קרוהן וקוליטיס: תמיכה, יעוץ ותזונה

כמו בכל שנה, גם השנה יציינו בישראל את "יום המודעות לקרוהן וקוליטיס כיבית", במטרה להעלות את המודעות הציבורית למחלות מעי דלקתיות (IBD) - ובהן מחלות הקרוהן והקוליטיס הכיבית, הנפוצות מאוד בקרב האוכלוסייה הישראלית. יום המודעות יצוין ב-19 במאי 2015.

קרוהן וקוליטיס כיבית הן מחלות כרוניות חשוכות מרפא, המצריכות התמודדות מתמשכת מצד החולים - והן בעלות השלכות נרחבות על איכות החיים של החולים. בשנת 1994, הוקמה עמותה למען חולי קרוהן וקוליטיס, הפועלת בתחומים רבים. עמותה זו היא הגוף היחיד שנותן תמיכה, מידע וליווי לחולים. כיום מדווחת העמותה על עלייה מתמשכת במספר החולים בישראל, אשר מספרם כיום עומד על 40,000 - מבוגרים וילדים כאחד, לעומת 30,000 חולים מדווחים אשתקד.

דניאלה קאופמן, חולה בקרוהן מזה 14 שנה - ודיאטנית קלינית במקצועה, מספרת על הגורמים למחלות אלה: " שנים רבות עוסקים מחקרים שונים בסיבות למחלות אך עדיין ללא ממצאים ברורים והחלטיים. אחת התיאוריות גורסת כי קיים בקרב החולים מרכיב גנטי אך גורם סביבתי הוא המהווה, ככל הנראה, את הטריגר להתפרצות המחלה. למערכת החיסון תפקיד בגרימת הנזק המוביל למחלה, בעקבות הפרת האיזון בין הגורמים המעודדים דלקת לגורמים האמורים לרסנה.הקרוהן והקוליטיס עלולות להתגלות בשלב מאוד מוקדם של החיים, בילדות המוקדמת, או להתפרץ לפתע בהתקף קשה גם באמצע החיים - ובאופן בלתי צפוי.

קרוהן נחשבת למחלה בעלת פקטורים רבים אשר משפיעים עליה. למשל: תיאוריית היגיינת היתר טוענת כי המחלה נגרמת בעקבות שמירה על היגיינה מצד ההורים אצל תינוקות, בשיעור שהוא מעל לממוצע. ולכן, בעקבות חוסר חשיפתם של התינוקות לחיידקים כאלה ואחרים - על פי תיאוריה זו עלולה המחלה להתפרץ בעתיד, בחשיפה לסביבה מסויימת.

פקטור חשוב נוסף קשור בעישון סיגריות (גם עישון פאסיבי), אשר עשוי לעודד התלקחות המחלה.

מבחינת נטייה משפחתית :בן משפחה מדרגה ראשונה לחולה קרוהן, עלול לחלות במחלה בסבירות גבוהה ב-3 אחוז, יחסית לאדם ללא מחלה זו בסביבתו הקרובה".

מהו ההבדל המרכזי בין מחלת הקרוהן למחלת הקוליטיס?

ד"ר עדי להט צוק, רופאה בכירה במכון למחלות דרכי העיכול (גסטרואנטרולוגיה(, שיבא: "ההבדל בין מחלת הקוליטיס למחלת הקרוהן טמון בכך שמחלת הקוליטיס במעי פוגעת במעי הגס בלבד, ואילו מחלת הקרוהן יכולה לפגוע במערכת העיכול כולה מהפה ועד לפי הטבעת. הפגיעה במעי בקוליטיס הנה בצורה רציפה, ואילו במחלת הקרוהן הדלקת הנה לסירוגין. הפגיעה במחלת הקרוהן מערבת את כל דופן המעי, כך שהדלקת יכולה לגרום לסיבוכים כאבצסים, פיסטולות והדבקויות.

מהם תסמיני הקרוהן והקוליטיס?

קאופמן: "תסמיני שתי המחלות נעים בין כאבי בטן, שלשולים , שלשולים דמיים, שינויים ביציאות, חולשה, אנמיה ועוד. הסימפטומים עלולים להופיע באופן רציף, או בזמן התקף באופן נקודתי, אשר חוזר על עצמו אחת לתקופה. כמו כן, חשוב לציין כי ישנם אנשים שסובלים מאחת מהמחלות, והם אינם סימפטומטיים. לרוב המחלה מזוהה על ידי שינוים במערכת העיכול, אך גם באמצעות תופעות מחוץ למעי כגון כאבי פרקים או פריחה כואבת על העור. בנוגע למחלות אלה אין חוקים: כל חולה סובל מהן אחרת, בדרגה שונה - ובשלב אחר בחיים".

כיצד מאבחנים קרוהן וקוליטיס?

ד"ר להט צוק: "חשוב לציין כי האבחון הראשוני של המחלות מתחיל בבדיקה גופנית, שבה בודקים בעקבות תלונת המטופל רגישות בבטן,סמנים לתת ספיגה, תסמינים נלווים ככאבי פרקים ועוד. בבדיקות המעבדה ניתן לראות סמני דלקת, אנמיה, סימני תת תזונה, ועוד. ההמשך הנו בבדיקות הדמייה מתקדמות יותר, כ-CT או MRI ובדיקת קפסולה אנדוסקופיה למעי הדק, וכן בבדיקה אנדוסקופית קולונוסקופיה לצורך סקירה מדויקת של המעי הגס ונטילת ביופסיות .

מהם הטיפולים הקיימים כיום עבור חולי קרוהן וקוליטיס?

ד"ר להט צוק: "הטיפולים במחלות הקרוהן והקוליטיס מתחלקים לפי רמות חומרתן של המחלות: במצב של מחלה קלה ניתן לתת טיפול אנטי דלקתי על ידי תרופות ממשפחת 5ASA (רפסאל, פנטסה, אסאקול) שהן תרופות אנטי דלקתיות בלבד. במצב מתקדם יותר, ניתנים טיפולים שמדכאים את מערכת החיסון. בקבוצה זו נמצאות תרופות ותיקות כאימורן, פורינטול ומטוטרקסאט. פעמים רבות ניתן לזמן קצר טיפול בסטרואידים לדיכוי מהיר של הדלקת. הטיפול בסטרואידים אינו ניתן לזמן ממושך לאור תופעות הלוואי הרבות של התרופה. ב-20 השנה האחרונות קיימים גם טיפולים ביולוגיים - התרופות הוותיקות ביניהן הן רמיקייד ויומירה שנוגדות את גורם הדלקת TNF a, והחדשה מביניהן היא תרופת האנטיביו, שמדכאת באופן ישיר את מעבר תאי הדלקת למעי.

איך נראה התקף קרוהן או קוליטיס?

קאופמן: "אופי ההתקפים ושכיחותם מאוד תלוי במצבו האינדיבידואלי של החולה. בקוליטיס ההתקפים מופיעים בצורת שלשולים מרובים ודמיים וניתן לזהות אצל המטופלים אנמיה וירידה במשקל. מחלת הקרוהן מחולקת למספר סוגים ותתי-סוגים מכיוון שהיא עלולה לפגוע בכל מיני מערכות בגוף - ולא רק במערכת העיכול. בדרך כלל, התקף כולל בתוכו כאבי בטן עזים, שלשולים, חום, כאבי פרקים, תופעות עוריות ועוד".

מהי התזונה המומלצת לחולי מחלות מעיים?

קאופמן: "כיום יש המון גישות מחקריות ודעות כלפי מערכת היחסים בין התזונה של חולי הקרוהן והקוליטיס, עם תופעותיהן השונות של המחלות. דיאטה מפורסמת עבור החולים, שבאופן אישי עזרה לי מאוד והכניסה את המחלה שלי למצב של רגיעה - היא הדיאטה של פרופ' אריה לוין מבית החולים וולפסון, שבוצעה במסגרת מחקר בנושא. פרופ' לוין הוא חוקר תזונתי במחלת הקרוהן - והדיאטה שלו השיגה אצל החולים תוצאות די טובות".

"גישות אחרות טוענות שתזונה צמחונית או טבעונית משפרת את מצב המחלות. אך חלק ניכר מהרופאים טוענים כי לתזונה אין כל השפעה על מצב המחלות. חשוב לציין כי תזונה נכונה אצל חולי קרוהן וקוליטיס, נועדה להקל על החולה במצבים של התקפים. כאשר אדם שרוי במצב של חוסר ברזל או חוסר בוויטמין D, תזונה עשירה בחלבון או בפורמולות, יכולה לשפר את מצבו באחוזים ניכרים. ההתעניינות האישית שלי, במקצוע הקשור בתזונה, נבעה מתוך הרצון לעזור לעצמי בהתמודדות עם המחלה - ובאמת השינוי התזונתי הוכיח את עצמו".

מדוע נתוני שכיחות המחלה בישראל במגמת עלייה?

ד"ר להט צוק: "המחלות האלה במגמת עלייה בכל העולם המערבי, ונמצאות בשכיחות גדולה יותר ביחס ישיר לעלייה ברמת החיים. העובדה שרמת החיים עולה ללא הרף, ושאנשים פחות חשופים בילדותם לכל מיני זיהומים היא חלק מהסיבה לשכיחותן של מחלות העיכול. בנוסף, בשל השיפורים הטכנולוגים, הנגישות היחסית לבדיקות והעליה במודעות קיימת עליה באבחון המחלה".

דניאלה, כיצד הגעת לעמותת חולי הקרוהן והקוליטיס לראשונה? כיצד פועל הקו החם של העמותה?

קאופמן: "המפגש הראשון שלי עם העמותה היה בגיל 19, לאחר זיהוי המחלה. הייתי חיילת משוחררת והעמותה תרמה לי מאוד. הדבר העיקרי שלקחתי אז מהעמותה היה המון מידע על המחלה, על השלכותיה על איכות החיים שלי ועל הטיפולים השונים. כמו כן, העמותה היוותה עבורי מערכת תמיכה ומסגרת תומכת, לדעת שיש עוד אנשים שחולים במחלה - ויכולים לעזור לי מניסיונם בכל ההיבטים. כיום אני מתנדבת בעצמי בקו החם של העמותה, אשר פועל בימי ראשון עד חמישי, בשעות שבע עד עשר בערב. כל מי שנמצאים מעברו השני של הקו החם הם בעצמם חולים בקרוהן או בקוליטיס, שיכולים לעזור לחולים החדשים מניסיונם - ולתת תשובות בנושאי תזונה, כמוני, לצד נושאים אחרים".

"לצד הקו החם, העמותה מפעילה מפגשים, כינוסים ואירועים עבור החולים. בנוסף, העמותה יוזמת מהלכים רבים לקידום זכויות החולים במשרד הבריאות, מול הרשויות, אצל מערכות חינוך, מול ביטוח לאומי וחברות הביטוח ועוד. העמותה מגייסת תרומות לצורך מימון פעולותיה - והיא מאוד יעילה ומסייעת לחולים בכל שלב".

עם מה נדרש להתמודד חולה קרוהן או קוליטיס בחיי היום-יום?

קאופמן: "לרוב, מחלות אלה לא משפיעות על תוחלת החיים - ונחשבות מחלות כרוניות אשר ניתן לחיות איתן, אך כמובן שקיומן משפיע באופן ניכר על איכות חייו של החולה - והן טומנות בחובן התמודדויות לא פשוטות. חולה קרוהן או קוליטיס - וכמובן שזה מותנה במצב המחלה - עלול למצוא את עצמו סובל מכאבים, מחפש כל הזמן שירותים, סובל מתופעות הלוואי של התרופות ועוד. במידה והמחלה נמצאת בזמן רגיעה, יש להמשיך וללכת לביקורות אצל הגסטרואנטרולוג והדיאטנית ולוודא שהכל כשורה. לרוב, חולי הקרוהן והקוליטיס, גם במצב שהמחלה רגועה, תמיד נמצאים תחת טיפול תרופתי.

בתקופות שבהן המחלה פעילה, החולה מתקשה לצאת מהבית ועלול לסבול מכאבים במפרקים, דלקות חוזרות וביקורים בחדר המיון - מה שמשפיע על כל תחומי החיים שלו: מצב רגשי, היעדרות מלימודים ומהעבודה והתמודדות מול בירוקרטיה רפואית לא פשוטה. הכל תלוי בכמה תמיכה אותו חולה מקבל - ואיזה מקום הוא נותן למחלה לתפוס בחייו.

אולם יש להדגיש כי חולים במחלות כרוניות יכולים לעשות הכל. למשל, אני סיימתי שני תארים גבוהים, נשואה באושר ומצפה לילד ראשון עוד חודש. בהחלט ניתן לנהל את המחלה ולחיות איתה טוב מאוד, כאשר משלבים בין הרפואה הקונבנציונלית לרפואה הלא קונבנציונלית, ודואגים להיות במעקב סדיר בכדי לשמור על המחלה ברגיעה".

בואו לדבר על זה בפורום קרוהן וקוליטיס.