לנשום או לא לנשום?

כשהקמנו את עמותת לנשום למען חולי אסטמה ו-COPD, בערך לפני כעשר שנים, לא היה לי ידע עמוק על עולמם של חולי הנשימה. בהיותי חולת אסטמה בעצמי, יכולתי לשער כי חייהם דומים במקצת לחיי: קוצר נשימה קל ייפתר בעזרת ונטולין; טיולים מאתגרים ברגל הם מחוץ לתחום; ובסתיו, נסיעה מלאת דרמה לביה"ח איכילוב, שם אשהה שלושה או ארבעה ימים, אוכל אוכל משמים ואהיה מחוברת לצינורית. אחר כך, אחזור לשיגרת חיי, הכוללת אלרגיות שונות וחשש קבוע מהצטננויות.

ובכן, טעיתי וגם צדקתי - אבל לא יכולתי לדעת את זה מראש. כיום אני יודעת שהסיפור שלי אמנם נכון, עבור חולי אסטמה רבים, שמחלתם מוגדרת כמחלה המצויה בשליטה חלקית. חולה כזה יטופל ע"י רופא משפחה, שגם אם הוא מסור מאד, לא תמיד יוכל לנטר את מצב האסטמה בכל ביקור ולא בטוח שישאל את עצמו אם אין מדובר ב-COPD.

הוא ייתן תכשירי מניעה שביכולתו לתת, אבל לא בטוח שיוודא כי אנו, החולים, יודעים כיצד להשתמש בהם. לא בטוח שישים לב שאני נמנעת ממאמץ בין הפרדניזונים שאני מקבלת פעם או פעמיים בשנה. אני יודעת כי טעיתי בנוגע למצבם של חולים רבים, שהוא קשה משלי, המחליפים תכשירים מידי פעם, אבל לא עולה על דעתם לבקר רופא ריאות.

בנוסף, טעיתי בנוגע לחולים שמצבם קל משלי. חולים אשר רבים מהם כלל לא פגשו מומחה ריאות, משך שנים רבות. עד לאחרונה, מפני שלא היו מדדי איכות, לא היה דבר שיסב את תשומת ליבו של הרופא הטרוד לבני אדם שמשתמשים בוונטולין כמו בבלון חמצן.

לאורך שנותיי בעמותת לנשום, נפגשתי ושוחחתי עם אלפי אנשים. חלקם חולים מאובחנים וחלקם נמצאים בקבוצת סיכון למחלה, שלא שמעו אודותיה קודם. האם ידעתם, לדוגמה, כי חולה אסטמה יכול להיות מוגדר גם כחולה COPD? האם אתם יודעים שמשמעות הדבר היא שינוי בתנאי הטיפול ובהתוויות השונות? האם מישהו סיפר לכם על COPD לפני שאובחנתם? אני לא ידעתי. איש לא סיפר לי. אתם שואלים מי יכול היה לספר לי, או מי צריך היה לספר לי?

משרד הבריאות צריך היה לספר לכם. קופת החולים היתה צריכה לספר לכם. הרופא שלכם היה צריך לשאול אתכם. ועדיין, למרות שהיום אנו עדים למודעות גבוהה יותר מצד כל הגורמים, רבים מדי המטפלים והמטופלים המופתעים. רבים מדי אינם מודעים לכלל האופציות הטיפוליות הקיימות עבורם.

מעטים מדי מגיעים לרופא ריאות במועד ומעטים מידי מכירים את לנשום.

לנשום פעלה לאורך השנים כדי לסייע לחולים לקבל יותר טיפולים תרופתיים, לעידוד סוגיית השיקום, ולהעלאת מודעות לטיפול, במיוחד בקרב אלה הנמצאים בקבוצת הסיכון. כל אותן שנים, שמעתי חולים מודים לנו. חולים שהופתעו ממידע שלא היה בידם, מזכויות שלא הכירו, מתרופות שנכנסו לסל, ולעיתים גם משיקום או מימון שזכו לקבל. כל אותה תקופה, כאשר רצינו להיעזר באותם חולים, כדי שידברו על מחלתם ויספרו במילותיהם על אורחות חייהם, נתקלנו באותן תגובות: "לא מתאים לי להחשף", "אני לא יודע לדבר", "אני מתבייש מהשכנים", "אני עוברת דירה/ עבודה כרגע", ועוד כהנה וכהנה טיעונים.

מעט מאד חולים הבינו שיש הבדל גדול מאוד, בין לספר על עצמך לבין שיספרו אחרים אודותיך. מעטים הבינו שיש קשר הדוק מאוד בין העלאת הנושא לתקשורת - ומשם אל ליבם ושכלם של מקבלי ההחלטות, לבין העלאת הסיפור האישי של החולה במחלה כזאת או אחרת.

כיום, בדומה לעמותות ואגודות חולים נוספים, נמצאת עמותת לנשום בצומת דרכים. הסיוע והתרומות הצטמצמו - ונדמה שגם יכולת ההשפעה שלנו. אנו ממשיכים לפעול, ברמת החולה הבודד וברמת מקבלי ההחלטות, אך נדמה שזמננו הולך ואוזל.

כעת אנו זקוקים לכם. אנו צריכים את עזרתכם. רק אתם יכולים לספר - ממש בגוף ראשון - מהי המשמעות של היות אדם חולה נשימה, הזקוק לתרופה אשר איננו זכאי לה, או לשיקום שאיננו מסוגל להגיע אליו, או למחולל חמצן שאיננו יכול לרכוש, או מה זה אומר להיות רתוק לביתך, בגלל שילוב של כמה מן הגורמים האלה ביחד.

זו ההזדמנות שלכם, חולי אסטמה, COPD ומחלות נשימה נוספות - לסייע לנו במאמץ המשותף לסיוע לכלל החולים. הירתמו וצרו עמנו קשר, כך שיחד נוכל לשלב ידיים ולקדם את זכויותיכם וההכרה בכם.

אילת-השחר וולף היא מנכ"לית עמותת לנשום.

בואו לדבר על זה בפורום אסתמה וקוצר נשימה.