חולי קרוהן וקוליטיס: לא לגנריקה

קרוהן וקוליטיס כיבית הינן מחלות מעי דלקתיות כרוניות חשוכות מרפא (Inflammatory Bowel Diseases), התוקפות את מערכת העיכול ומתבטאות, בין היתר, בכאבי בטן קשים, שלשולים בלתי פוסקים וירידה במשקל. כאשר מתרחשות התלקחויות דלקתיות, יש צורך פעמים רבות באשפוזים וניתוחים. כל אלה מביאים לקשיים בתפקוד ופגיעה באיכות החיים. על פי נתוני העמותה לתמיכה בחולי הקרוהן והקוליטיס הכיבית, מספר החולים במחלות מעי דלקתיות בישראל נאמד ביותר מ- 30,000 חולים, מהם כ-2,000 ילדים. מספר החולים בעולם מוערך בכ-5 מיליון איש (נשים וגברים באופן שווה).

לרגל יום המודעות העולמי לקרוהן וקוליטיס המצויין גם בישראל, פנתה העמותה לתמיכה בחולי הקרוהן והקוליטיס בישראל (המסונפת לארגון העולמי EFFCA) למשרד הבריאות בבקשה לסייע במתן פתרונות לסוגיות הבוערות הניצבות כיום בפני החולים וגורמות לפגיעה מתמשכת באיכות חייהם:

1. כניסתן של תרופות הביוסימילר (גרסאות העתק לתרופות הביולוגיות) לחולי IBD מבלי שנבדקו בניסויים קליניים תופעות הלוואי, בטיחות ויעילות השימוש בתרופות אלו בחולי קרוהן וקוליטיס. העמותה הפנתה בקשה מפורטת ומנומקת למשרד הבריאות, המתייחסת לשינויים שיש לבצע בנוהל רישום ושימוש בתרופות ביוסימילר, שקיפות ומעורבות החולים בהחלטות הרות גורל אלו.

2. הגדלת הסיכון לחלות בסרטן. חולי קרוהן רבים נחשפים לקרינה מייננת חוזרת של בדיקות CT, וזאת בשל עלותן הגבוהה של בדיקות MRI וזמינותן הנמוכה עבור החולים. קרינת ה CT מעלה משמעותית את הסיכון שלהם לפתח סרטן בעתיד. האיגוד הישראלי לגסטרואנטרולוגיה ממליץ כי בחולי קרוהן, ובעיקר בקרב אלו המוגדרים כבעלי סיכון גבוה לחשיפה לקרינה מייננת גבוהה לאורך השנים, יש צורך להעדיף בדיקת MRI על פני בדיקת CT.

3. חולים רבים נאלצים להמתין חודשים ארוכים לקביעת תור לרופא גסטרואנטרולוג מומחה. מאידך, קופות החולים מונעות טיפול מתקדם ורב תחומי בחולים בגלל שיקולי עלות, על ידי כך שאינן מעניקות לחולים טופס התחייבות למרכזי מומחים אלו, וגם כאשר ניתן טופס זה, הוא מוגבל לביקור אחד אצל הרופא המומחה.

משרד הבריאות: "אנו ערים למצוקות של חולי הקרוהן והקוליטיס בישראל, ובמיוחד לנושא כניסתן של תרופות הביוסימילר לטיפול בחולי קרוהן וקוליטיס. סוגייה זו נבחנת בימים אלו והועברה לטיפול מיידי של גורמי המקצוע במשרד".

פרופ' יהודה חוברס, יו"ר החוג למחלות מעי דלקתיות באיגוד הישראלי לגסטרואנטרולוגיה: "קרוהן וקוליטיס הן מחלות כרוניות בעלות השלכות נרחבות על חיי החולים. אנו, כאיגוד הישראלי לגסטרואנטרולוגיה, מחויבים להעניק לחולים את הטיפול הטוב ביותר, ולכן אנו מברכים על פניית העמותה למשרד הבריאות בנושאים שעל הפרק. מדובר בסוגיות מהותיות ביותר בטיפול בחולים, ויש צורך לפתור אותן בהקדם".

עו"ד אייל צור, יו"ר העמותה לתמיכה בחולי הקרוהן והקוליטיס בישראל: "אנו מודים למשרד הבריאות על נכונותו להיות קשוב לצורכיהם המיוחדים של חולי הקרוהן והקוליטיס. אנו מצפים ומקווים כי יינתן לנו מענה מהיר והולם באשר לסוגיות שהעלינו בפניו, וזאת כדי לאפשר לחולים להתמודד טוב יותר עם המחלה".

בואו לדבר על זה בפורום צליאק וקרוהן.