תסמונת אנגלמן: המדינה לא מסייעת

המדינה מתנערת מאחריותה לדאוג לילדים בעלי תסמונות נדירות, כגון תסמונת אנגלמן, ומקשה על הוריהם במימוש זכויותיהם החוקיות - זה המסר שעלה מישיבת הוועדה לפניות הציבור בכנסת שנערכה אתמול (ד'). מתברר כי עקב היותה נדירה, תסמונת אנגלמן אינה נכללת בקריטריונים של המוסד לביטוח הלאומי ומשרד הבריאות, המקנים סיוע ברכישת טיפולים וציוד.

תסמונת אנגלמן היא תסמונת גנטית קשה לזיהוי, המאופיינת בפיגור שכלי שמלווה באפילפסיה, בקשיי דיבור, בהפרעות שינה קשות ובהיפראקטיביות. בישראל לוקים בתסמונת 50-100 ילדים, ועקב מספרם הנמוך, הוריהם אינם מאוגדים בעמותות וחסרי לובי לקידום עניינם.

בעקבות פניות של הורים לילדים עם תסמונת אנגלמן, יו"ר הוועדה, ח"כ אורי מקלב, דרש ממשרד הבריאות לקבוע סל שירותים, לו זכאים הורים לילדים אלה, החל מהזיהוי הראשון של התסמונת. ח"כ מקלב הודיע שיפנה לשר הרווחה ולמנכ"לית הביטוח הלאומי, על מנת שיפעלו להחלת הקריטריונים המאפשרים קבלת סיוע גם במקרים של תסמונת אנגלמן, בדומה לתסמונת דאון, חירשות, אוטיזם, עיוורון וכד'. מקלב: "מדובר בקבוצה קטנה של נזקקים, ועל כן אין צורך להקצות תקציבים אדירים. לא ייתכן שהיעדר לובי חזק מונע מילדים בעלי תסמונת אנגלמן קבלת סיוע הולם, מה שגורם לשעבוד הוריהם לטיפול במחלת ילדיהם".

מירב בוכריס, אם לילדה בת 11 שאובחנה כבעלת 98% פיגור כבר בגיל 10 חודשים, אמרה שזכתה להכרה וסיוע רק כשהילדה הגיעה לגיל 3. בוכריס סיפרה שהופיעה עשרות פעמים בוועדות של הביטוח הלאומי אך נותרה ללא מענה. עד היום היא מממנת בכוחות עצמה טיפולים יקרים וציוד הנדרש לטיפול בבתה.

מנהל המחלקה להתפתחות הילד במשרד הבריאות, פרופ' אשר אור-נוי, ציין בישיבה: "תסמונת אנגלמן היא תסמונת קשה מאוד. בישראל לוקים בה מספר קטן מאוד של ילדים והוריהם חסרים את הכוח להתמודד עם הרשויות, בניגוד להורים לילדים עם תסמונת דאון, שם מדובר באלפים". בעקבות הדיון, הודיע פרופ' אור-נוי שיפיץ הנחיות לכל המכונים להתפתחות הילד, בנוגע לזכויות המגיעות להורים על פי חוק.

בואו לדבר על זה בפורום זכויות מבוטחים בביטוח בריאות וסיעוד.