טיפול בחולה סרטן: אתגר מעצים

לפי מחקר חדש שנערך בארה"ב בקרב 100 אנשים שמטפלים בחולי סרטן ריאה, ופורסם בנובמבר 2016 במגזין קיור, עולה כי 92% מבני המשפחה המטפלים בקרוב משפחה המתמודד עם סרטן והמלווים אותו, חשים כי חווית הטיפול בו היא חוויה מאתגרת ומעצימה. תוצאות המחקר הפתיעו אותנו, אך לא את אושרית שמלווה את בעלה שלמה, שנאבק במחלת הסרטן.

"המחלה הזו נוראית. היא פוגעת בחולה ובכל בני המשפחה באופן גורף וקשה, אבל היא גם תורמת, באופן עקיף, להרבה היבטים בחיים", אומרת אושרית, המלווה את בעלה שלמה (השם המלא שמור במערכת), שאובחן לפני כשלוש שנים כחולה סרטן ריאה בדרגה 4, אך כיום מצליח לשרוד בצל המחלה וכנגד כל הסיכויים בזכות "טיפולי חמלה" ומבקשת להבהיר:

"כמובן שעדיף היה ששלמה לא יחלה. היינו בכיף מוותרים על 'התרומה' של המחלה לחיינו, אבל אם היא כבר הגיעה, וזהו גורלנו, אז עדיף לנתב אותו למקומות יצרניים, טובים וחיוביים, עד כמה שאפשר. כיום הכל נראה תקין מלבד העובדה ששלמה מאובחן כחולה שלוש שנים. צריך לתת קרדיט לבורא עולם שבלי האמונה החזקה והתחושה שהוא מלווה אותי בדרך לא הייתי מצליחה לעשות כלום. דבר חשוב נוסף שתורם להצלחה הוא שיתוף הפעולה של שלמה שלא התנגד וסמך עליי במשך כל הזמן. יש חולים שלא מוכנים לשתף פעולה ומלאים בכעס ובהתמרמרות שמובילים אותם ליאוש, ואז נורא קשה לעזור להם".

תוצאות המחקר, לפיהן האתגרים של בני המשפחה והמטפלים אינם מרפים את ידיהם, אלא אפילו מעצימים אותם, מפתיעות פחות לאחר ששומעים את דבריה של אושרית ונחשפים לקורותיהם של בני הזוג. אושרית שמקדישה את חייה בשנים האחרונות לטיפול בבעלה (מאז התלונן לראשונה על כאבים), רתמה את האתגר הגדול בחייה לצמיחה וגילתה בתוך עצמה "כוחות שלא ידעה שקיימים", כדבריה.

תרומתה של אושרית להצלת חייו של בעלה ניכרת לאורך כל הדרך, והיא מבקשת לפרסם את סיפורם, כדי לאפשר לרבים המוצאים עצמם במצב כה קשה להיתרם מהניסיון, מהכוחות ומהפעולות שלה. המסרים של אושרית מנוסחים היטב, נאמרים בקול ברור ונחרץ, ומשקפים את מסירותה הרבה, שאפשרה לבעלה, שעל פי כל התחזיות הרפואיות היה חולה סופני שזמנו קצוב והחלמתו בלתי אפשרית, להפוך לאדם מתפקד לחלוטין, החי עם המחלה כמחלה כרונית.

מלחמה על הזכויות היא מלחמה על החיים

זמן רב עבר מרגע ששלמה החל להתלונן על כאבים בשכמה, ועד לרגע שהתקבלה האבחנה, שמסתבר כי אושרית כבר ידעה עליה מראש: "מהרגע הראשון, הייתה לי תחושה פנימית שמשהו לא טוב קורה בגוף של שלמה. במהלך הדרך ועד לאבחון, עברנו כמה מדורי גיהינום: רופאים זלזלו בשאלות ובתחושות שלי, לא מיהרו להפנות לבדיקות וערערו על כל שאלה, הנחה או מחשבה שלי. למרות שאף בדיקה לא הוכיחה את מה שאני כבר ידעתי, המשכתי להתעקש על עוד ועוד בדיקות וסירבתי להסתפק בהמלצות של כל הרופאים על נטילת משככי כאבים ואנטיביוטיקה. הרגשתי שיש יותר מזה, ורציתי לחשוף במה מדובר".

מרבית הנשאלים במחקר (95%) הדגישו כי הימצאותו של מידע זמין לשירותם (באינטרנט, מידעונים, ייעוץ אישי וכיוצא באלו) יסייע להם רבות בניהול הטיפול ביקירם החולה. מרבית הנשאלים העידו כי הם משתוקקים לדעת יותר על המחקרים העדכניים של סרטן הריאות, על ניסויים קליניים ועל שיטות טיפול שונות לרווחת החולה.

זמינות המידע - יתרון גדול במירוץ נגד המחלה

אושרית, לוחמת אמתית, לא ויתרה, ועשתה כל מה שצריך, כדי ששלמה יופנה לבדיקות המתאימות: "ידע זה כוח. האינטרנט מלא במידע, וזו ברכה. אני ממליצה לכל בן משפחה של חולה לעשות עבודת מחקר מדוקדקת, ולא לחכות לקבלת מידע מהרופאים. עם כל הרצון הטוב, הם לא מספקים את הידע הנחוץ, ועשוי לעבור זמן רב, עד שיגיעו בעצמם למסקנות.

חלק חשוב בהתמודדות עם סרטן הוא להשיג את המחלה, להתקדם מהר ממנה ופשוט לנצח במירוץ. בשל כך, ממד הזמן הוא קריטי: כדי לחסוך בזמן, עליכם להפוך בעצמכם לחוקרים; ולנבור עד אין סוף, בכל פינה ברשת, כדי לקבל מידע. הגיעו לרופאים כשאתם יודעים איזה בדיקות נחוצות - ואל תהססו לדרוש אותן. אילולא אני ועקשנותי, אילולא הידע המוקדם שלי, שלמה לא היה עושה את בדיקת ה-CT ריאות. ומחלתו הייתה מאובחנת מאוחר מדי".

עוד עולה מהמחקר כי 97% מהמטפלים דיווחו כי היה עליהם לשנות את אורח חייהם בשל מחלת הסרטן של בן משפחתם האהוב, החל מהורדת מספרם ותדירותם של המפגשים החברתיים שהם יוצאים אליהם (62%), הגבלת מספר השעות שהם נמצאים מחוץ לביתם במעל למחצית (52%), הגדלת ההוצאה על נסיעות למטרה רפואית עבור בן משפחתם (48%), ועד להשקעת פחות זמן בטיפול רפואי עבור עצמם (27%).

בנוסף, אחד מכל 10 (10%) מטפלים נאלצו לעזוב את מקום עבודתו בשל מחלת סרטן הריאות של בן משפחתם - תהליך בעל השלכה מידית על איכות חייהם וכלכלת המשפחה.

גם אושרית עזבה את עבודתה והמאבק למען בריאות בעלה מילא את ידיה ועתותיה. השילוב בין היעדר פרנסה לריצות בין רופאים פרטיים גבה מהזוג מחיר כלכלי לא פשוט. אושרית מבקשת לעודד את בני המשפחה של החולים ומבהירה: "הנטל הכלכלי עצום. גם בשלב האבחון וגם בשלב הטיפול, אבל צריך לזכור שזה רק כסף וזה שטויות, בהשוואה לדבר העיקרי בכל העניין: בריאות וחיים. עם כל הקושי, יש לנסות להתעלם מההיבט הכלכלי, להיעזר במי שניתן, ולהתמקד במאבק על החיים. העניין הכלכלי מסתדר, ולכן צריך להפנות את המשאבים לדאגה בהיבט הפיזי והנפשי ולהיעזר בתרומות.

מקור חשוב לתמיכה מצאה אושרית אצל העמותה הישראלית לסרטן הריאה. לעמותה קהילה צומחת הלומדת מהסיפורים של המשפחות, משתפת מידע חשוב ותומכת בקבוצה הסגורה בפייסבוק "חזקים ביחד-קהילת סרטן ריאה בישראל".

"לרופאים יש אלפי מטופלים, לי יש רק בעל אחד"

עוד מוסר השכל, מסיפורה של אושרית, הוא תרומתה של היכולת לא לקבל דברים כ"סוף פסוק", אלא להילחם על הזכויות, להעז להתווכח, ולא לפחד לדרוש ולדחוף קדימה את הטיפול. "אם הייתי מקשיבה לרופאים, שאמרו לי כי לשלמה רק כואב הגב, אם הייתי נכנעת כשהדפו את ניסיונותיי להשיג הפניות לבדיקות, ואם הייתי מקבלת בהכנעה את הקביעות המוחלטות, לפיהן אין לשלמה סיכוי, הייתי מפסידה את בעלי".

כאשר אושרית אומרת זאת, היא יודעת היטב על מה היא מדברת. סיפורה "מעוטר" באין סוף דוגמאות למקרים בהם רופאים ריפו את ידיה, זלזלו בידיעותיה וניסו "שלא תפריע להם". אבל אושרית לא היססה להתעקש וגם כשעמדה מול מומחים בעלי מוניטין, לא היססה לשאול, לדרוש ולבקש.

אושרית מסבירה: "לכל רופא, מקסים ככל שיהיה, אין מספיק זמן - ויש לו מאות מטופלים. לי יש רק בעל אחד, ולכן אני צריכה לעשות הכל, כדי להגן עליו. אם זה אומר לכתוב מכתבים, ליזום פניות, לרוץ, לדרוש וגם לדפוק על השולחן, כדי שיקבל טיפול הולם ומיטבי, אז זה מה שצריך לעשות".

לדברי אושרית "כל מי שמלווה אהוב חולה, חייב לדעת: רופאים הם בני אדם והם עלולים לטעות, אך הם אמורים לתת למטופלים שירות, ואם הם לא עושים כך, יש לדרוש זאת מהם", אומרת אושרית - ומספרת: "אחד הרופאים אמר לי 'תגידי תודה אם שלמה יחיה עוד כמה חודשים' - ואני פשוט סירבתי לקבל את הבשורה, המשכתי לחפש פתרון. ובמקרה שלנו זה הצליח. כדאי לקבל כמה שיותר חוות דעת, לחקור על טיפולים ניסיוניים ולהיעזר בגופים השונים, כדי ללמוד על הזכויות המגיעות לחולים ועל הדרכים והאמצעים להשיגן. אני כבר נהייתי 'חצי רופאה'. אני שולטת בכל המושגים ויודעת המון דברים. הידע הזה הציל את שלמה. חייבים להיות מעורבים, לסמוך רק על עצמנו ולא לוותר. התמדה בחיפוש אחר אלטרנטיבות ואפשרויות פעולה, יכולות לסייע רבות, כי אין לדעת מאיפה תבוא הישועה".

רק בזכות אושרית והתגייסותה מעוררת ההשראה והטוטלית למען בעלה, זכה שלמה לקבל טיפול אימונולוגי באמצעות חמלה בתרופה "ניבולומאב (אופדיבו)". כיום הוא חי ומתפקד, מצוי תחת מעקב, והטיפול עוזר לו. "אין לדעת עד מתי הטיפול יעזור - וייתכן שתהיה שוב 'נפילה' בדרך", אומרת אושרית, אבל היא אופטימית: "אם זה יגיע - גם עם זה נתמודד. שלמה חי וזה מה שחשוב. יש קשיים ומוגבלויות, יש חרדות וחשש, אבל יש גם אמונה. אם הטיפול יפסיק לעזור, נפשיל שוב שרוולים, ונמצא עוד אופציות. אף פעם לא אפסיק לחפש".

אל תיתנו לפחד לנצח

כאשר אושרית נשאלת מאיפה תעצומות הנפש והתקווה, היא עונה בשטף: "מדובר בבעלי. הוא החיים שלי. הוא כל מה שיש לי. אעשה הכל למענו. הפחד והחרדה שמילאו את הלב אחרי האבחון, פשוט הפכו לכוח פנימי בלתי נגמר, מוטיבציה מטורפת לעזור לשלמה, ולעשות כי יחיה. כל מי ששומע שבן משפחתו חולה מרגיש שהסוף הגיע. הפחד הוא פחד משתק. התחושה היא בהלה, מחנק, חוסר אונים וחוסר מוצא. אבל את כל האנרגיות השליליות האלה, ניתן ומומלץ לתעל ולנתב לכיוון של עשייה".

זהו המוטו של אושרית, וזהו המסר שהיא מבקשת להעביר לכולם. מוטו זה גם מתיישב עם תוצאות המחקר שמעידות על מה שאתגר, סכנה ופחד יכולים לעשות לנפש האדם: "פתאום מתרכזים בדברים החשובים באמת, נוצרים כל דקה, נאחזים זה בזה, ומנסים להיאחז ביופי ובטוב שבחיים", מתארת אושרית בהתרגשות ומרחיבה: "האתגר קשה, אבל כשמתגברים עליו - זה נהדר. הסיפוק מכל הישג, מכל שנה שחולפת - ושלמה עדיין איתי - הם בעיני המתנה המושלמת. זו ההוכחה שאפשר לנצח וצריך רק להתגייס ולהילחם. אל תיתנו לפחד ולחרדה לשתק אתכם, אפשרו להם להניע אתכם ושאבו מהם כוחות שיאפשרו לכם להילחם נון סטופ ולצלוח את התהומות".

בואו לדבר על זה בפורומים הבאים:

סרטן ריאה
תמיכה בחולי סרטן ובבני משפחותיהם