לוקמיה: זה לא ישבור אותי!

נעים מאוד, שמי אלכס פוליאק - ואני חולה AML (לוקמיה חריפה). אני רוצה לספר לכם כיצד לא נתתי למחלה לנהל אותי, למרות כל הטיפולים המאתגרים והקשים ועל אף הצורך בהשתלת מח עצם. כמהנדס רובוטיקה, פיתחתי פטנט מיוחד, אשר מקל על התנהלות החולים - בתהליך המורכב והמייגע של השתלת מח עצם. מדובר בתומכן שמאפשר לחבר בקלות ובנוחות את הצנתר המרכזי - ליד או לבגד של החולה, מבלי שהצנתר יזוז ויסכן את החולה. הפטנט שלי מיושם בהצלחה בבית חולים רמב"ם - ביחידה להשתלת מח עצם.

מספר חולי AML מוערך בכ-1% ממקרי הסרטן המאובחנים. "מזל גדול" שיש לך מחלה כזאת, במיוחד בגיל 30. בזמן שמצאו אצלי AML, החלטתי שזה האתגר הכי גדול בחיים שלי. לא "סוף העולם", לא "מזל לא טוב" ולא "קללה". אני חושב שהיחס הזה - עזר לי להישאר בחיים לאחר מכן.

בזכות היעדר פרוטוקולים לטיפול סטנדרטי ברוסיה, הצלחתי לסיים את כל משימותיי הדחופות תוך יומיים - וביום השלישי כבר לא יכולתי ללכת בעצמי. היו לי כאבי גב כל כך חזקים, עד שמשככי כאבים או תרופות אופיום לא עזרו לי. אני לא זוכר כמה ימים הייתי בבית חולים במהלך הכימותרפיה הראשונה שלי. כל מה שאני זוכר הוא שזה היה קשה. כל פעולה הייתה אתגר לגוף שלי, אבל בראש שלי הייתה מחשבה אחת: "לא! זה לא מספיק כדי לשבור אותי!".

לאחר מכן, הייתה עוד כימותרפיה - ועוד אחת. כל חלק בגוף שלי, שהיה במצב פחות מ"מצוין" - נשבר או התקלקל. עדיין היה לי המון זמן "להרוג". סיימתי את כל רשימת סרטוני המסע שלי, סידרתי את כל התמונות שלי ועשיתי להן תיקוני צבע. עשיתי גם כמה עבודות בשביל חברים שלי וכל הזמן חיפשתי אתגר למוח שלי. זה עזר לי מאוד, נגד דיכאון ומחשבות שליליות. זה גם מעלה את ההערכה העצמית - כשאתה מרגיש שצריכים אותך.

בסך הכול, עברתי 3 כימותרפיות במוסקבה - ועליתי לישראל כדי לעשות השתלת מח עצם, בהבנה מלאה שאני לא אחזור לרוסיה. למזלי, אחותי התאימה לי ב-100% כתורמת מח עצם; וההשתלה עברה בלי בעיות. לפחות מנקודת המבט שלי, זה היה כל כך פשוט. לא אומר "קל", אלא "פשוט". עדיין הייתי צריך לשקם 25 ק"ג של שרירים שהיו לי לפני המחלה. בנוסף, היו לי בעיות קוגניטיביות והמון תופעות לוואי - שצצו פה ושם. שיפרתי את התפקוד המוחי שלי, על ידי לימוד עברית ועל ידי פרויקטים שעשיתי בשביל עצמי, בשביל חבריי וקרובי משפחתי. פיתחתי תכנית אימוני התאוששות לעצמי. אחרי ששוחררתי מבית החולים, חיפשתי כל הזדמנות כדי להיות שימושי בחיים.

לאורך אותו הזמן, הוכנס לגופי צנתר מרכזי - ואני לא יכול להגיד שזה היה משהו נורא, אבל ברור שזה היה לא מחושב טוב, מנקודת מבט של מטופל. הפעם הראשונה שהבעיה הזאת השפיעה עלי - הייתה בזמן שהייתי בבית חולים.

בתמונה, נראה שהצנתר מוכנס בווריד - כמעט עד ללב של המטופל. יש לצנתר 400 מילימטרים של צינור שיוצא מהגוף של המטופל. היו לי צינורות מחוברים 24 שעות ביום. עמוד התרופות הפך לחלק מהגוף שלי.

כמובן שיש חפת, שמונע את הצנתר - מלהישלף. מחוץ לגוף, הצנתר תפור על העור - אבל הוא ייצא מהגוף, אם במקרה נשלף חזק.

לכן, היה צורך בביטחון נוסף - סיכת ביטחון וקטע של פלסטר, אשר מסובב על קצות הצנתר. אבל הסיכה מחלידה תוך כמה ימים.

בלילה, פחדתי נורא שהסיכה תדקור אותי; והפלסטר צבר הרבה לכלוך וחלקי עור מתים, סביב כניסות הצנתר. אלה סכנות נוספות - לקבל אינפקציה בדיוק ללב. כל אלה הן עובדות ידועות לצוות הרפואי -וטיפול נוסף נלקח סביבן.

מצדי, עשיתי בתור התחלה פתרון פשוט. יצרתי לולאה מגומי, שהייתה כמו מחרוזת שמחזיקה את הצנתר על הצוואר שלי. זה עזר לי לשמור את קצות הצנתר הרחק מהכול - במשך הרחצה, אבל עדיין יצר הרבה לחץ על הצוואר. "בגדול", היה לא רע - אבל עדיין לא מספיק בטיחותי, כמו שאני רציתי. לכן, המחקר והניסיונות שלי המשיכו. עשיתי המון גרסאות - שלא התאימו לי או לציפיות האחיות.

במשך חצי השנה הראשונה, אחרי שיצאתי מבית החולים, לא מצאתי פתרון. מעט מאוד אנשים היו אופטימיים לגבי הפרויקט שלי. הם היו סבלניים כלפיי הרעיון שלי, אבל חשבו על זה כמו על תחביב של בן אדם חולה. אמרו לי שזה בזבוז של זמן. אבל אני המשכתי לחשוב ולחפש. הרעיונות שלי התחלפו למשהו יותר מסובך - והייתי צריך לעשות אב טיפוס חדש. לכן, בניתי מדפסת תלת ממד, קניתי קומבינציה DIY פשוטה - ושיפרתי אותה עד שהגעתי למצב שהתאים לצרכים שלי. בזבזתי כמה קילוגרמים של פילמנת פלסטיק כדי לעשות עיצובים שונים. לבסוף, אחרי מספר חודשים מצאתי רעיון של חיבור חצי גמיש - אשר הוכיח את עצמו כרעיון המצוי בכיוון הנכון. אחרי מספר שיפורים, ההולדר (HOLDER) היה מוכן לבדיקה המונית.

ההולדר מורכב משני חלקים: חלק גמיש מגומי, שצמוד לקצות הצנתר - וחלק מפלסטיק קשה, הנראה כמו כפתור. כולם מוצגים בתמונות.

כדי להצמיד את הצנתר לחולצה, אני עוטף את הכפתור עם החולצה ומכניס אותו לתוך החור בחלק הגמיש. הכל מוצג בתמונות למטה.

בנוסף, במיוחד למטופלות - עשיתי אופציה להצמיד את הצנתר לרצועת החזייה. החיתוך "H" בכפתור פלסטיק זה לא אות באמת. הוא נועד לרצועת חזייה - להכניס אותו כמו בתמונה למטה.

ההולדר הזה נבדק אצל חולים רבים - והוכיח את עצמו כשימושי, גם עבור חולים וגם עבור האחיות. ההולדר הוא דבר חד פעמי, שאמור להיות מוחלף כל שבוע - בזמן ניקוי קצות הצנתר והחלפת הפקקים. חלק הגומי ניתן לחיתוך בקלות, עם מספריים רגילים, מה שעוזר להליך החלפה קל ומהיר.

האחיות אמרו שההולדר הזה הוא דרך נוחה מאוד - לצרף את קצות הצנתר מחוץ לפיג'מה של המטופל. זה הופך טיפול רגיל של צנתר ליותר נוח ופחות "מעורב מטופל". זה חשוב מאוד - בזמן שינה ובמצבים שמטופל אינו מסוגל לזוז ואחות תצטרך לחפש את הצנתר בתוך הפיג'מה שלו.

המטופלים אומרים כי ההולדר נותן להם הרגשה שהצנתר מאובטח - מלהיות נשלף. בנוסף, הם חושבים שזה יותר נוח בזמן טיפול של הצוות הרפואי, אפילו בחיי היומיום - בתקופה שאחרי ההשתלה, מתי שהמטופל גר חוץ לבית החולים - עם צנתר מוכנס.

בימים אלה, אני ממשיך את תכנית הטיפול שלי נגד GVHD - ובמקביל אני במשא ומתן עם חברות לגבי ייצור המוני. שני תהליכים אלה כבר לקחו הרבה זמן ומאמץ - וזאת רק חצי הדרך. עדיין אני חייב להביא את המוצר לשוק העולמי ולהרחיב את הרעיון למערכות צנתור אחרות. המחלה שלי נתנה לי הזדמנות לשנות את החיים שלי - לטובה. אף פעם אל תפספסו את ההזדמנות שלכם, כאשר נותנים לכם הזדמנות.

פרופ' צילה צוקרמן, מנהלת מחלקת השתלות מח עצם בבית חולים רמב"ם: "מתוך החוויה האישית שלו, הצליח אלכס להבין את הצורך ביצירת אמצעי פשוט שיקל על השימוש בקטטר המרכזי, הנחוץ להשתלה. כפי שקורה הרבה פעמים, הצורך הוא אבי ההמצאה - ואלכס בהחלט פיתח אמצעי פשוט וחשוב".

אלכס פוליאקוב הוא חולה לוקמיה, שפיתח פטנט מיוחד ובטיחותי, המסייע בחיבור הצנתר המרכזי.

עמותת חליל האור פועלת כדי לתת מידע ותמיכה לחולי לוקמיה ולימפומה

בואו לדבר על זה בפורום לוקמיה והשתלות מח עצם.