סרטן שד גרורתי: איך להיפרד?

המוות הוא נושא שהתרבות המערבית לא ממש יודעת להתמודד עמו. אפילו ברפואה, שם פוגשים את המוות, החלמה היא "ניצחון" ומוות הוא "כישלון". הפנטזיה של חיי נצח, למרות הידיעה התיאורטית שכולנו נמות, מתחזקת - לאור ההישגים המדהימים של הרפואה.

סרטן שד גרורתי הוא מחלה חשוכת מרפא - שסופה מוות. אמנם בעשור האחרון סרטן השד נחקר רבות, אך לרוב ההישגים המחקריים והציבוריים נגעו בסרטן שד שאינו גרורתי - אלא ממוקד, בר ריפוי. נשים עם סרטן שד גרורתי נשארו בצל. סיכום של עשרות מחקרים וסקרים בנושא בעולם כולו (2005-2015, פורסם ע"י חברת פייזר), מראה כי עדיין לא ידוע לנו מספיק על סרטן שד גרורתי. קיים צורך ברור למחקרים נוספים לשיפור המענה הטיפולי - ולחשיפת הנושא לציבור הרחב. אבחון של סרטן שד גרורתי מטיל על המשפחה כולה מטען כבד מנשוא, אף יותר מאבחון מחלת סרטן שד ממוקדת. האבחון משפיע על בן הזוג, על הילדים, על ההורים של בני הזוג - ואף על המשפחה המורחבת.

מהי השפעת סרטן שד גרורתי על הזוגיות?

מהסיכום עולה, בין היתר, כי אחוזים גבוהים בקרב הציבור ברחבי העולם, חושב שעל האישה לשוחח על מחלתה עם הרופא בלבד. הקליניקה שלנו, בעמותת "אחת מתשע", מראה כי בארץ - בן הזוג שותף לתהליך הרפואי ומלווה את אשתו ככל יכולתו. אולם, איננו יודעים מהי רמת התקשורת הרגשית בין בני הזוג. האם עיקר התקשורת היא בחיפוש אחר אבחון חוזר, תרופה, ייעוץ - שיתנו לאישה סיכויי החלמה? האם קיימת גם תקשורת רגשית הנוגעת בביטויי אהבה וחיבה וברגשי הכאב, הפחד והכעס? בן הזוג הוא אחד הגורמים שיכולים לתת תמיכה משמעותית ביותר. ההתמודדות עם המחלה ביחד - עשויה לשפר את איכות הקשר הזוגי ולהקטין את ההשפעות השליליות שהמחלה מביאה איתה.

מהי צורת ההתמודדות ה"נכונה" בתוך זוגיות עם סרטן שד גרורתי?

אין צורת התמודדות נכונה אחת - וכל זוג צריך למצוא את הדרך המתאימה לו. אני חושבת שנכון לתת למחלה את מקומה ולהעלות את הפחדים, הכעסים התסכול, חוסר האונים וחוסר השליטה - גם של החולה וגם של בן הזוג. לדעתי, חשוב לדאוג לזמן איכות בו יוכלו בני הזוג ליצור יחד זיכרונות יפים, לזהות משאלות שרוצים להגשימן ולהגשים את אלה שעוד אפשר. חשוב לסגור מעגלים, להרבות בביטויי אהבה וחיבה - ואולי גם למצוא מסגרות תמיכה נוספות, מחוץ למשפחה הגרעינית המצומצמת. יש מקום לשקול פניה לתמיכה חיצונית, הן בפן הרגשי והן בפן הקונקרטי-טכני, של ניהול המסגרת המשפחתית.

מה מספרים לילדים, כאשר אמא מתמודדת עם סרטן שד גרורתי?

אכן, אחת השאלות הקשות עם גילוי המחלה היא: "מה מספרים לילדים"?

כאשר יש אבחנה של סרטן שד ממוקד, העמדה הפסיכולוגית הברורה היא לא לשמור את המידע בסוד, אלא לשתף בו את הילדים, לפי גילם ואישיותם. ההמלצה היא לספר כי לאמא יש מחלה קשה, שהטיפולים בה יהיו קשים וכואבים, אך "התוכנית" היא שאמא תבריא - לכן היא עוברת טיפולים קשים וארוכים. ההמלצה היא לא להבטיח ריפוי, אבל כן להדגיש את הפן האופטימי - שבעזרת הטיפולים, אפשר להתגבר על המחלה.

אבל מה מספרים לילדים שאמם אובחנה כחולת סרטן שד גרורתי? חשוב, כמובן, להבחין בין ילדים בוגרים לבין ילדים קטנים. אנו, הפסיכולוגים, סבורים כי ילדים בוגרים ממש יכולים וצריכים להיות שותפים למידע על האבחנה של מחלת האם. לפי צרכיהם ואישיותם, הם יוכלו להרחיק מעצמם את משמעות המידע, או לנצלו לתהליך חשוב של בניית הקשר עם האם והמשפחה כולה.

לילדים הקטנים יותר, אפשר לספר כי אמא חולה בסרטן, שהמחלה היום היא במצב כרוני - ואז להסביר מה זו מחלה כרונית. אם האמא מרגישה יחסית טוב, פיזית - וממשיכה במהלך חייה ובמעורבות בחיי המשפחה - אפשר לא להעלות את נושא המוות, אלא אם כן הילדים שואלים.

כמו בן הזוג, גם הילדים יכולים לבנות עם האמא זיכרונות יפים, להעצים ולהעמיק את ההנאה שלהם ביחד זה מזו - ולסגור מעגלים שצריך לסגור. ולרוב, יש מעגלים כאלה. אבל יגיע רגע בו צריך ונכון יהיה לספר לילדים על מותה המתקרב של אמא. יהיה עליהם להתמודד עם מושג המוות ועם הפרידה.

כיצד מסבירים לילדים את מושג המוות?

חשוב שההורים יבררו לעצמם את מושג המוות - שהם רוצים להעביר לילדיהם. מה זה למות? מה קורה אחרי שמתים? מהי משמעות של פרידה מאנשים, מחפצים, ממקומות? מה חשיבות הזכרונות? ככל שההורים יכולים להיות ענייניים יותר ורגועים יותר, בשיחות על הנושא, כך הם יקלו על ההתמודדות של הילדים.

כיצד יש לשוחח בנושא המחלה עם הוריי החולה (סבא וסבתא)?

קבוצה זו - של ההורים של חולת הסרטן, היא קבוצה "שקופה" שכמעט אין מתייחסים אליה, לא הרופאים, לא מסגרות התמיכה הנפשית הציבוריות ולא הספרות המקצועית.

לפעמים ההורים זקנים, חולים ועסוקים לגמרי בעצמם, כך שלרוב אף אין משתפים אותם במידע. אולם כיום, עם עליית תוחלת החיים, פעמים רבות ההורים צעירים יחסית - ומעורבים בתהליך המחלה. הם יכולים לשמש משאב סיוע משמעותי וחשוב.

לפעמים הם עוזרים בהתנהלות השוטפת של החיים בבית ובטיפול בחולה ו/או בילדים קטנים - והופכים מעורבים בחיי משפחת בתם אף יותר מאשר כשהייתה בריאה. כדאי לשקול שגם הורים המעורבים במחלת ביתם - יבקשו תמיכה חיצונית, אשר תוכל לתת מענה לרגשותיהם. חשוב להתייחס לשאלות כמו איך הם משתפים פעולה, בזמן המחלה, עם בן הזוג של בתם - וכיצד יבנו את קשריהם עמו ועם הנכדים לאחר מותה?

מהם הדברים שיש לתת להם חשיבות - במהלך הליווי של חולה סופני?

הצורך להתייחסות ספציפית לחולות סרטן שד גרורתי - נראה יותר ויותר ברור. למרות שבשני סוגי המחלה מדובר במחלת הסרטן - יש כאן התפצלות מהותית. שני המימדים המרכזיים של ההבדל הם טווח הזמן והגדרת הסוף. ההתארגנות, בכל התחומים, למחלה עם טיפולים אגרסיביים וקשים לטווח קצר -שונה מזו של ההתארגנות למחלה עם טיפולים יותר רכים, לטווח ארוך.

העמדה הנפשית, ארגון ניהול החיים והתפישה של החולה מול עצמה, מול משפחתה ומול העולם - שונה. למרות שבמחלת סרטן לא גרורתי ישנו איום על החיים, ישנה גם אפשרות של החלמה. במחלת סרטן שד גרורתי אין החלמה - ועוצמת אי הוודאות גדולה לאין שיעור. רובנו איננו מלווים אדם חולה אל מותו. גם הרופאים אינם מלווים, בדרך-כלל, אל המוות, אלא נלחמים בו מלחמת חורמה. למרות שבארץ יש לנו תרבות של ליווי משפחות בשכול, לאחר המוות - אין לנו תרבות של ליווי חולה ומשפחתה לקראת המוות. המוות מפחיד אותנו, עד כדי כך שהחולה זוכה לטיפול פחות טוב - מחולת סרטן לא גרורתי. בעמותת "אחת מתשע", אנו מציעות סיוע וכלים, להתמודדות רגשית - גם לנשים החולות בסרטן שד גרורתי ובני משפחותיהן, לצד תמיכה בנשים המתמודדות עם סרטן ממוקד.

ד"ר מירי נהרי היא פסיכולוגית קלינית ורפואית, בעמותת "אחת מתשע".

בואו לדבר על זה בפורומים הבאים:

פורום סרטן השד
פורום תמיכה לחולי סרטן ובני משפחותיהם