מיאלופיברוזיס: יש תקווה

אין דבר בעולם שאיני מסוגלת לעשות. כך לפחות חשבתי עד לפני עשר שנים. מאז שאני זוכרת את עצמי הייתי תמיד מלאת מרץ ותזזיתית, כל הזמן מחפשת עשייה ואת הדבר הבא להשקיע בו.

שמי שרה (השם המלא שמור במערכת), כבת 50, ולפני עשר שנים אובחנתי כחולה במיאלופיברוזיס. באותה תקופה הייתי עצמאית, בעלת עסק מצליח בתחום הטלמרקטינג, ואמא במשרה מלאה לארבעה ילדים. כמו שאומרים לא ראיתי בעיניים, ולא דמיינתי שיש דבר בעולם שיוכל לעצור אותי בדרכי.

הכל החל מתחושת עייפות קלה ובלתי מוסברת, שלא ייחסתי לה כל חשיבות. הייתי בטוחה שאני מעמיסה על עצמי יותר מדי ומנוחה טובה תחזיר אותי לדרך הישר. אך לא כך היה. העייפות הלכה והעמיקה עם הזמן, נהפכה לכרונית, עד שהחלטתי לברר במה מדובר. בבדיקות דם שביצעתי מדדי ההמוגלובין היו נמוכים מאוד, לעמת ערכים אחרים שהיו גבוהים וחריגים מהרגיל. הרופאים העלו חשש שאני סובלת מדימום פנימי ולכן נשלחתי לבצע סדרה של בדיקות, שיצאו כולן תקינות. המטולוגית שטיפלה בי כבר תכננה לשלוח אותי הביתה בקביעה שאני בריאה לחלוטין, עד שתוצאות אולטרא סאונד הראו הגדלה משמעותית בטחול. לבסוף, בדיקת מח עצם שביצעתי העלתה שאני סובלת ממיאלופיברוזיס, מחלה נדירה של מערכת הדם.

למרות הסימפטומים של המחלה, העייפות והטחול המוגדל, הרופאה המטפלת אמרה לי שאין טיפול למחלתי. כך, במשך עשר שנים, חייתי לצד המחלה ללא כל טיפול שיוכל להקל עליי, והגעתי לבדיקות תקופתיות.

הייתי אז אם לילדים קטנים יחסית, חלקם בגיל בית ספר וחלקם עוד בגן. משהו בי לא היה מוכן לקבל את הבשורה הזו. הייתי במעין הלם ראשוני שנהפך להכחשה ארוכה, המשכתי לנהל את חיי על אותו מסלול, על אף שאותן משימות יומיומיות הלכו ונעשו קשות ומתישות יותר עבורי.
בשלב בו העייפות הגיעה לשיאה, התשישות הייתה כה גדולה שלא הייתי מסוגלת אפילו להיכנס לרכב ולהחזיר את הילדה הקטנה שלי מהגן. מעבר לכך, הגדלת הטחול ממנה סבלתי נראתה לעין, הבטן התנפחה מאוד, מראה שאינו מלבב, והפריע לי גם מבחינה חיצונית.

עם הזמן התחלתי לעכל את המצב, הבנתי שאני לא יכולה להמשיך ולנהל את חיי כאילו לא קרה דבר. הרצון והשאיפה לעשייה נותרו גדולים, אך בפועל הגוף לא עמד בציפיות, והגיב באיטיות יותר מפעם. הבנתי שאני צריכה לטפל בעצמי, לכוון את חיי מחדש ולהתאימם לתחושותיי ולמגבלות החדשות, על מנת שאוכל לתפקד באופן מיטבי. העסק המצליח שניהלתי מזה למעלה מעשור גזל ממני כוחות רבים.

מדובר בעבודה תובענית שהייתה כרוכה בהתרוצצויות משעות הבוקר המוקדמות ועד שעות הערב. בשל העייפות הגדולה, הייתי חוזרת הביתה מהעבודה ופשוט קורסת, נכנסת למיטה והולכת לישון מוקדם. נאלצתי לקבל החלטה והחלטתי לסגור את העסק.

את הרצון הגדול שלי להמשיך בעשייה ניתבתי לגננות ולאהבתי לילדים. אני גננת במקצועי, ובשל הקושי בניהול עסק לצד המחלה החלטתי לחזור ולעבוד כגננת. החלטה זו התבררה כאחת ההחלטות הטובות ביותר שקיבלתי. דווקא המחלה, שהקשתה עליי והסיטה אותי מהמסלול שהתוויתי לעצמי, החזירה אותי לטפל בילדים, ומילאה אותי בסיפוק ובשמחה גדולה.

הרופאה, שסיפרה לי על מחלתי, העלתה את האפשרות שבאחד מן הימים ייתכן שאזדקק להשתלת מח עצם, שהיא הפתרון היחיד שיכול לרפא חולים במיאלופיברוזיס. עם זאת, מדובר בפרוצדורה לא פשוטה ולכן היא רלוונטית רק במקרים מסוימים. באותו הרגע, החלטתי לגייס את משפחתי לעזרה. פניתי לאחיותיי בבקשה לבצע בדיקת מח עצם, על מנת לבדוק אם קיימת התאמה ואם אחת מאחיותיי תוכל לתרום לי מח עצם במידה ואזדקק לכך בעתיד. אחיותיי התגייסו מיידית לעזרתי ואחת מהן נמצאה כתורמת מתאימה.

לפני חצי שנה סיפרה לי הרופאה ההמטולוגית שיש אור בקצה המנהרה ישנו טיפול חדש וראשון מסוגו למחלתי, בשם JAKAVI. הסכמתי ללא היסוס לקבל את הטיפול, שיכול לסייע לי בהתמודדות עם המחלה. בששת החודשים בהם אני מטופלת ב-JAKAVI הטחול שלי, שגודלו היה 19 ס"מ, פחת משמעותית וחזר כמעט לגודל הנורמלי. מעבר לכך, הטיפול השיב לי את החיוניות שאבדה לי. העייפות פחתה משמעותית וכיום אני מסוגלת לתפקד בצורה טובה יותר, לעבוד בגן ובמקביל לנהל בית ולדאוג לארבעת ילדיי.

בואו לדבר על זה בפורום לוקמיה ואונקולוגיה ילדים.