טרשת נפוצה, קווים לדמותה
מדוע יש עלייה במספר חולי הטרשת הנפוצה? ומהי טרשת נפוצה? ומה חושבים החולים?
מהי טרשת נפוצה
תארו לעצמכם מכוניות הדוהרות במהירות בכביש מהיר כאשר לפתע פתאום הן נתקלות באזור כביש לא סלול. חלק מהמכוניות עובר מאטות את מהירותן ואחרות נעצרות בדרכן.
בדומה למקטע הבלתי סלול (החסר) בכביש, במחלת הטרשת הנפוצה, רקמת המיאלין שהיא רקמה שומנית העוטפת את סיבי העצב ומגנה עליו, נהרסת במקומות שונים על פני הסיב העצבי, כתוצאה מכך קצב הולכת המידע העצבי משתבש ואף נעצר לגמרי. במצב זה המוח וחוט השדרה אינם יכולים להעביר מסרים חשמליים לשרירים או לחילופין, תחושות סנסוריות אינם מועברות למוח. סיבת הריסת רקמת המיאלין היא ככל הנראה פגם בפעילות מערכת החיסון שבגופנו התוקפת את חלבון המיאלין. היות שרקמה זו גם מגנה על העצב, בשלביה המאוחרים של המחלה גם העצב עצמו ניזוק.
מהלך המחלה
המאפיין העיקרי של מחלת הטרשת הנפוצה הינו הופעת המחלה בצורה התקפית - מדובר על התקפים שבהם אדם מרגיש ירידה פתאומית בתפקוד ובסיום ההתקף התפקוד מתייצב או אף חוזר לנורמה עד להתקף הבא. לרופאים כיום אין אפשרות לנבא את הופעת ההתקפים.
ההתייצבות בסוף ההתקף נובעת מהעובדה המעניינת שלאחר שהמערכת החיסונית תוקפת את רקמת המיאלין ופוגעת ביכולת ההולכה של העצב, הגוף מנסה לתקן את הנזק ולעיתים אף מצליח באופן מלא או חלקי. במקרה כזה, החולה עשוי לחוש מוגבלות זמנית שעם הזמן נעלמת.
בשל האופי ההתקפי של המחלה ברוב המקרים מערכת החיסון שבה ותוקפת את רקמת המיאלין זמן מה לאחר התיקון. במקרה שמותקף איזור חדש במערכת העיצבית, הסימפטומים בהתקף הנוכחי יהיו שונים לגמרי מאילו שהופיעו במהלך ההתקף הקודם. אם האזור המותקף זהה לאיזור שנפגע בהתקף הקודם, הנזק הסופי יהיה אף גדול יותר מהנזק שנשאר לאחר ההתקף הראשון וכתוצאה מכך החולה יחוש החמרה ביכולת התפקודית שלו.
יש לציין שטווח המחלה נע בין התקפים קלים מאוד שמספרם מועט (קיימים גם חולים שחווים התקף בודד בלבד), התקפיים חוזרים ונשנים ועד מהלך מחלה כרונית בה תפקוד החולה הולך והמתדרדר.
הסטטיסטיקה מראה שכשליש מהחולים במחלה מתפקדים ללא נכות המפריעה בחיי היום יום שלהם. שליש מהם נכים ברמה שמפריעה בתפקוד היומיומי, אך לא מונעת מהם לנהל אורך חיים נורמאלי שכולל עבודה והקמת משפחה. השליש הנותר של החולים הופך נכה ברמה שדורשת העזרות בהליכון, כיסא גלגלים או אפילו טיפול צמוד
כיצד נעשית האבחנה?
ביצוע האבחנה אינו תהליך פשוט, שני תנאים חייבים להתקיים על מנת לביצוע אבחנה מוחלטת של טרשת נפוצה:
1) חייבת להימצא עדות של פגיעה במיאלין באזורים שונים של מערכת העצבים. את זה אפשר לבדוק באמצעות MRI של המוח ועמוד השדרה.
2) חייבים להופיע לפחות שני התקפיים שונים של המחלה.
בשל האופי המיוחד של המחלה והתנאים שהוצגו לעיל, תהליך אבחנת המחלה יכול להמשך חודשים ולעיתים אף שנים.
מחקר שערכה האגודה הישראלית לטרשת נפוצה: העליה מברית המועצות הגדילה בצורה חדה את מספר החולים בטרשת נפוצה בישראל
מתוצאות מחקר מקיף שערכה האגודה הישראלית לטרשת נפוצה בקרב יותר מ-2000 חולים, עולה כי 28 אחוז מהחולים בישראל הם עולים חדשים שהגיעו בשנים האחרונות ממדינות ברית המועצות לשעבר. 22 אחוז ילידי ישראל, 19 אחוז מהחולים הם יוצאי אירופה המערבית והמזרחית (מעליות קודמות לארץ), 5 אחוז יוצאי דרום אמריקה, 11 אחוז יוצאי צפון אמריקה, 4 אחוז יוצאי אפריקה, 3.5 אחוז ערבים ישראלים ורק 2 אחוז יוצאי המזרח התיכון. לגבי 5.5 אחוז לא נמסרה ארץ מוצא.
הנתונים פורסמו לקראת ערב התרמה שעורכת האגודה הישראלית לטרשת נפוצה בתאריך 13 בינואר 2005 בתיאטרון הקאמרי בתל אביב, בהשתתפות שגריר ארה"ב בישראל, דן קרצר ושר הבריאות דני נווה. במסגרת ערב ההתרמה תועלה ההצגה "ביבר הזכוכית".
בישראל כ-5000 חולי טרשת נפוצה, כאשר מחלוקה מגדרית של החולים, עולה כי 67.6 אחוז הן נשים לעומת 32.4 אחוז גברים. בחלוקה גיאוגרפית לפי מקומות מגורים עולה כי 30 אחוז הם תושבי אזור המרכז, 25 אחוז תושבי אזור הצפון, 19 אחוז תושבי הדרום, 15 אחוז תושבי ירושלים והסביבה ו-11 אחוז תושבי השרון.
במחקר מקיף שנערך בקרב 500 חולים נבדקו מספר שאלות המשפיעות איכות החיים של המטופלים. 57 אחוז מהחולים משתמשים בכיסא גלגלים, הליכון ומקל, 8 אחוז מרותקים למיטה, 20 אחוז משתמשים בהליכון ומקל ו-15 אחוז ניידים.
56 אחוז מהחולים ציינו כי המחלה גרמה לבעיות קשות בתא המשפחתי, 27 אחוז ענו כי המחלה גרמה לעתים בעיות בתא המשפחתי ו-17 אחוז לא ענו.
בהקשר לשיפור רמת החיים, נבדקה השאלה מה היו החולים משפרים, על פי סדר העדיפות.
89 אחוז: יותר טיפולי פיזיוטרפיה
82 אחוז: שיפור יחס וטיפול של משרדי הממשלה
79 אחוז: שיפור נגישות
56 אחוז: אמצעי תעסוקה
47 אחוז עזרה בפעילות פנאי
האגודה הישראלית לטרשת נפוצה מקיימת פעילות רחבה לטובת החולים ובני משפחותיהם. בין פעילות האגודה קבוצות תמיכה, קו חם, קיטנה שנתית לילדים, נופש שנתי, ייצוג המטופלים מול המוסדות ועוד.
בואו לדבר על כך בפורום טרשת נפוצה