תסמונת התשישות הכרונית: סיפור אישי

המחלה התחילה אצלי בהדרגה. כבר לפני כמה שנים התחילו לי "נפילות אנרגיה" משונות. בערך פעם בשבועיים הייתי מוצאת את עצמי עם חום נמוך (כ- 37.5 מעלות) ועייפות למשך 4-5 ימים, ואז זה היה עובר. בפעמים הראשונות חשבתי שזו התחלה של שפעת, שאני מצליחה "להביס" כל פעם ע"י המנוחה. זה לא היה נורא, כי אז רק למדתי, ובאוניברסיטה אפשר לא להופיע לשיעור ואחר כך להשלים. אחר כך זה כבר התחיל להטריד. בבדיקות כמובן לא מצאו כלום. מאחר שכמו כל סטודנט אכלתי בעיקר ג'אנק, חשבתי שזה בגלל משהו שחסר לי בתזונה. הלכתי לתזונאית וקיבלתי המון תוספים, שגם הם כמובן לא עזרו. הסימפטומים רק גברו. המרווחים בין הנפילות הצטמצמו, ומשכן גדל. ביולי של השנה שעברה כלו כל הקיצין. במשך כל חדשי הקיץ הייתי מחצית הזמן עם חום, והייתי חלשה כעלה נידף. במעט שעות הערות שנשארו לי המשכתי במסע האבחון. בקופת חולים הפנו אותי ל"טיול" הנקרא "בירור חום". עשיתי צילומי חזה, אולטרסאונד של הבטן, של הצוואר ועוד, CT של כמעט כל הגוף, וכמובן שפע של בדיקות דם ושתן. שום דבר. כאשר רופא המשפחה הפנה אותי לפסיכולוגית, אני הודיתי לו כי גם אני הייתי חובבת פסיכולוגיה וחשבתי ש"הכל בראש"! אבל לפסיכולוגית לא היה מה לומר על מצבי. התחלתי להתרוצץ בין מרפאים שונים מהרפואה המשלימה. עשרה טיפולי דיקור, כמה של רופא איור-וודי (שיטה הודית), ועכשיו נטורופאת. הייתה תקופה אחת שהפסקתי ליטול כל תרופה כדי לנקות את הגוף. שום דבר לא עזר.

בניגוד לרוב החולים, לפני שאובחנתי שמעתי את הביטוי "תסמונת התשישות הכרונית" הרבה פעמים וגם קראתי על כך. אבל זלזלתי בקיומה של המחלה מבחינה מדעית. הייתי אומרת: "זו אינה אבחנה. זה חוסר אבחנה. אדם בא לרופא ואומר 'אני כל הזמן עייף' אז הרופא אומר 'כן, יש לך תשישות כרונית', מה זה נותן?". כשקרוב משפחה שלי שהוא פיזיותרפיסט אמר לאמי "אה, יש לה מחלת היאפים". אני צחקתי ואמרתי "הא, פיזיותרפיסט, מה הוא יודע. הרופאים לא מוצאים כלום". אחר כך אמי בעצמה התחילה לשלוח לי חומר על התסמונת מהאינטרנט. נפנפתי גם שני רופאים שאמרו לי את זה: אלרגולוג ואקופונקטוריסט. לא הייתי מאמינה לאף אחד אלא אם כן הוא היה רופא פנימי ומנהל מחלקה לפחות, ומאחר שהפנימאי שאליו הלכתי לא הזכיר את האפשרות הזאת, חשבתי שזאת לא המחלה. חיפשתי גם רופא פרטי שיתמוך בגישתי. מצאתי רופא בריטי שאומר ש"אין כזה דבר תסמונת התשישות הכרונית. זה סתם סל שזורקים אליו כל מיני בעיות לא מאובחנות. אם מחכים מספיק זמן, תמיד מוצאים משהו יותר קונקרטי." מה שכן, הוא מצא שבזמן שרופא המשפחה שלי שלח אותי לפסיכולוגית, למעשה ספירת הדם שלי הראתה שסבלתי מזיהום כלשהו.

העובדה שלפני מספר חודשים כן הכרתי בזה שאני חולה בתסמונת נובעת רק מזה שאחרי שראיתי את התכנית עם ליאורה מנסן, פעילה בעמותת אס"ף, אצל פרופ' רחמילביץ', ותוארו שם עוד סימפטומים שיש לי (למשל נפילת לחץ דם במזג אוויר חם), החלטתי כנגד כל הסיכויים לחזור שוב לפרופסור הפנימאי. הפעם, כשהוא אמר שהוא לא מוצא שום סיבה אורגנית לחום, במקום לקבל את זה כך, שאלתי אותו "מה עם תסמונת התשישות הכרונית?", והוא נאלץ להסכים שזו האבחנה הנכונה.

בתחילת הסימפטומים, כשהרגשתי רע רק חלק מהזמן, לא סיפרתי לאיש, ורק בן זוגי באותו זמן שממנו בעצם נדבקתי במחלת הנשיקה, ושותפי לדירה, שראה אותי רובצת במיטה, ידעו שאני כל הזמן עייפה. את הסיבה גם אני עצמי לא ידעתי אז. היום רק חבריי ובני משפחתי הקרובים יודעים בדיוק את מצבי. מאחר שזוהי בעצם מחלה בלתי נראית, תגובתם של אנשים תלויה ביכולתם ורצונם להאמין לך. בין האנשים שהאמינו לי היו אמי, שהיא כיום העוזרת לי בסידורים יומיומיים, שותפי לדירה שבא אתי "להעיד" לפני הרופא שראה אותי מזיעה כמו כלב בלי סיבה נראית לעין, חברה שעזרה לי להסתדר כשעברתי דירה, ודודה אחת, ששולחת לי חומר מהעיתונות היומית. שאר הקרובים והחברים לא מגיבים, כנראה משום שהם "לא יודעים איך לאכול את זה".
והיו התגובות הגרועות, שרבים מחולי התסמונת מקבלים. כשקיטרתי לחברה אחת שבגלל המחלה אני לא יודעת איזה סוג של עבודה לחפש עם תום הלימודים, אמרה: "אה, את הרי תמיד היית עצלנית ומפונקת" וידיד אחר אמר: "תאמיני לי, הבריאות שלך בסדר גמור. רע לך רק בגלל שאת לבד", והוסיף רמז עבה מאוד, שההרגשה הרעה נובעת מ...חוסר ביחסי מין. בחור שיצאתי איתו במשך חודשיים הראה אמפתיה רבה למצבי, אבל לא היה מוכן להתנשק איתי כי חשב שנדבקים בתסמונת מרוק. הסבריו של הרופא שלי באיכילוב כי זה אינו מדבק לא שכנעו אותו.

אז מה אני עושה בהתמודדות היומיומית?
אני שומרת על קשר רק עם חברים שמאמינים לי ומוכנים לקבל את מגבלותיי. למי שלא חייב לדעת אני לא מספרת.
אני שמה לב למחזוריות של המחלה, ומתכננת את הזמנים שלי בהתאם. יש ימים טובים וימים לא טובים, חודשים טובים ולא טובים, וגם עונות כאלה. בעונות לא טובות (לרוב עונות מעבר) אני מצפה להיות מסוגלת לפחות דברים, ומתכננת בהתאם. כך אני מונעת את תחושת התסכול התמידי. את רוב הפעילויות היומיומיות, כמו הליכה לאוניברסיטה/עבודה, פגישות וקניות אני מתכננת לשעות הטובות, אצלי הן שעות אחר הצהרים והערב. אם אני חייבת לעבוד או ללמוד במשך היום, אני מתכננת שעות של מנוחה לאחר כך. אצל חולים רבים זה דורש שינוי גדול בעבודה. יש שעוברים הסבה למקצוע שאפשר לעבוד בו בבית או בשעות גמישות, ויש שחוזרים ללימודים רק בשביל הנוחות.

אני מנסה להקל על הגוף לרפא את עצמו. מאחר שאין למחלה תרופה, החלמה ספונטנית היא המוצא היחיד. לכן אני מקפידה על תזונה בריאה וקלה (בלי הרבה כימיקלים וג'אנק קשה לעיכול), פעילות גופנית מתונה ושעות מנוחה. אני משתדלת להימנע מלחצים חזקים, פיזיים או נפשיים. יש לי אישור רפואי על כך למקום העבודה. ידוע לי שלחולי פיברומיאלגיה, הסובלים מכאבים בכל הגוף, יש שיטות נוספות להתמודדות כגון הידרותרפיה ,התעמלות קלה וכדומה.
אני הולכת קבוע רק לרופאים מבינים ואמפטיים. להילחם עם רופא מתנשא וגס רוח זה סתם בזבוז אנרגיה! לרופאים אמפטיים אבל חסרי ידע אני עוזרת ללמוד: מביאה מאמרים רפואיים, חומר מהאינטרנט וכו'.
אני מקבלת תמיכה נפשית מחולים נוספים שהיכרתי ב"פורום תשישות כרונית" באינטרנט וגם מקבוצת תמיכה אמיתית מטעם אס"ף ארגון חולי תשישות כרונית ופיברומיאלגיה.
מילת המפתח של חיים עם CFS היא איזון. זה טוב לעשות פעילות גופנית, אבל לא קשה מדיי. כדאי לנוח, אבל לא להישאר חסר תעסוקה. לאכול לתיאבון, אבל לא עד פיצוץ. וכו' וכו'. זה טוב תמיד, אבל עוד יותר במצב של מחלה כרונית.

לסיכום, זוהי מחלה קשה לאבחון ולא נעימה. אבל, אם כבר נגזר עליך להיות חולה, זאת בחירה לא רעה. זאת מחלה שלרוב לא כואבת, ולא מתים ממנה. ואצל רוב החולים, תוך כמה שנים היא חולפת מבלי להשאיר סימן.