חיים עם פרקינסון

בישראל חיים כיום כ-20,000 חולי פרקינסון, מדי שנה מאובחנים 1,200 חולים חדשים ומספרם עולה בהתמדה בשל הזדקנות האוכלוסייה והעלייה בתוחלת החיים. הגיל הממוצע בו מאובחנים החולים הוא 60 שנה, אך בניגוד לסטיגמה הנפוצה, מחלת הפרקינסון תוקפת גם צעירים יותר, כ-5% מהחולים הם בני פחות מ-40 בזמן אבחונם, והסטטיסטיקה מעידה על מגמה מובהקת של הצערת המחלה.

מחלת הפרקינסון היא מחלה כרונית, פרוגרסיבית, חשוכת מרפא, הפוגעת במערכת העצבים ומתקדמת משלב של מחלה מוטורית קלה עד למצב של תלות סיעודית מוחלטת. גורמי המחלה אינם ידועים עדיין, ככל הנראה הם גם גנטיים וגם סביבתיים. התסמינים של המחלה (רעד במנוחה, נוקשות שרירים, תנועות איטיות, חוסר יציבות, תסמינים פסיכיאטרים ועוד) נובעים מהתנוונותם של תאי עצב המייצרים דופמין (מוליך עצבי במוח, בעל השפעות על תנועה, קשב ולמידה).

כ-50% מחולי הפרקינסון סובלים מדיכאון, אשר אף עלול להקדים את הסימפטומים המוטוריים של המחלה. רבים מהחולים מדווחים כי המחלה גובה מחירים כלכליים ומשפחתיים כבדים: לאחר 5 שנות מחלה, כ-25% מהחולים אינם מסוגלים להמשיך בעבודתם כתוצאה מביטויים פיזיים ונפשיים של המחלה. לאחר 9 שנות מחלה, עולה נתון זה ל-80%. התלות הפיזית הגוברת בסיוע מצד הסובבים אותך, בשילוב התסמינים הפסיכיאטרים (דיכאון, הפרעות שינה ועוד) מעמידה משפחות רבות במבחן הישרדות. ניתן לחיות עם פרקינסון אפילו שני עשורים וסיבת המוות השכיחה היא ממחלות או פגיעות משניות כמו דלקת ריאות או חבלה מנפילות.

מחלת הפרקינסון היא חשוכת מרפא עדיין. התכשירים הרפואיים הקיימים מטפלים בסימפטומים, אך אין בכוחם לרפא את החולה. הטיפול הרפואי הקיים מתמקד באספקה מחדש של מלאי הדופמין במוח או בהשארתו במוח לזמן רב יותר.

מדינת ישראל נמצאת בחזית המרוץ אחר מציאת תרופה למחלת הפרקינסון. לאחרונה הושק תכשיר רפואי חדש פרי פיתוח ישראלי בשם "אזילקט". התכשיר פותח ע"י שני פרופסורים מהטכניון בשיתוף חברת טבע. האזילקט הוא תכשיר חדיש המאושר כטיפול תרופתי יחיד בשלביה המוקדמים של מחלת הפרקינסון, וכטיפול משלים בשלביה המתקדמים יותר. התכשיר מעכב את אנזים ה-MAO-B, האחראי לפירוק הדופמין במוח, וכך מעלה את כמות הדופמין הזמין במערכת העצבים המרכזית. בימים אלא נערך מחקר בינלאומי שבודק את השפעת האזילקט על האטת קצב התקדמות מחלת הפרקינסון בשלביה המוקדמים. המחקר מהווה מקור לתקווה עבור החולים ובני משפחותיהם.

מאמץ מחקרי עצום מושקע במציאת התנאים המובילים תאי גזע להפוך לתאי מוח המפרישים דופמין. קבוצת מחקר מאוניברסיטת הרווארד ביצעה השתלת תאי גזע במוחם של עכברים וחולדות, שהאזור האחראי לפרקינסון במוחם נהרס. החוקרים מצאו כי תאי הגזע שהושתלו הפכו לתאי עצב המייצרים דופמין. ממצא זה מרמז כי הסביבה הקיימת במוח היא תנאי מספיק להפיכת תאי הגזע לתאים הרצויים. הנושא הזה נחקר כיום בישראל ע"י חוקרים שונים בתקווה כי פריצת הדרך המחקרית והבשורה לחולים תצא מישראל.

לחולים שהטיפול התרופתי לא היטיב עמם יש דרך נוספת להתמודדות עם המחלה. מערכת בקרת רעידות, פרי פיתוחה של ענקית האלקטרוניקה הרפואית מדטרוניק, נכנסה לא מכבר לסל הבריאות הישראלי, אך מעטים החולים הסובלים מהבעיה המודעים לקיומה.

בבסיסה קוצב הדומה לקוצב המושתל בחולי לב, המזרים חשמל למוקדי הרעידה בשני חלקי המוח. הפולסים החשמליים לאיזורים אלה חוסמים את האיתותים ששולח הגוף בעת המחלה הגורמים לרעידות ולבעיות המוטוריות בחולים. כתוצאה מכך, חולים רבים משיגים שליטה מוגברת על גופם, שליטה שאיבדו כאשר לקו בה.

עמותת הפרקינסון בישראל מנוהלת ע"י החולים ולמענם, בראשה עומד כיום מר קותי נבון. את העמותה מלווה ועדה מייעצת המורכבת מבכירי הנוירולוגים בישראל, המספקת לעמותה מידע על אפשרויות הטיפול הקיימות, וכן מידע עדכני על התפתחויות במחקר למציאת תרופה למחלה. לרגל חודש המודעות למחלת הפרקינסון ולאפשרויות הטיפול בה, חונכת העמותה אתר אינטרנט חדש המתמקד הן בסימפטומים הקשים המלווים את המחלה (למשל: מדריך לנפילה בטוחה) והן בתקווה לפריצות דרך הודות לתרופות ולמחקרים חדשים. עוד באתר: מידע על נותני שירותים מוזלים לחולים, מדריך זכויות החולה, מילון מונחים, טפסים ומסמכים חיוניים להורדה, וכן פורום פעיל המשמש זירה להחלפת מידע וכן מספק תמיכה רגשית.

לאתר של העמותה

בואו לדבר על זה בפורום נוירוכירורגיה ובפורום שיקום לאחר אירוע מוחי.