לוקמיה: על הניסים ועל הנפלאות

אני מת על חנוכה. חג הניסים והנפלאות. אני גם מאמין בניסים, כי אני בעצמי נס גדול - מהלך על שתיים. כשאני חושב איפה הייתי ומה עברתי לפני שנתיים ואיפה אני היום, אני מבין את גודל הנס שהיה לי. אבל לא רק נס גדול היה - ולכן אני מרגיש חובה להודות ולשתף.

"אתה זקוק לעזרת בורא עולם, כי אין מה לעשות אתך", כך בישר לי הרופא לפני שנתיים, כשמחלת סרטן הדם (לוקמיה של מבוגרים), שבה חליתי כמה שנים קודם לכן, החמירה מאוד. אם הייתי בוחר במיטה, בדיכאון, בייאוש ובהמתנה למוות, במקום להילחם - כשהרופא הבהיר לי מדוע אין מה לעשות איתי, הייתי בר מינן כבר לפני שנתיים.

מבחינה פיזית, הייתי שבר כלי באותה תקופה, אחרי סדרה של טיפולים כימותרפיים שפירקו אותי לגורמים. קיבלתי עשרות מנות דם. ההמוגלובין שלי היה נמוך, הייתי חלש, שכבתי במיטה רוב היום ונזקקתי לעזרה סביב השעון, כי לא הייתי מסוגל לעשות דברים מינימליים, כמו ללכת להתקלח.

אתם לא מכירים אותי, אבל אני גבוה, חסון, שריונר לשעבר, לוחם בנשמתי. מאז ומתמיד הייתי אדם שנלחם - ולא מוותר. "לא" - בשבילי - הוא צירוף אותיות ולא גזר דין. אני בודק ומנסה את כל האפשרויות. אני לא מייחס חשיבות ל"אפשר" או "אי אפשר" ולא תולה הצלחה או כישלון בנסיבות החיים.

חוץ מזה, היו לי הרבה סיבות להילחם. יש לי אישה נהדרת, שלושה ילדים מדהימים, משפחה וחברים תומכים, שהיו לצדי לכל אורך הדרך. לאשתי הנהדרת יש גן; כשאני שומע את הזאטוטים ואת קול הצחוק שלהם, אני מתפלל לבורא עולם שייתן לי אריכות ימים ושנים ואיכות חיים, כך שאוכל לראות את משפחתי גדלה ומתפתחת.

יצאתי מהרופא והתחלתי לחקור ולקרוא את כל החידושים בטיפול שקיימים כיום. נעזרתי בהמטולוג ד"ר שלמה בולוויק ובקרוב משפחה, שחי בארה"ב ומלמד באוניברסיטת ייל. כך, נודע לי שה-FDA אישר תרופה פורצת דרך שיכולה להציל את חיי - וניסיתי להשיג אותה.

לצערי, יודע כל חולה סרטן - מניסיון אישי - שלצד המלחמה על החיים, והמאבק בשדים שמתעוררים עם האבחון, יש אינסוף מלחמות בירוקרטיות נוספות. אחת מהן היתה בחברת הביטוח שלי, שסירבה 4 פעמים - בתואנות שונות - לאשר לי את התרופה. אבל לא נשברתי ובסוף הם אישרו לי לקבל את התרופה, כשהיא עדיין לא היתה רשומה בישראל.

הייתי החולה הראשון שטופל בישראל, הגבתי לטיפול מהר מאוד - והתרופה שינתה את חיי, תוך זמן מאוד קצר. לא חלמתי אז שאהיה מסוגל לעשות את מה שאני עושה היום: אני קם בחמש בבוקר, מטפל בתוכים ובציפורים שלי, עושה הליכות, שכיבות סמיכה ומה לא. לפני שנתיים, הצטרפתי לוועד המנהל של עמותת חליל האור, שעשתה אז את צעדיה הראשונים, כדי לתמוך בחולים כמוני - ולעזור להם במלחמות הצודקות שלהם.

אני לא יודע מי מכם יודע, אבל התקופה הזו בשנה קריטית, עבור כל מי שמחכה שהתרופה שיכולה להציל את חייו ולשפר את איכות חייו תיכנס לסל הבריאות. על כף המאזניים עומדים החיים שלנו, מול נתונים סטטיסטיים (אבל אני לא נתון סטטיסטי); שיקולי עלות מול תועלת (כמה אמרתם שווים החיים שלי?); תקציבים מועטים (חוץ מביטחון, התנחלויות, מעון ראש הממשלה, 150 מיליון לתוכנית הפרדת אשפה שלא צלחה, שירותי דת ועוד); צרכים מרובים (קטנוני שכמותי, אבל היה לי צורך עז להישאר בחיים וליהנות מהחיים, מאשתי ומהילדים עוד כמה שנים).

כבר שנתיים אני לוקח 3 כדורים בבוקר - ויכול לספר לכם על משמעות צמד המילים: "איכות חיים". בשבילי, זה מה שמחזיק אותי חי - ונותן לי לראות את ילדיי גדלים ואת התוכים שאני מגדל מצייצים; התרופה שאני לוקח כל בוקר האריכה ושיפרה את איכות חיי, ממש בלא הכר.

ניסים קורים, אבל לא לגמרי במקרה; ותרופות מצילות חיים חייבות להיות בסל הבריאות. תילחמו על החיים שלכם, תילחמו למצוא תרופה, כי יש סיכוי טוב שתרופה שלא עזרה לאחד תעזור לאחר - ואל תעזו להרים ידיים. אין לכם את הפריבילגיה הזו. נסים יכולים לקרות. גם לכם.

חג הניסים והנפלאות, חנוכה שמח.

פיני לנמן, בן 59 מחדרה, נשוי + 3, פעיל בעמותת חליל האור.

בואו לדבר על זה בפורום לוקמיה והשתלות מח עצם.