טור אישי: החיים עם מיאלומה נפוצה

בגיל 52 אובחנתי כחולה במיאלומה נפוצה. כאישה חזקה פיזית, נדלקה לי נורה אדומה כאשר התחלתי לסבול מכאבים בעמוד השדרה ובגב התחתון. רופא המשפחה מיהר לרשום לי תרופות נגד חרדה, אבל הכאבים המשיכו ללא הפסקה. לאחר סדרת בדיקות, הגעתי לרופאה המתאימה - פרופ' עירית אביבי, אצלה קיבלתי את האבחנה המדויקת: אני חולה במיאלומה נפוצה.

משיטוט ראשוני ומהיר בגוגל, "קפצו" מולי מילים נוראיות, שלא חשבתי שאצטרך לראות בגילי: "מחלה חשוכת מרפא", "סרטן גרורתי בעצמות", "מעט שנים לחיות" ועוד פרטים מטעים אודות המחלה.

קבוצת התמיכה של העמותה הקלה את ההתמודדות עם המחלה. צילום: שאטרסטוק

מיאלומה נפוצה הוצגה בגוגל כאילו הכל בה "שחור או לבן": או שאחלים, או שנשארו לי רק שנים ספורות לחיות. הכל קרה כל כך מהר; הרגשתי אבודה - עם היוודע המחלה. לקח לי זמן לעכל את הבשורה ולהבין שלא אמות מחר ואשאיר אחרי בעל ושלושה בנים.

התמונה התבהרה כאשר פגשתי את האחיות בבית החולים במחלקה ההמטולוגית. הבנתי כי זו מחלה כרונית, שניתן לחיות עמה עוד הרבה שנים. מיאלומה נפוצה (סרטן מח העצם) היא מחלה ממאירה של תאי דם לבנים.

המחלה נחשבה בעבר לקטלנית, מאחר והיא גורמת נזקים לעצמות ולכליות, אנמיה ונטייה ללקות בזיהומים. עם זאת, בשנים האחרונות פותחו תרופות שעוצרות את התקדמות המחלה - ובכך מאריכות את תוחלת החיים, כך שחולים יכולים לחיות איתה במשך שנים ארוכות. לאחר שהתגלה כי אני חולה במיאלומה נפוצה, עברתי חצי שנה של טיפולים כימותרפיים והקרנות; ואף עברתי השתלה עצמית של מח עצם.

כשהגעתי להקרנות ולאחר מכן לטיפולים הכימותרפיים, פגשתי חולים חדשים שהיו במצבי. אז הבנתי כי השד איננו נורא כל כך וכי אפשר לתפקד גם אחרי הטיפולים. הטראומה הגדולה הייתה כשחזרתי הביתה וכאשר המערכת החיסונית הייתה במצב מאוד ירוד. אחרי בידוד של 20 יום (!) חזרתי הביתה שבר כלי, ללא תיאבון ובלי כוחות. מאישה חזקה, מלאה בשמחת חיים - הייתי צריכה להתאמץ מאוד, כדי לתפקד. לקושי הזה, אף אחד לא הכין אותי. אם הייתי מכירה את עמותת אמ"ן באותה התקופה, הדברים היו נראים אחרת.

כשהמצב כבר לא היה יכול להיות גרוע יותר, על אף העזרה והתמיכה הבלתי נלאית ממשפחתי - הרמתי טלפון לשלומית מעמותת אמ"ן, המלווה חולים במיאלומה נפוצה. באותו זמן, הייתי שמונה שבועות לאחר שסיימתי את ההשתלה. שלומית ידעה לשים את כל המחלה בפרספקטיבה אחרת.

משפט אחד מציל חיים של שלומית סייע לי להתעורר: "נעמה, קומי, התקלחי וצאי מהבית, לכל מקום שאת אוהבת". אולי זה נשמע לכם בנאלי, אבל אדם שהגיע למצבי יודע כמה חייבים להעריך את השגרה. יישמתי את המלצתה, לקחתי חברה ויצאנו לסטימצקי לקנות ספר. ככה פשוט - ככה משנה חיים.

אל תדברו! פשוט תחבקו - חיבוק חזק מכל הלב. צילום: שאטרסטוק

מאותה שיחה עם שלומית, מצבי הנפשי השתפר מאוד - וכמובן גם מצבי הגופני. אט אט, חזרתי לשגרה המבורכת שחלמתי עליה בהשתלה: להפעיל מכונת כביסה, לבשל אוכל לאהובים שלי וכו'. ההשפעה של העמותה עלי בתקופה הזו (ואפילו עד היום) הינה משמעותית לאין שיעור.

מפגשי ה"חברים לדרך" - קבוצת התמיכה של העמותה, לה אני שייכת - הקלה עלי את ההתמודדות עם המחלה. בפגישות, הכרתי אנשים חולים הנראים כאחד האדם - בריאים ושמחים. כל זאת, למרות שמיאלומה נפוצה היא מחלה מתעתעת, העלולה לחזור בכל רגע נתון.

מפגישת תמיכה אחת לשנייה - התחזקתי. עד היום, שבע שנים אחרי ההשתלה, אני עדיין מצפה לפגישות החודשיות, בהן לכל המשתתפים יש מקום לדבר, לשתף, להקשיב ולתת עצות. כל אחד מניסיונו האישי.

עכשיו, כשאני שבע שנים אחרי ההשתלה, מרגישה מצוין וחיה חיים רגילים לחלוטין, אני מבינה את הקושי הטמון בטיפולים ובהתמודדות עם עצם ידיעת המחלה. לכן, אני משתדלת להתקשר לחולים חדשים ולדרוש בשלומם. אני יודעת שזה הכרחי, עבור מטופל שעדיין לא יודע מה מצפה לו - לפני ואחרי ההשתלה.

כשאני הייתי חולה, תמיד אנשים סביבי אמרו לי "תהיי חזקה", "זה יעבור" - אבל אף אחד לא באמת הבין את מה שעומד מאחורי זה. ההמלצה שלי, לאנשים בריאים המלווים קרובים שלהם החולים במחלה כזו או אחרת: אל תדברו! פשוט תחבקו - חיבוק חזק מכל הלב! זה מספיק בשבילנו - כי המילים, ללא הניסיון, עשויות להיות חסרות טעם עבורנו. לחולים אני אומרת: מצאו קבוצת תמיכה, שמאגדת חולים כמוכם, כמו הקבוצה בעמותה. הקבוצה תשנה עבורכם את כל ההתמודדות עם המחלה.