. בשנים האחרונות חלו מספר שינויים מהותיים ומבורכים ביחס הרופאים אל המטופלים ובקביעת התוכנית הטיפולית. לא עוד הרופא "היודע הכל", המחליט הבלעדי על הטיפול שיינתן אלא שיתוף פעיל של המטופל בקביעת התוכנית הטיפולית.

כחלק ממגמות אלו נבחנת כיום יעילותן האמיתית של ההתערבויות השונות בשיפור מצבו של המטופל, כשהתוצאה העיקרית לה מצפים בעקבות ההתערבות היא שיפור איכות החיים של המטופל. כיום כאשר שוקלים התערבות, כגון: תרופה מסוימת, פיזיותרפיה מרובה או ניתוח בילד עם שיתוק מוחין, לא מסתפקים בכך שההתערבות תוריד את מתח השרירים, תשפר את טווח התנועה או אפילו תפקוד מסוים של הגפה, אלא בודקים כיצד היא תשפיע על הדימוי העצמי של הילד, על הביטחון העצמי שלו ועל יחסו למשפחה ולחברים. הדבר נכון שבעתיים כאשר אנחנו באים לקבוע מדיניות טיפולית ציבורית.

בעבודה שערכנו לאחרונה ביחידה לנוירולוגיה של הילד, נבדקה השפעתו של סגנון ההורות על איכות החיים של ילדים עם שיתוק מוחין. ידוע, כי המוגבלות הפיזית אינה המשתנה היחיד הקובע את איכות החיים אצל ילדים עם שיתוק מוחין. לסגנון ההורות עשויה להיות השפעה רבה על איכות חייו של הילד - השפעה שאינה נופלת בתחומים רבים מזו של המוגבלות הפיזית עצמה. סגנון הורות הוא משתנה מוכר ונחקר רבות בתחום הפסיכולוגיה ההתפתחותית והחינוכית.

סגנון ההורות כולל בתוכו את מכלול הכוונות וההתנהגויות של ההורים ביחס לילדיהם, אולם ניתן לחלק אותו לסוגים שונים:

1. סגנון הורות שתלטני - בו ההורים מעוניינים בבקרה נרחבת על התנהגותו ופעולותיו של הילד. הם מקבלים את מרבית ההחלטות בשבילו ומגוננים עליו הגנת יתר.

2. סגנון הורות המעניק אוטונומיה לילדים, מאפשר להם להתנהג בחופשיות ומעודד אותם לעצמאות.

3. סגנון הורות בו יש דחייה של הילד ועוינות כלפיו. ההורים משדרים אדישות, קור, ביקורתיות וחוסר הנאה משהות במחיצת הילד.

4. סגנון ההורות המקבל, בו ההורים נוקטים בגישה חמה ותומכת, מאזינים לילדם ומעורבים רגשית בחייו.

העבודה ביחידה לנוירולוגיה של הילד נועדה כאמור לבדוק את השפעתו של סגנון ההורות על איכות החיים בילדים עם שיתוק מוחין. בעבודה השתתפו 39 משפחות של ילדים עם שיתוק מוחין.

איכות החיים של הילדים הלוקים בשיתוק מוחין הוערכה באמצעות שאלונים כלליים וספציפיים לילדים עם מוגבלות (שאלונים שמהימנותם בשפה העברית נבדקה ונמצאה טובה). סגנון ההורות נבדק גם הוא באמצעות שאלונים מתאימים תוך כדי השוואה בין סגנון ההורות כפי שנחווה על-ידי הילדים עם שיתוק מוחין וכפי שהוא נחווה מאחיהם הבריאים. כמו כן, נבדקו משתנים נוספים כמו: דרגת המוגבלות הפיזית, תחלואה נלווית, ומשתנים פסיכולוגיים, כגון: חרדה וקשיים רגשיים אחרים.

תוצאות העבודה הראו שאיכות החיים של ילדים עם שיתוק מוחין נמוכה מהממוצע ומזו של אחיהם הבריאים (נתון שחוזר על עצמו בעבודות שונות ואינו מפתיע). איכות החיים של הילדים עם שיתוק מוחין נמצאה נמוכה בתחומים הפסיכוסוציאליים (דימוי עצמי, שביעות רצון ממצבו הפיזי, ממצבו הלימודי והחברתי וכו') ללא קשר לדרגת המוגבלות. כבר בדרגת מוגבלות נמוכה, קיימת ירידה משמעותית באיכות החיים וזו אינה נמשכת עם העלייה בדרגת המוגבלות.

אולם נמצא, כי סגנון ההורות הוא גורם בעל השפעה משמעותית על איכות החיים בתחומים הפסיכוסוציאליים והשפעתו גדולה יותר מזו של גורם אחר שנבדק עד כה. סגנון הורות המעניק לילד אוטונומיה ומעודד אותו לעצמאות מצד אחד, ומקבל את הילד על מגבולותיו מצד שני, קשור בשיפור משמעותי באיכות החיים של הילד המוגבל.

עבודות רבות הראו שניתן להשפיע על סגנון ההורות באמצעות הכוונה והדרכה. הדבר נכון בפרט אצל הורים לילדים עם מוגבלויות שנטייתם הטבעית היא לגונן על הילד ולמנוע ממנו פעילויות העשויות לפגוע בו. העבודה שלנו מראה שדווקא הגנת היתר הזו היא הגורם המשמעותי ביותר בסופו של דבר לירידה באיכות החיים של הילד המוגבל.

המלצה מהמחקר היא לכלול הכוונה והדרכה להורים לילדים עם מוגבלות, בשלב מוקדם של התוכנית הטיפולית בילדים אלו. להתערבות זאת, שאינה כרוכה בעלות גבוהה או באי נעימות, עשויה להיות השפעה משמעותית על שיפור איכות החיים בילדים עם שיתוק מוחין שהיא בסופו של דבר המטרה העיקרית בטיפול בילדים הללו.

יש לציין כי העבודה התקבלה לאחרונה לפרסום באחד העיתונים החשובים בתחום רפואת הילדים - Journal of Pediatrics.

בואו לדבר על זה בפורום יחסי הורים ילדים.