צליאק: מחלה קשה לעיכול

צליאק היא מחלה אוטואימונית אשר פוגעת במעי הדק ובאיברים נוספים. צליאק נגרמת כתוצאה מחשיפה של חולים עם נטייה גנטית לדיאטה המכילה גלוטן ולגורמים סביבתיים נוספים. הוצאת הגלוטן מהדיאטה מביאה להחלמה מלאה של המעי הדק ושל החולה.

לאבחנה של המחלה יש משמעויות לא רק עבור החולה - אלא למשפחה כולה: המשפחה נכנסת למערכת של לבטים, דילמות ושאלות - אליהן אתייחס במאמר זה, מתוך ניסיוני כרופא גסטרו ילדים.

הוצאת הגלוטן מהדיאטה מביאה להחלמה מלאה של המעי הדק. צילום: שאטרסטוק

מה לעשות כאשר הילד נחשד כחולה צליאק - והרופא מציע לעשות ביופסיה? בני המשפחה חוששים. האם ניתן לוותר על ביופסיה?

לצורך אבחנה של מחלת הצליאק, יש בדרך כלל צורך בביצוע ביופסיה. תהליך הביופסיה נעשה בצורה בטוחה, קצרה ומהירה - תחת הרדמה כללית. אמנם מדובר בבדיקה פולשנית, אך עם סיכון נמוך מאוד.

הביופסיה מאוד עוזרת בהחלטה, אם יש או אין לנבדק צליאק. להחלטה יש השלכות לכל החיים - ולכן כדאי שההחלטה תתבסס על נתונים מדויקים ככל האפשר, כולל ביופסיה.

ישנם מקרים בודדים, שניתן לוותר בהם על הביופסיה - ולעשות אבחנה ברורה של צליאק, גם בלעדיה. אלה מקרים בודדים, שיש בהם ערכים גבוהים במיוחד של נוגדנים, בבדיקת הדם; ובנוסף, יש גם בדיקה גנטית מתאימה (שנתייחס אליה גם בהמשך).

בכל מקרה, אין להתחיל בדיאטה נטולת גלוטן - ללא אבחנה סופית וברורה של צליאק. החלטה שגויה כזו עלולה להביא לטיפול מיותר ולא נכון ומקשה על הרופא להגיע לאבחנה נכונה בהמשך.

איך אפשר להסתדר בלי גלוטן?

עם קבלת האבחנה הראשונה, ההורים מתייחסים למצב כגזירה משמיים - שקשה עד בלתי אפשרי להתמודד עמה. עם זאת, חשוב להבין שהמציאות שונה. עם חלוף הזמן, המציאות תיראה הרבה יותר ורודה; ההתמודדות עם המצב בהחלט אפשרית.

מגוון המזונות ללא גלוטן השתפר מאוד בשנים האחרונות. ניתן להשיג במרכולים מזונות שונים, שלא מכילים גלוטן. שינוי החוק אשר מאפשר ליצרנים ליצור מזונות שמכילים גלוטן בריכוז של עד 20 ppm - מאפשר ליצרנים להגדיל את ההיצע. כמו כן, ישנן רשתות של בתי קפה ומסעדות אשר מודעות יותר למחלת הצליאק ומגישות לחמים ללא גלוטן.

בנוסף, יש גם ספרי מתכונים לחולי צליאק - אשר מאפשרים אפייה בבית של מוצרים ללא גלוטן, בטעם משופר.

האם כל הבית צריך להתחיל בדיאטה נטולת גלוטן?

יש משפחות אשר בהן כל בני המשפחה עוברים לדיאטה נטולת גלוטן - כאות הזדהות עם הילד המאובחן כסובל מצליאק. אני סבור שזהו מהלך שגוי. ניתן לקיים שגרת תזונה רגילה של בני המשפחה, שלא אובחנו כחולי צליאק.

אין צורך "לעודד" את הילד בצורה כזו ולא צריך "להעניש" את הבריאים. הילד צריך להתמודד עם המגבלה התזונתית שלו וצריך לעזור לו בהתמודדות, אך לא על ידי שינוי של כלכלת בני המשפחה האחרים.

במוקדם או במאוחר, הילד ייחשף לכך שהוא שונה מחבריו הבריאים - מבחינת הדיאטה; ועדיף שההבדל ייראה כבר בבית (בתמיכת המשפחה). כך, יהיה לו קל יותר בהתמודדות מחוץ לבית.

כיצד ניתן לדעת אם יש בן משפחה נוסף חולה בצליאק?

כאשר נעשית אבחנה של צליאק, יש צורך לבדוק גם את בני המשפחה מדרגה ראשונה (אחים והורים), מפני שיש סיכון גדול יותר להימצאות המחלה בבני משפחה נוספים (10% לעומת 1% באוכלוסייה הכללית). הבדיקה כוללת בעיקר בדיקת דם סרולוגית (נוגדנים) לצליאק. בן משפחה שיימצא חיובי - יצטרך בדרך כלל גם לעבור ביופסיה.

כיצד ניתן למנוע את התפתחות המחלה בבן משפחה נוסף?

לא ניתן למנוע את התפתחות המחלה: אם לנבדק יש נטייה גנטית לפתח צליאק, בתנאים סביבתיים מסוימים (שלא ברור מהם, מלבד החשיפה לגלוטן בדיאטה) - הוא יפתח את המחלה ולא ניתן למנוע זאת.

עד לפני כשלוש שנים, הייתה סברה שניתן למנוע התפתחות של צליאק אצל תינוק שנולד לאמא עם צליאק, על ידי הנקה וחשיפה מכוונת של התינוק היונק לגלוטן ב"חלון הזדמנויות" בין הגילאים 4-6 חודשים.

עבודות מחקר הראו שהשערה זו איננה נכונה. ההנקה וגם החשיפה המכוונת אינן מונעות את התפתחות הצליאק. איחור בחשיפת התינוק לגלוטן - יכול לכל היותר לדחות את גיל הופעת המחלה, אך לא למנוע אותה.

אבחנה של צליאק כוללת בעיקר בדיקת דם סרולוגית למחלה. צילום: שאטרסטוק

נעשתה בדיקת דם לבני משפחה מדרגה ראשונה - ונמצאה שלילית (כלומר: תקינה). האם יש וודאות שלא יתפתח צליאק בעתיד? כל כמה זמן צריך לבדוק?

בדיקת דם שלילית בדרך כלל שוללת הימצאות מחלת צליאק באותו הזמן, אבל איננה מבטיחה כי המחלה לא תתפתח בזמן כלשהו בעתיד. אין הסכמה מוחלטת - כל כמה זמן צריך לחזור על בדיקת הדם, אך מקובלת תדירות של כל 5 שנים, או מוקדם יותר - אם מתפתחים תסמינים קליניים מחשידים להתפתחות המחלה (שלשולים כרוניים, הפרעה בגדילה, אנמיה ועוד).

ניתן גם לבצע בדיקה גנטית (HLA) לחיפוש גנים מסוג HLA DQ2 או HLA DQ8.

גנים אלה נמצאים ב-100% מחולי הצליאק, אך גם ב-30% מהאוכלוסייה הבריאה. כלומר: יש משמעות גדולה, אם בבדיקה לא מוצאים את הגנים הללו; אך אם נמצאו - עדיין אין אבחנה ודאית של צליאק.

במילים אחרות: אם בבדיקה גנטית של בן משפחה של חולה צליאק, נמצא שאיננו נושאHLA DQ2/DQ8 - ניתן להסיק שלא יפתח צליאק בעתיד (ואין צורך במעקב קליני או מעבדתי אצלו).

בדיקת HLA איננה כלולה בסל הבריאות בישראל. ניתן לעשות אותה בבדיקת דם או בבדיקה של הרוק, ללא צורך בדגימת דם.

בעקבות אבחנה של צליאק אצל בן משפחה, נעשתה בדיקת דם גם לאחותו - והיא נמצאה חיובית. האחות מרגישה מצוין, ללא תלונות כלשהן. האם לעשות גם לה ביופסיה? האם יתכן שגם לה יש צליאק, למרות שהיא מרגישה טוב ואף סובלת מעודף משקל?

צליאק היא "מחלת אלף הפרצופים"; כלומר: היא יכולה להופיע בצורות ביטוי קליניות שונות (בדרכי העיכול וגם מחוץ לדרכי העיכול), אך גם ב"צורה שקטה" בילד או מבוגר - ללא תסמינים או תלונות. תוארו גם מקרי צליאק רבים, אצל חולים עם גדילה תקינה (ואף עודף משקל), כך שעודף משקל איננו שולל את המחלה.

האם כאשר חולה צליאק מרגיש מצוין ובדיקות הדם שלו תקינות לחלוטין - מחלתו חלפה?

מעקב של חולה צליאק כולל בדיקה גופנית ובדיקות מעבדה. חולה שמקפיד על דיאטה נטולת גלוטן, מרגיש טוב - וגם בדיקות המעבדה אצלו תקינות (כולל הנוגדנים לצליאק).

טעות חוזרת של המשפחה היא שהמחלה כביכול חלפה. צליאק היא מחלה לכל החיים - ואיננה חולפת. כלומר: הפיכת הנוגדנים בבדיקת הדם מחיובי לשלילי (תקין) - מעידה על שמירה נכונה של הדיאטה ללא גלוטן ולא על החלמה מהמחלה.

חשוב להסביר זאת למשפחה וכן לחולים בגיל ההתבגרות, אשר נוטים ל"מרוד" - ולהחליט שאינם זקוקים יותר לדיאטה נטולת גלוטן.

נער חולה צליאק עומד בפני גיוסו לצה"ל. האם הנער יכול לשרת ביחידה קרבית?

צה"ל מגייס נערים ונערות חולי צליאק עם סעיף ליקוי של צליאק - אך ללא פגיעה בפרופיל. ניתן לשרת במגוון רחב של יחידות בצה"ל, כולל יחידות קרביות, כל עוד הצבא מאפשר ניפוק של אוכל ללא גלוטן ליחידה זו.

השירות בצה"ל איננו פוגע בבריאותו של החייל (כל עוד החייל ממשיך בדיאטה נטולת גלוטן). כדאי לעודד את הנער לשרת בצה"ל - כדי שלא ייפגע בטחונו העצמי והוא לא ירגיש שונה, אלא ימלא את סיפוקו ושאיפותיו.

לסיכום: משפחתו של חולה צליאק (כמו החולה עצמו) ניצבת בפני שאלות רבות, חששות וחוסר ודאות. מוטל על הרופא לא רק לאבחן ולעקוב אחרי החולה עצמו - אלא גם לתמוך במשפחה הסובבת אותו ולעזור לה.

בנוסף לרופא ולגורמי רפואה נוספים, יש תפקיד מכריע גם ל"קבוצות תמיכה" (משפחות ותיקות עם צליאק). מומלץ להשתייך לקבוצת תמיכה לפחות בשנה הראשונה לאבחנה (וגם בהמשך). חברים בעמותה (חולי צליאק ובני משפחותיהם ) - יכולים לתרום מניסיונם ולעזור לחולה החדש ובני משפחתו להתמודד עם המחלה בצורה קצרה ויעילה יותר.

ד"ר אבי און הוא מומחה לגסטרו ותזונה בילדים, מנהל יחידת גסטרו ילדים, ביה"ח ע"ש ברוך פדה, פוריה.