ניהול מחלה כרונית: לחשוב מחדש

לא מזמן מצאתי את עצמי, פעם נוספת, מול מטופל שהתוודה בפני שהוא לא פעל לפי ההוראות שנתתי לו: "השבוע האחרון היה עמוס", הוא אמר והוסיף: "ביום ראשון לא הספקתי למדוד את כמות הסוכר וביום רביעי שכחתי לגמרי מההזרקה השלישית". אני נאנח - ומסביר לו שוב כמה הבדיקות היומיות הללו קריטיות; וכמה חיוני, מבחינתו, להזריק שלוש פעמים ביום. זהו הטיפול האפקטיבי ביותר נגד סוכרת ושזה בסוף "יעלה לו בבריאות".

יש לדעת כי השכיחות של המקרים הללו גדלה בהתמדה. הרפואה המודרנית הצליחה לחולל ניסים, אך הם מלווים בלא מעט קושי. הרפואה התקדמה מספיק על מנת לאפשר לאנשים להישאר בחיים, אך לא מספיק, על מנת לרפא אותם לחלוטין. וכך, קבוצה גדלה של אנשים צריכה להתמודד יום אחרי יום עם עול הטיפול במחלות כרוניות.

מהי ההגדרה של מחלה כרונית?

מחלות כרוניות ממושכות, המוגדרות כמחלות הנמשכות למעלה מ-12 חודשים, הן נטל מרכזי על מערכת הבריאות, אך לא פחות מכך, על החולים עצמם. הטיפול במצב כרוני דורש התערבות הכוללת: נטילת תרופות, בדיקות שגרה, מעקב רפואי, שינוי הרגלי חיים ואשפוזים (במידת הצורך). הזמן המוקדש על ידי החולה הכרוני להתעסקות בבריאותו הוא בין 50 ל-90 שעות בחודש. יש לזכור כי חודש עבודה כולל 160 עד 200 שעות.

כל זאת, כאשר המחלה עצמה גורמת לירידה ביכולותיו: חולשה, הגבלה פיזית, ירידה בריכוז ושינויים במצב הרוח המובילים לתסכול. מחקרים בארץ ובחו"ל מצביעים על אי ההיענות לטיפול הרפואי הנדרש מהחולים הכרוניים כתופעה נפוצה: כמחצית מהמטופלים אינם נוטלים את התרופות, לפי ההנחיות הנדרשות, כ-75% מחולי האסתמה אינם מקפידים על הוראות הטיפול; ואפילו חולי סרטן לא תמיד פועלים לפי ההנחיות הרפואיות.

כיצד ניתן לבנות תהליך טיפולי שייקח בחשבון את אי ההיענות לטיפול רפואי?

כשאני, בתור רופא, מסתכל על חולים כרוניים, אני צריך לעשות חישוב של עלות מול תועלת, כאשר אני בונה הליך טיפולי. מתוקף חוק זכויות החולה, אני גם מחויב לחלוק את החישוב הזה עם המטופל, כדי לקיים הסכמה מדעת: עלי להסביר לו את סיכויי ההצלחה, את סיכויי הנזק ואת האלטרנטיבות הקיימות.

אחד המרכיבים בתוך החישוב הזה, שאנחנו,הרופאים, לא תמיד מתייחסים אליו הוא העומס וכמות העבודה שאנחנו מטילים על המטופלים. היכולת של אנשים להתמודד עם השגרה היומיומית של נטילת כדורים, מדידת רמת סוכר, הגעה פעם בשבוע-שבועיים לקבלת עירויים ולבדיקות חודשיות, היא מוגבלת. זוהי מעמסה עצומה, שאנחנו הרופאים, לעתים קרובות מדי, פוטרים אותה כלאחר יד, בשעה שהיא מסתכמת בכשליש משעות העבודה החודשיות של המטופל.

לא רק זאת, אלא שאיננו מבינים שגם אם היו לנו בעבר חולים שהצליחו להתמודד עם "שיעורי הבית" שלנו, הרי שאנשים הם שונים זה מזה ולכל אחד יש המגבלות שמפריעות לו. לעתים קרובות מדי, אנחנו שוכחים שיש אנשים שאינם יכולים להרשות לעצמם להגיע פעם בחודש, לא כל שכן בכל שבוע, בשביל לקבל טיפול בבית חולים. כמו כן, אנחנו שוכחים שמשהו שהיה קל לאדם צעיר - יהיה קשה יותר ומעייף יותר לביצוע, עבור אדם מבוגר. וגם בחלוף הזמן, המטופל עצמו לא תמיד יהיה מוכן להודות בכך.

האם ניתן להשוות בין הדילמות אודות סוג הטיפול הרפואי לבין דילמות אודות החלטות בלתי רפואיות וללמוד מהשוואה זו?

כשאנחנו עומדים בפני התלבטות של רכישת מכונית, הרבה פעמים התועלת והעלות ברורות לנו: היינו מאוד רוצים לקנות מכונית חדשה, מהירה ומסוגננת. ברור לנו שנהנה ממנה מאוד, אך גם ברור לנו שהיא תעלה לנו הרבה.
בנוסף, ברור לנו גם שעלות אחזקתה תהיה אסטרונומית. וברור לנו שללא אחזקה ברמה גבוהה, אין שום טעם בקניית המכונית. ואז, לאחר החישוב, אנחנו בדרך כלל קונים מכונית קצת פחות חדשה, קצת פחות מהירה וקצת פחות מסוגננת.

זוהי נקודה בעייתית, כי כאשר אנחנו חושבים על הטיפול הרפואי הטוב ביותר והאפקטיבי ביותר, אך אנחנו לא לוקחים בחשבון את המסוגלות האמתית של המטופל להתמיד בו, ולמעשה, אנחנו בונים את המשוואה בצורה לא נכונה. מפני שיכול להיות (וזה אולי נשמע מוזר) כי טיפול אחר, קצת פחות "חדש, מהיר ומסוגנן" (אבל טיפול שהמטופל יכול להתמיד בו), יהיה, בחישוב הסופי, יעיל עבורו הרבה יותר.

כיצד ניתן לבנות טיפול שלוקח בחשבון את צרכיי המטופל הספציפי ואת יכולתו לעמוד בטיפול?

הרעיון הזה, של שדרוג ההסכמה מדעת, מחייב אותנו (כרופאים) לעשות בדיקה מעמיקה יותר, לגבי כל מטופל: מהם גורמי התמיכה שלו? מהי יכולתו הכלכלית והפיזית להתמודד עם העומס? הרעיון הזה גם מחייב אותנו לתפיסה חדשה של החולה. כיום ההתייחסות המקובלת של הרפואה למטופלים שאינם עומדים בעומס ארוך הטווח היא האשמה. אנחנו מטילים על המטופל את האחריות להמשך הטיפול, מבלי שטרחנו להסביר לו במה הטיפול כרוך, מבלי שטרחנו לשוחח עמו, בניסיון להבין את מערכת רצונותיו ואת יכולותיו ולהגיע לתכנית שהיא בת ביצוע.

למרות שלא ניתן להטיל את האחריות על החולה, עלינו - לא כרופאים, אלא כציבור - לוודא שמטופלים יודעים גם לשאול את השאלות הנכונות. עלינו לוודא שזכות ההסכמה מדעת אינה נשחקת ומאבדת מחשיבותה היסודית, כאשר מבנה מערכת הבריאות משתנה. עלינו לוודא שכל חולה יודע לשאול ויודע לדרוש תשובה, לכל אחת מארבע השאלות הבאות:

1. למה אני מקבל את הטיפול?

2. מה ארוויח מהטיפול?

3. מה הנזק שהטיפול עלול לגרום לי?

4. מה העומס שהטיפול מטיל עלי?

רק לאחר קבלת תשובות לארבע שאלות אלה וזיהוי הצרכים, האילוצים והמאפיינים של המטופל והיכולות הנגזרות מהם, נוכל להרכיב, יחד עם המטופל, את תכנית הטיפול המיטבית עבורו, גם אם אינה כוללת בהכרח את כל ה"חידושים האחרונים" לטיפול במחלתו. מדובר בתכנית שהחולה יכול להתמודד אתה, תכנית שנעשתה בשיתופו ובהסכמתו - כך שהחולה יוכל להתמודד עם מחלתו ולא ליפול כנטל על סביבתו, אלא יוכל להמשיך לפעול כאדם פעיל ומועיל בחברה.

פרופ' יצהל ברנר הוא מנהל המחלקה הגריאטרית בבית החולים מאיר וחבר הנהלה באגודה לזכויות החולה בישראל.