ללכת כי (לא) כולם הולכים

ניר צורן, חולה במחלת ניוון השרירים A.L.S, החליט לצאת למסע רגלי לאורך שביל ישראל על מנת להגביר את המודעות הציבורית למחלה ולצורך באיסוף כספים למימון מחקר המיועד למציאת תרופה למחלה. שביל ישראל הוא שביל הליכה הנמשך לאורך כ-850 ק"מ מדן ועד אילת. בכוונת ניר לעבור מספר קטעים של השביל בדרום.

מחלת ניוון השרירים A.L.S היא מחלה נדירה וחשוכת מרפא. בישראל ישנם 400 חולים במחלה, הנחשבת עדיין כתעלומה בעולם הרפואה. איש אינו יודע מה הסיבות לפריצתה ואין לה כל תרופה. מדי שנה מתים בישראל מניוון השרירים איי.אל.אס 100 איש.
ניר צורן, חבר מושב אביגדור בן41, גילה שהוא חולה במחלת ניוון השרירים איי.אל.אס לפני כשנתיים. מאחר והמחלה היתה בשלביה הראשונים והתפתחה למרבה המזל בקצב איטי הוא החליט להמשיך ככל האפשר באורח חייו הרגיל, כמחנך ומרכז שכבה בבית הספר האזורי באר טוביה.

בתקופה האחרונה הוא הרגיש שבשל המחלה כושר התנועה שלו נפגע ועל כן החליט להודיע לכל מכריו על המחלה ולהפסיק מיד לאחר חג החנוכה את עבודתו בבית הספר. לדבריו, זמנו הולך ונהיה יקר והוא מעונין להנות ככל האפשר מכל רגע בחייו.

בקרוב יצא ניר, בליווי קבוצת חברים ובני משפחה, למסע לאורך שביל ישראל על מנת להגביר את המודעות הציבורית למחלה ולצורך באיסוף כספים למימון מחקר מדעי למציאת תרופה למחלה. בתום המסע הרגלי, בחודש ינואר, יצא ניר עם רעיתו וילדיו לטיול בקרוון בניו זילנד.

מחלת ניוון השרירים אי.אל.אס, הנקראת גם "לו גריג", היא המחלה הקשה והאלימה ביותר מקבוצת המחלות הניווניות הפוגעות בתאי העצב המוטוריים. התקדמות המחלה גורמת להרס תאי העצב וכתוצאה מכך השרירים נחלשים עד לשיתוק מוחלט. המחלה אינה פוגעת בשום שלב בכושר השכלי והחולה מודע למצבו המתדרדר. בין האישים המוכרים שחלו במחלה פרופ' סטפן הוקינגס וחיים בר לב ז"ל.

המחלה נדירה, בישראל ישנם כ-400 חולים בשלבים שונים של המחלה, והיא כיום חשוכת מרפא. לאנשי המחקר והרפואה אין עדיין שום מידע לגבי הסיבות להתפרצות המחלה. היא תוקפת צעירים ומבוגרים. ידוע שהמרכיב הגנטי הוא שולי ביותר והגורמים האחרים כאמור עדיין עלומים. חברות התרופות לא מיקדו עד כה מאמצי מחקר במציאת תרופה למחלה, יתכן שהסיבה לכך היא נדירות המחלה והפוטנציאל הכלכלי הנמוך שיש לתרופה.

עמותת ישראלס - IsrA.L.S - הוקמה לפני כחצי שנה ביוזמת דוד כהן, איש עסקים חיפאי שחלה במחלה. העמותה גייסה עד כה רבע מיליון דולר והיעד בשבוע המודעות ובארועים שיהיו לאחריו הוא להגיע לסכום של מיליון דולר, שיאפשר פתיחת מעבדה לחקר האי.אל.אס באחד המוסדות האקדמיים או הרפואיים בארץ וגיוס רופאים ומדענים. בועדה הרפואית של העמותה חברים פרופ' פרץ לביא, המשנה לנשיא הטכניון, פרופ' נאווה זיסאפל, ראש הקתדרה לאיי.אל.אס באוניברסיטת תל אביב ואישים נוספים.

בואו לדבר על כך בפורום מידענות רפואית