נגעי כלי דם מולדים
מה הן המנגיומות ואיך מטפלים בהן, על הקשיים שבהתמודדות על נגע לא אסתתי, מכאיב ומדמם, כתם לכל החיים
מאת: חנן זיסו
מקורן של ההמנגיומות הנו ב'טעויות' המתרחשות בתהליך מיפוי כלי הדם של האדם, שבועות ספורים אחרי ההפריה. טעויות אלה גורמות למצב של ורידים עודפים או של ציסטות ספוגיות, המופיעות אחר כך ביד, בפנים, בצוואר ולעיתים באיברים נוספים.
מלפורמציות מולדות אלה אמנם אינן מסכנות חיים, אך הן בהחלט יכולות, כפי שמעריכים הלוקים בהן, 'להרוס' את החיים מבחינה תפקודית וחברתית כאחת. מעבר לבעיה האסתטית שהמלפורמציות יוצרות, הן עלולות אף לגרום לכאבים או לדמם ובמקרים מסויימים גם לפגוע בדיבור (כשהן נמצאות באזור הפה).
מצבם צפוי להחמיר בעקבות שינויים הורמונליים לדוגמא בעת הריון. החמרה והתנפחות עלולות להופיע גם בעת מאמץ בטני (אז כלי הדם מתמלאים באופן טבעי), בכי וגם כשהלוקה במום חולה בשפעת.
הטיפול לעיתים מורכב ודורש טיפול תרופתי,טיפול בלייזר והתערבות ניתוחית. לאחרונה החליטו מספר הורים להתארגן לצורך הקמת עמותה וליצירת קשר בין המשפחות.
במישור הציבורי:הוחלט על הגברת המודעות לנושא בציבור הרחב, בקהילה ובגופים תומכים, לצורך יצירת כוח מגובש מול גורמים שונים במדינה, בסיוע להתרמה ולתמיכה במחקרים בנושא חשוב זה. במישור הפרט הוחלט על הקמת קבוצה שתאפשר החלפת מידע, תמיכה, התעדכנות במחקר ובמידע רפואי עדכני.בשיתוף עם שרותי בריאות כללית והמרכז הרפואי רבין הוחלט לקיים מפגש ראשון במרכז רפואי רבין בפ"ת - אולם קורן ביום א' 11 במאי 2003 בין השעות 19:00-21:00 בתכנית: סקירה רפואית עלידי מיטב הרופאים בארץ ובעולם והרצאת פסיכולוג. המפגש פתוח לציבור הרחב.לעוד פרטים פנו ליניב כהנוביץ בכתובת האיימיל [email protected]