סרטן השד ושחזור השד: מהמאבק האישי להישג הציבורי

כאשר חליתי בסרטן השד והיה עלי לעבור ניתוח כריתה התחבטתי בשאלות רבות וקשות. בשורות הבאות אתאר כיצד ניסיוני האישי תרם ללידת הנוסח של טופס ה "הסכמה מדעת" עליו מתבקשות היום לחתום נשים שהחליטו לבצע ניתוח שחזור שד.

אחת ההשראות להקמת עמותת אחת מתשע הייתה ה"ויה דולורוזה" שעברתי בנושא שחזור השד.
ההחלטה שאני קיבלתי בזמנו הייתה לבצע שחזור שד מיידי לאחר כריתת שד. בעת קבלת ההחלטה לא היה בידי כל המידע הקיים , וגם המידע שהיה לי לא היה תמיד נכון, וכאשר החלו הקשיים בעקבות השחזור גם לא קיבלתי את היחס שחשבתי שמגיע לי.

בשנת 1996 התקבל לראשונה בישראל חוק זכויות החולה הבא להגן על זכויותיהם של החולים בשעה שהם מקבלים טיפול רפואי. החוק חל באופן רחב על כל נותני שירותים רפואיים, ציבוריים ופרטיים כאחד. בפרק ד', סעיף 13-16 של החוק מדובר על "הסכמה מדעת", ונאמר :
"לא יינתן טיפול רפואי לחולה אלא אם כן נתן לכך הסכמתו. הסכמה זאת חייבת להיות במודעות מלאה, היינו, רק לאחר שניתנו לחולה כל הפרטים הקשורים באבחנה, מהות הטיפול הרפואי המוצע, סיכויי הצלחת הטיפול, הסיכונים בטיפול זה, ובכלל זה כאבים ואי נוחות, והסיכויים והסיכונים בטיפולים רפואיים חלופיים או בהעדר טיפול. המידע חייב להימסר לחולה בשלב מוקדם ככל האפשר של הטיפול הרפואי ובאופן שיאפשר לו להבינו כדי שהסכמתו לטיפול רפואי תעשה "מדעת" ומרצון חופשי… הרופא או הצוות הרפואי הם החייבים למסור לחולה את המידע הדרוש".


עבורי החל הכל בעקבות בעיות שנתגלו בשחזור שד שבוצע בגופי בשנת 1992 עם שתל העשוי מעטפת סיליקון ומילוי של ג'ל סיליקון . לפני שעברתי את ניתוח כריתת השד עם שחזור מיידי שוחחתי עם המנתח הפלסטי שבישר לי בשמחה על שתלי סיליקון שאין בהם סכנת דליפה המיוצרים בארה"ב במספר חברות מתקדמות. כל זאת נאמר למרות שכבר אז פורסם ששתלי הסיליקון עלולים לדלוף ולגרום לנזק בלתי הפיך למערכת החיסונית, ולמרות שרשות המזון והתרופות בארה"ב (FDA) הורתה לסגור את תעשיית ייצור השתלים מסיליקון. רופאי הבטיח לי כי החברות שפיתחו את השתלים החדשים הללו קיבלו אישור ונפתחו מחדש.

הוא הציג בפני את השתלים החדשים מול השתלים הישנים ואף ערך לעיני הדגמה של מידת החוזק שלהם על ידי זריקת השתל על הרצפה ודריכה עליו ברגלו, עם הנעל ומלוא משקל גופו. בדרך זו רצה הרופא להוכיח לי שהשתל עמיד.

למרות כל החרדה שלי והרתיעה שחשתי מצורת ההדגמה חסרת הרגישות, הצלחתי לומר שההוכחה אמנם מעניינת אבל על השד הביולוגי שלי אף פעם לא עמד גבר בנעליו ובמלוא כובד משקלו. למרות זאת השתכנעתי בסופו של דבר והרופא הבטיח לי שהוא ידאג ליבוא אישי של השתלים "הטובים", שמחירם היה גבוה פי שלושה ממחיר השתלים שהיו בשימוש רגיל באותה עת (בתקופה ההיא שילמו החולות מכיסן עבור השתלים ).
כך התחלתי את תהליך השחזור שהפך לחוויה ארוכה וקשה, עד שרווח לי כאשר לאחר שנתיים הוצאתי את השתל מגופי.
מתוך ניסיוני האישי ובנקודה זו התחיל המאבק בן חמש השנים של העמותה שהוביל בסופו של דבר לגרסה הנוכחית של טופס ה"הסכמה מדעת" לניתוח שחזור שד שאושרה בנובמבר 2000.

ראשית הדרך הייתה בשני מישורים הקשורים לשחזור: האחד – תביעות משפטיות של נשים נגד חברות אמריקאיות על השתלת שתל מג'ל סיליקון והשני בניית טופס הסכמה מדעת.
בשנת 1995 כונסה ועדה שכללה את אנשי משרד הבריאות, שופט בדימוס, ומנתחים פלסטיים שהיו הנציגים היחידים בועדה מההיבט הרפואי. הועדה פרסמה טיוטה של טופס "הסכמה מדעת" לשחזור שד שחובר על ידה, ובעיני הארגונים לשינוי חברתי זה התקבל כהישג. עם זאת, הארגונים התעלמו ממה שהשתמע מבין השורות של הנוסח המוצע ומהעובדה שעל פי נוסח זה נשארת האישה החולה בלתי מוגנת בעוד שהרופאים דאגו להגן היטב על עצמם.

בשלב זה החלה עמותת אחת מתשע לפעול בעזרת אנשי משרד הבריאות והחברה לניהול סיכונים. אספנו דוגמאות של הסכמה מדעת לסוגי ניתוחים שונים, קבלנו דוגמה של הסכמה מדעת לשחזורי שד מארה"ב, ועל בסיס החומר שנאסף במשך כשנה כתבנו את הנוסח של הסכמה מדעת שנראה לנו מתאים לשחזורי שד המתבצעים בארץ. בשנת 1997 נשלח הנוסח המוצע לחברה לניהול סיכונים, להסתדרות הרופאים בישראל (הר"י) ולאיגוד הישראלי לכירורגיה פלסטית.
ביוני 1998 פרסמה הסתדרות הרופאים בישראל קובץ של טפסים להסכמה מדעת לסוגי ניתוחים שונים, תוך ציון שהטופס האחרון, מס' 101 – שחזור שד (מתלה/תותב), נמצא בהדפסה. באפריל 2000 הגיעו לידינו ארבעה טפסים של הסכמה מדעת שנכתבו ואושרו ע"י האיגוד לכירורגיה פלסטית לגבי ניתוחים שונים. לנושא שחזור השד לא נמצא כל זכר.

רק בסוף שנת 2000 הגיעו אלינו במפתיע ובו זמנית שני טפסים זהים של שחזור שד ממקורות שונים. האחד הגיע מהר"י והשני מהחברה לניהול סיכונים. בכך נסגר מעגל של פעילות לוביסטית בת חמש שנים שבחלקה הייתה מאד אינטנסיבית. בפעילות זו בלטה מעורבותה העמוקה של יעל גרשטנסקי מהחברה לניהול סיכונים אשר ניהלה מלחמה האישית מול איגוד הרופאים לכירורגיה פלסטית והתווכחה אתם כאישה מול גברים, עד לאישור הטופס.

בהתלבטות לקבלת החלטה לגבי ניתוח שחזור שד אפשר למצוא שתי קבוצות נשים המייצגות שני כיווני מחשבה מקובלים. בקבוצה האחת תהיינה נשים שרוצות לעשות שחזור שד מיידי ללא התלבטות, ובשנייה נמצאות נשים המתלבטות לגבי שחזור בכלל ושחזור מיידי בפרט.

בהקשר זה חשוב לדעת שקיימות שתי אפשרויות למועד ביצוע השחזור: האחת בהמשך לניתוח הכריתה באותה הרדמה. השנייה לאחר חלוף זמן, ואפילו לאחר חודשים ושנים מניתוח כריתת השד המקורי.

לצערנו, כנשים שעברו את הצער והכאב הכרוכים בגילוי סרטן השד, אנו בעמותת אחת מתשע מכירות היטב את הרגע הקשה שבו מודיעים לאישה את דבר המחלה. בתוך מערבולת ההלם ותחושת התמוטטות העולם צריכה האישה לקבל החלטות קשות תוך מספר ימים . אם מדובר בכריתת שד נוספות לכך גם ההתלבטויות והשאלות לגבי ביצוע שחזור. לעיתים הרופאים הם אלו שממליצים לאישה בחום רב עד כדי שכנוע שחשוב שתעשה שחזור, "לא תרגישי שאין לך שד, וכאשר תתעוררי יהיה לך שד חדש".

קשה לקבל החלטות בתנאי לחץ שכאלו ובטווח זמן כה קצר. כל אישה זקוקה לזמן כדי להתמודד ולעכל את כל המשמעויות של הידיעה שהפכה אותה בן רגע לאישה חולה.

למצב ה"כאוס" בו נמצאת האישה נוספים שיקולים אישיים וסביבתיים להם חשיבות בקבלת החלטה. אם מדובר באישה שאינה נמצאת במערכת זוגית היא עלולה לחשוש מפני הקושי שעלול להתעורר כאשר היא תנסה לבנות מערכת זוגית אחרי הכריתה, ואפילו אחרי השחזור. גם אצל נשים שיש להן בן זוג יש כאלו שיש להן מערכת זוגיות תומכת המבוססת על שיתוף פעולה שיחה ועידוד בין בני הזוג. לעומת זאת יש מערכות אחרות בהן בני הזוג עלולים להיכנס למצב הלם או הכחשה שימנע מהם לתמוך בבת הזוג החולה, ולעיתים המצב עלול להתדרדר עד כדי נטישה. יש גם נשים שאינן בטוחות באמיתות כוונות בני הזוג אשר מביעים תמיכה, ואחרות שחושבות על בני הזוג שאתם ולא על עצמן.

בין אם הניתוח מתוכנן להתבצע במסגרת הביטוח הרפואי הציבורי (קופת חולים) ובין אם במסגרת רפואית פרטית כלשהי, חשוב ביותר שהשחזור יבוצע על ידי מנתח פלסטיקאי מומחה ומנוסה בטכניקות השונות לשחזורי שד. כדאי ורצוי לקבל גם חוות דעת נוספת לפני ההחלטה על מי יבצע את הניתוח.
לפני שאישה מקבלת את ההחלטה הסופית עליה להרגיש בטוחה שהמנתח אכן ענה על כל שאלותיה לשביעות רצונה . זכותה לבקש לבחון צילומים של נשים אשר נותחו בעבר על ידי המנתח ואף לבקש לשוחח עם נשים שעברו ניתוח לשחזור שד.

אין להמשיך בתהליך עד שמרגישים שהתקבלו כל העובדות וקיימת שביעות רצון מלאה לגבי התשובות שהתקבלו ולגבי ניסיונו של המנתח. גם המנתח צריך לשאוף לכך שהאישה תיכנס לחדר הניתוח כשהיא מצוידת במידע מלא על העומד להתרחש, ושיש לה ציפיות ריאליות לגבי המראה הצפוי של השד החדש שלה.
לפני ניתוח שחזור שד חשוב לקרוא היטב את טופס ה"הסכמה מדעת" עליו חייבת האישה לחתום לפני הניתוח. מומלץ לדאוג לקבל את הטופס מספר ימים לפני הניתוח על מנת שיהיה מספיק זמן לברר את הטעון בירור ולהתייעץ עם אנשים נוספים אם חשים צורך. חשוב ביותר שהאישה תבין את כל סעיפי הטופס ותחתום עליו רק לאחר שהכל ברור לה. הרופא אמור לתת לאישה את הטופס, אך במקרה הצורך ניתן לקבלו על ידי פניה לעמותת אחת מתשע.

לסיכום מומלץ :
לקיים פגישה ראשונה עם מנתח פלסטי על מנת לקבל הסבר בעל פה על סוג הניתוח שהוא מציע ומה האלטרנטיבות הקיימות כולל סיכונים, סיכויים, סיבוכים אפשריים ותוצאות אפשריות : כאבים, התקשויות ועוד. הרופא מחויב לרשום בתיק המטופלת את ההסבר שניתן לה.

הרופא ייתן למטופלת חוברת הסבר אודות שחזורי שד שונים המתבצעים בארץ. (ניתן גם לפנות לעמותת אחת מתשע לקבלת המידע ).יש לאפשר למטופלת ולמלוויה לחזור ולקרוא את החומר בעיון ולראות צילומים שמתארים את השחזורים השונים. אין להסתפק ברישומים או ציורים, אלה אינם מציגים נכונה את המציאות.
חשוב לפגוש אונקולוג לפני כריתת השד והשחזור. לעיתים מצב המחלה או הטיפולים הצפויים לא יאפשרו לבצע שחזור מיידי, או יקשו מאוד על החולה לעבור בו זמנית גם שחזור וגם טיפולים כימוטרפיים.
לאחר הפגישה הראשונה מומלץ למטופלת לקרוא בעיון את החוברת על מנת להפנים את ההסברים שבה. במקביל יש באפשרותה לבקש קבלת חוות דעת שנייה.
לאחר שאספה את כל המידע הדרוש לה על המטופלת לקבוע פגישה שניה עם המנתח המיועד.
בפגישה השנייה תוכל האישה לברר נושאים שנותרו לא ברורים ולדרוש קבלת תשובות על שאלות שהתעוררו אצלה במהלך לימוד החומר. על הרופא לרשום בתיק הרפואי את תמצית תוכן שיחתם. בפגישה זו ייתן הרופא למטופלת את טופס הסכמה מדעת לקריאה שקולה ולחתימה. במידה והרופא לא נתן, יכולה האישה לפנות לעמותת אחת מתשע ולבקש את טופס ה"הסכמה מדעת".
ושוב יש לזכור: ניתן לעשות ניתוח שחזור שד בכל עת , ועל כן חשוב שההחלטה על הניתוח תהיה מבוססת על מידע מקיף וחשיבה שקולה.