פיברומיאלגיה: בדרך להכרת הממסד

בדרך להעלאת המודעות ולהכרה בזכויותיהם של חולי הפיברומיאלגיה ותסמונת התשישות הכרונית: ועדת העבודה, הרווחה והבריאות של הכנסת קיימה אתמול (ג') דיון מיוחד בנושא מחלת הפיברומיאלגיה, שזכתה לכינוי "המחלה השקופה". הדיון התקיים ביוזמת ח"כ רויטל סוויד ובו היא הציגה את קשיי המחלה המוגדרת כמחלה שקופה בשל היעדרם הן של סממנים חיצוניים והן של בדיקות פשוטות וזמינות לאבחון המחלה. מסתבר כי ישנו גם חוסר במודעות גם בקרב הרופאים ולא רק בקרב הציבור.

תסמונת הפיברומיאלגיה השכיחה בקרב כ-2.5% מהאוכלוסייה ובעיקר בקרב נשים מתאפיינת בכאב כרוני מפושט בכל חלקי מערכת השרירים והשלד. בנייר עמדה של עמותת אס"ף נכתב כי "התסמונת גורמת לפגיעה משמעותית ביותר באיכות החיים וביכולת התפקודית של החולים בנוסף: הפרעות שינה, עייפות כרונית, הפרעות בריכוז ובזיכרון ותסמינים האופייניים למעי רגיש, מיגרנות דיכאון וכן חרדה משנית למצב זה. קשת תסמינים הגורמים לירידה קשה ברמה התפקודית, המקצועית והחברתית, התורמים גם הם לירידה באיכות החיים ולקושי בטיפול".

קושי במיצוי זכויות החולים מול חברות הביטוח

שרון גור, יו"ר עמותת אס"ף, המייצגת את חולי הפיברומיאלגיה ב-15 השנים האחרונות, ועו"ד אלי לוטן, היועץ המשפטי שלה, הציגו את הבעיות המייחדות את התסמונת, המרבה להופיע בנשים, ביניהן: קושי באבחון, קושי בקבלת טיפול (תרופתי ואחר), מיצוי זכויות מול המוסד לביטוח לאומי וחברות הביטוח הפרטיות.

ח"כ שולי מועלם, ממלאת מקום יו"ר הוועדה, הביעה תרעומת על משרד הבריאות, על כך שהוא עדיין מתייחס למחלה כ"לא מוכרת", למרות שכבר לפני שנתיים זכתה להכרה רשמית ולהנחיות מיוחדות מטעם איגוד רופאי המשפחה; וכן על היעדר מעקב אחר היארעות המחלה והטיפול בה כמקובל במחלות אחרות המוכרות על ידי הממסד הרפואי.

בעקבות בג"צ: בדרך להכרה של הביטוח הלאומי?

בעקבות פניית העמותה בעבר לבג"צ, הורה אז בית המשפט למוסד לביטוח לאומי להסביר מדוע איננו מכיר בפיברומיאלגיה לצרכי קביעת אחוזי נכות ותגמולים כספיים, וייתכן שבכך נסללה הדרך למהפך: ד"ר ישי אוסטפלד, הרופא הראשי של המוסד לביטוח לאומי, דיווח בדיון על הכוונה לייחד סעיף ליקוי למחלה, לאחר למעלה משנה של בחינה ולימוד של הנושא, בתקווה שיצא לפועל ב-3 חודשים הקרובים, בכפוף לאישורי ועדות נוספות.

ח"כ סוויד: "יש צורך בקמפיין הסברתי ברור ורחב היקף. "אפעל בנושא עד לפתרון מספק. לא ניתן להתעלם מהמחלה ויש להכיר בזכויות החולים בה. יש גם לפעול להקלה בבירוקרטיה במתן רשיונות שימוש במריחואנה רפואית שהוכחה כיעילה בטיפול בכאבים הנלווים למחלה".