בריאות הנפש: כשהאח/ות חולים

לגדול לצד חולה פסיכיאטרי. למחלת הנפש במשפחה השפעה עצומה על האחים הבריאים; קשרים בינאישיים עם ההורים, עם האח החולה, עם האחים הבריאים האחרים, עם המשפחה המורחבת, קשרים חברתיים, שאלות ביחס לקשר זוגי, ספקות לגבי הקמת משפחה והולדת ילדים, בחירת מקצוע, מקום מגורים ותוכניות לעתיד מושפעות ממחלת האחים . כך עולה ממחקר שערכה ד"ר רבקה מושונוב, ושיוצג בכנס משפחות של עמותת אנוש "במסע ההחלמה" שייערך ב-3-4 בדצמבר.

"ההנחה הרווחת היא שלאחים 'עולם משלהם' שבו הם אמורים להתפתח ולבנות את חייהם ללא תלות במחלות במשפחה. לא זו בלבד שתפיסה זו אינה הולמת את המציאות, אלא שהתרכזות ההורים בטיפול בבניהם החולים יוצרת אצל הבריאים תחושת אובדן כפול", אומרת ד"ר מושונוב, שערכה את המחקר בין השנים 2009-2013. "כשנפתח "מיל"ם" ירושלים (מרכז ייעוץ למשפחות נפגעי נפש השייך לעמותת אנוש) לפני כשמונה שנים, שאותו ניהלתי עד לפני מספר שבועות, התברר שמרבית הפונים למרכז הם הורים. אחים כמעט ולא פנו".

לגדול עם אשמה ואובדן

"אני זוכר את האמירה של אמי: 'צריך לשמור על שגרה, שינוי עלול להרע את מצבה של אחותי", סיפר אחד המשתתפים במחקר. "במשך שנים הרגשתי במצב של 'דום שתיקה'. כשהשתחררתי מהצבא והחלטתי לנסוע לטיול הגדול, הרגשתי שאני עומד בצומת שמסמן לי את החיים, ולאחותי את הסכנה. והחלטתי שהפעם לא אקשיב לתמרור שהציבה אמי במשך השנים. נסעתי אבל הרגשתי כמו עבריין".

"העניין של אחי היה כל כך מרכזי בחיים שלי, שגם עם האנשים שגדלתי איתם מאז שאני זוכר את עצמי, שהיינו כל החיים יחד, בעניין הזה הרגשתי שאנחנו לא מאותו הכפר. וזה קשה כפליים במקום שבו אתה כל כך חשוף וכל כך לבד, ומרגיש שלא באמת יכולים להבין אותך", שיתף מרואיין אחר במחקר.

המחקר מעלה, כי מחלת נפש מפרה את האיזון המשפחתי, מגבירה את הקונפליקטים בין האחים, מחדדת את הדואליות של יחסי אהבה-שנאה בקרב האחים ומייצרת תחושת מצוקה. אחים מדווחים על תחושת אשמה הנוגעת ליכולתו של האח הבריא להמשיך ולחיות את חייו, בזמן שהאח החולה נותר "תקוע" עם מחלתו ("אשמת השורד"). אשמה יכולה להתעורר גם ביחס לתרומתו של האח הבריא למחלה ("מה עשיתי שגרם לאחי להיות חולה?").תחושות של אובדן ואבל מתעוררות ביחס לאח שהיה ויכול היה להיות להם, כמו גם אבל על יחסי האחים הנורמטיביים. אחים בריאים מדווחים כי מאחר שהיו עסוקים בהתמודדות עם מחלת אחיהם, הם חשים שאיבדו את ילדותם ואת תמימותם, והם אבלים על כך. כמו כן הם חשים כי ננטשו על ידי הוריהם, שמשקיעים את מרצם וזמנם בטיפול באח החולה, דבר המעורר קנאה. לעתים, השקעתם של ההורים באח החולה מביאה את האח הבריא להסתיר את צרכיו האמיתיים ולא לבטא את רגשותיו, כדי לא להכביד על ההורים. השפעה נוספת של מחלת הנפש על האח הבריא היא אובדן גבולות וטשטוש תפקידים, ההופכים את האחים הבריאים לא אחת לילדים הוריים. סוד וסודיות מגבירים את תחושת הבדידות ותורמים לבידוד חברתי.

הסטיגמה מדבקת

בנוסף, הסטיגמה החברתית והבושה מאלצים את האחים הבריאים להסתיר את דבר מחלת אחיהם. הדבר מביא להתרופפות ולצמצום קשרים חברתיים. הנטל המוטל פעמים רבות על כתפי האחים הבריאים מתבטא במשאבים שעליהם להשקיע בטיפול באח החולה, דבר המקשה עליהם להשקיע בתחומים אחרים בחייהם, כמו לימודים, עבודה ויחסים אישיים.

ההתמודדות עם מחלת האח מביאה לתחושת אובדן החופש והפרטיות הנובעת מהתנהגותו של האח החולה, שעלול לפרוץ את הגבולות הרגשיים והפיזיים, להיות תובעני ביחס לאחיו הבריא, ולהפריע באופן פעיל ויזום למהלך חייו. אלה הם חלק מן הממצאים שעלו במהלך ראיונות שהתקיימו עם אחאים בריאים לנפגעי נפש.

"במהלך השנים החלו גם האחים להגיע לטיפול אישי ולטיפול קבוצתי. מתוך המפגש איתם למדתי על הפער שבין ההשפעה הרבה של מחלת יקיריהם על ההיבטים התוך נפשיים והבין אישיים שלהם, לבין העובדה שמדובר בקבוצה שאינה מבטאת את קולה. ראוי לציין, כי גם בספרות המקצועית התיאורטית והקלינית אין התייחסות מספקת לנושא".

ד"ר הלה הדס, מנכ"לית עמותת אנוש: "בני משפחה שלהם בנים ובנות המתמודדים עם פגיעה נפשית, מתמודדים לא רק עם המחלה, אלא גם עם משבר אמון מול העולם ומול עצמם. אנו קוראים למשפחות מכל רחבי הארץ שיש להם בן משפחה פגוע נפש להגיע לכנס, לקבל כלים ולהתחזק בהתמודדות היומיומית שהם חווים".

בואו לדבר על זה בפורום בריאות הנפש.