סכיזופרניה: היום שאחרי האבחנה

מחלת הסכיזופרניה היא הפרעה נפשית כרונית, שפוגעת בכאחוז אחד מהאוכלוסייה ושייכת לקבוצת המחלות הפסיכוטיות. משפחה שאחד מבניה מאובחן כלוקה בסכיזופרניה עוברת לרוב משבר קשה, בעיקר כי רוב המקרים נחשפים בעקבות התקף פסיכוטי, אירוע טראומטי למדי עבור המשפחה ולחולה..

"אבחון המחלה בפני עצמו מהווה מצב קשה להתמודדות עבור בני המשפחה", אומרת דר דניאלה עמיטל, מנהלת מחלקה במרכז לבריאות הנפש נס-ציונה. "המחלה נחשפת והאבחון נעשה כאשר החולה חווה פסיכוזה, מצב הכולל ניתוק הקשר מהמציאות, הזיות, מחשבות שווא וכדומה, והוא כרוך לעתים גם בביטויים של אלימות. בני המשפחה הם הראשונים המתמודדים עם ההתנהגות הקשה של החולה, ובהמשך הם נאלצים להתמודד עם האבחנה המפחידה והלא פשוטה הניחתת על ראשם".

לדברי ד"ר עמיטל, האבחנה של מחלת הסכיזופרניה, יוצרת בלבול וחרדה בקרב בני המשפחה של המטופל, בעיקר בשל חוסר המודעות למחלה, חוסר בידע לגבי התסמינים השונים הטיפול והסטיגמה הקשה האופפת אותה. "בני המשפחה מתקשים להתמודד עם הבשורה", היא אומרת, "ולרוב לא יודעים איך להתחיל את הטיפול, מה כדאי לעשות, ומהיכן ללמוד אודות המחלה, איך להתמודד עם החולה וכיצד לספר לשאר המשפחה והחברים , בקיצור, מה עושים עכשיו".

לפניכם טיפים ומידע שימושי נוסף שיכול לעזור בהתמודדות עם בן משפחה חולה סכיזופרניה:

ידע זה כוח: בראש ובראשונה ממליצה ד"ר עמיטל ללמוד על המחלה והטיפולים הקיימים. "האינטרנט הוא כלי רב עוצמה למחקר ורכישת ידע על מחלת הסכיזופרניה. ניתן גם לקבל חומר מהרופא המטפל וכן לקרוא חוברות מידע וספרים בנושא. ככל שתדעו יותר על המחלה כך תוכלו לסייע לבן המשפחה ותקלו גם על עצמכם".

הצטרפות לקהילת משפחות חולי הסכיזופרניה: סכיזופרניה היא מחלה די נפוצה וקיומה משפיעה על אנשים רבים הסובבים את החולה. בני המשפחה המתבשרים על דבר המחלה זקוקים לרשת של תמיכה וביטחון, צורך זה הוא שהוליד את קיומה של קהילה חמה ומתפקדת שד"ר עמיטל ממליצה בחום להיות חלק ממנה. "בדקו עם הרופאים המטפלים או למדו בעזרת הרשת על כל הגופים המעניקים תמיכה לחולי סכיזופרניה ולבני המשפחה. ישנו מערך תמיכה מכובד של ארגונים שונים, דוגמת עמותות וארגונים כמית"ל, עמותת אנו"ש, ויצ"ו ת"א ועוד, שמקיימים קבוצות תמיכה, הרצאות, מפגשים וערבי עיון. במסגרות אלה תוכלו לפגוש אנשים אחרים במצבכם, לברר מידע, לחלוק רעיונות, לשתף ולקבל עצות, תמיכה, הכלה והבנה ממי שעובר דברים דומים. תוכלו להיעזר בצ'אטים ובפורומים ולהחליף רעיונות וטיפים. כך לא תרגישו ולא תהיו לבד, אחים לצרה הם דבר מועיל ויעיל שיכול מאוד לסייע".

בחירת מוסד ומטפל: יש לבחור מוסד טיפולי ראוי וכן מטפל שאתם מרגישים שאתם בוטחים בו וחשים חופשי לשאול, לחקור ואפילו "לנדנד לו" במידת הצורך. ד"ר עמיטל: "חשוב מאוד לבוא מוכנים לכל פגישה עם מי מאנשי הצוות הרפואי. יש להכין רשימת שאלות ובעת הפגישה לא להתבייש ולהתעקש להבין את התשובות. יש מטפלים רבים, ואני ביניהם, שלא ששים 'להנחית' את כל המידע, שבחלקו מפחיד ומאיים, על המטופל ו/או בני משפחתו, ולכן חשוב שתשדרו למטפל מה וכמה ברצונכם לדעת באותה נקודת זמן".

לא לרוץ לספר לחבר'ה: "למרבה הצער, הסטיגמה האופפת את מחלת הסכיזופרניה גוררת פגיעה בחולים", אומרת ד"ר עמיטל. לדבריה, בני משפחה רחוקים, חברים רחוקים ומעגל העבודה של המטופל לא חייבים לדעת בדיוק מה קורה עם המטופל. "סביר מואד כי רוב מכריו ישפטו אותו לחומרה, יתרחקו ממנו וכך הם עלולים להחמיר את הפגיעה בו ולפגום במאמציו ומאמציכם להעניק לו אפשרויות לחיים נורמליים ככל הניתן. אפשר לומר כי הוא מצוי במשבר נפשי מבלי לפרט ולתת שם למצבו".

לא להתבייש: בעוד את האחרים לא ניתן לחנך, ד"ר עמיטל מבקשת מבני המשפחה של המטופל לבצע מהפך תודעתי. "על השותפים הקרובים להכיר בכך שלא מדובר במצב מבייש, אלא במחלה אורגנית ככל מחלה אחרת. מחלת הסכיזופרניה, בדיוק כמו מחלת כבד או כל מחלה אחרת, היא הליך ביולוגי המתבטא בהתנהגות ולא בכאבים או בתסמינים פיסיים אחרים. המטופל סובל מרגישות מסוימת ויש להבינו, להכיל אותו, לא לכעוס עליו ולהעניק לו את כל שניתן כדי שיקבל טיפול ויחזור לתפקוד מלא. ההימנעות מלשתף אחרים בסוד העניינים לא צריכה לנבוע מבושה במצב אלא היא נובעת מהבנה כי חוסר המודעות והרגישות של הסביבה עלולים לחזור באופן שלילי למטופל ולהשפיע עליו לרעה, תוך חיבול בנסיונו להשתלב בחברה שעשויה לא לקבל אותו. במידה שהמטופל יוצר קשר עמוק ואמיץ עם חברים או בת זוג, הוא יוכל לשתפם, תוך שהוא מעניק להם ידע אודות המחלה ומבטל את הסיכון בכך שיש להם כלים שטחיים לשפוט אותו ואת מצבו. סביר כי היכרות מעמיקה עם המטופל והסברים אודות מצבו יגרמו לכך שהסובבים אותו ישפטו אותו פחות לחומרה ובאופן פחות סטיגמטי".

הכלה, הבנה וחום: בני המשפחה, לפי ד"ר עמיטל, הם רשת הביטחון האידיאלית של חולה הסכיזופרניה. מידת המעורבות והתמיכה שלהם בו היא שתקבע את מידת הצלחתו ושיקומו. "חולה הסכיזופרניה זקוק לחיזוק, לתמיכה ולהכלה. אסור לשפוט אותו וצריך להבין כי הוא סובל מסף רגישות גבוה ושאירועי החיים שעבר גרמו להתפרצות מחלתו. יש לתמוך בו, להיות שם בשבילו ולתת לו כלים שיסייעו לו לחיות ולתפקד בצל הסכיזופרניה".

התאמת טיפול מיטבי: טיפול בחולי סכיזופרניה הוא מורכב, רב שלבי ורב מערכתי. יש לתכנן תוכנית טיפולית ארוכת טווח שהמטופל יוכל להתמיד בה. "סכיזופרניה, פוגעת בכושר השיפוט, ההבנה והחשיבה של החולה ולכן בהכרח מוציאה אותו אל שולי החברה", אומרת ד"ר עמיטל. "מחלת הסכיזופרניה מלווה בקשיים כלכליים, חברתיים, פיסיים ותפקודיים. טיפול נכון בחולי סכיזופרניה הוא חשוב לאין ערוך, והוא מה שיכול לתרום להחזרתו של המטופל משולי החברה אל המקום - או קרוב למקום - שהיה בו לפני שחלה או שיכול היה להיות בו אילולא התפרצות המחלה".

טיפול מיטבי מורכב, לפי ד"ר עמיטל, מארבעה כללים:

טיפול משולב: מומלץ להעניק לחולי סכיזופרניה טיפול תרופתי לצד טיפול תומך מכל סוג שהוא. הטיפול התרופתי יכלול טיפול פומי - נטילת טבליות לבליעה באופן יומיומי - או טיפול בזריקה אחת לשבועיים או אחת לחודש. הטיפול התומך יכלול אחד או יותר מהטיפולים הבאים בהתאם למאפייניו השונים של המטופל ושל מחלתו: טיפול שיחתי, טיפול פסיכולוגי, טיפול פסיכו-דינמי, טיפול קוגנטיבי-התנהגותי.

טיפול מוקדם: ככל שהטיפול יתחיל בשלב מוקדם של המחלה כך הוא ייטיב עם החולה. טיפול בשלב מוקדם של המחלה מונע נזק תמידי למוח. בעת פסיכוזה משתחררים במוח חומרים רעילים שעלולים לגרום נזק נוירולוגי או נזק תמידי בתפיסת המציאות וטיפול מוקדם יקטין את מידת החשיפה של המוח לחומרים אלה ומכאן אף יצמצם את מידת הנזק שייגרם לו בשל כך.

טיפול רציף: חולי סכיזופרניה המסתייעים בטיפול תרופתי מצליחים לתפקד באמצעותו. הבעיה העיקרית בטיפול בחולי סכיזופרניה הוא חוסר העקביות בטיפול. מטופלים רבים לא מתמידים בטיפול ושוכחים לקחת את התרופה או מפסיקים לנוטלה כשהם חשים בטוב. סכיזופרניה היא מחלה כרונית ועל חולי הסכיזופרניה להמשיך בטיפול כל חייהם. עיקר הקונפליקט בין החולים לבני המשפחה הוא סביב נטילת התרופה. המטופל חש שמנדנדים לו ומזכירים לו לקחת את התרופה כל יום. נטילת תרופה באופן יומיומי יכולה להעיק ולהכביד והמטופל עלול לשכוח. כמו כן, מטופלים רבים חשים שהנה הם החלימו והם כבר בריאים. הם מסיקים בטעות שהשיפור במצבם סופי ולא מבינים כי הוא נובע דווקא מהטיפול התרופתי. מסקנתם המוטעית גורמת להפסקת נטילת התרופות תסמיני המחלה מתפרצים שוב והסיכון לאשפוז עולה. כל התפרצות שכזו גורמת להחמרה של המחלה. בכל פסיכוזה, הנזק למוח מתגבר וכן עולה הסיכוי שהחולה יהפוך עמיד לטיפול. חולים שמפסיקים ליטול את התרופות ואז חוזרים אליהן יכולים לגלות שהפכו עמידים לטיפול והתרופתי והאבידה הכרוכה במצב זה היא עצומה. חשוב מאוד להימנע מנטילה לא רצופה ו/או הפסקה של הטיפול התרופתי. לשם כך מומלץ לבחור בטיפול שקל ונוח להתמיד בו ושדורש מינימום שיתוף פעולה מצד המטופל. כיום ניתן לקבל, טיפול חדשני בזריקה לשריר הכתף הניתן אחת לחודש הפותר את הצורך בהתמודדות יומיומית של המטופל ובני המשפחה.

הימנעות מסמים ומאלכוהול: לשם הצלחת הטיפול על המטופל להימנע משימוש בסמים ובאלכוהול. שילובם של אלה עם המחלה ו/או עם הטיפול הוא הרסני.

לסיכום, אבחון של סכיזופרניה בקרב אחד מבני המשפחה הוא אינו בשורה קלה. למידה של הנושא, בחירת מטפל מתאים, הקפדה על טיפול תרופתי ארוך טווח, ופתיחות לקבלת עזרה מעמותות חולים ומשפחות במצב דומה יכולים להקל מאוד בהתמודדות עם המחלה.

בואו לדבר על זה בפורום סכיזופרניה.