מחלות יתומות: אחרי הבחירות

בקדנציה האחרונה, הצטרף משרד הבריאות הישראלי לשורה ארוכה של מדינות אשר מנסות לשנות את פני המציאות עבור החולים במחלות יתומות (בין המדינות: ארצות-הברית, יפן, אוסטרליה ומדינות האיחוד האירופי).

שרת הבריאות לשעבר, יעל גרמן, היתה הראשונה להקים ועדה לבחינת נושא הטיפול במחלות יתומות בישראל, הגדרתן, אבחנתן, בחינת התיקון הנדרש לחוק בריאות ממלכתי וסוגיות בוערות נוספות בטיפול בחולים. חברי הוועדה - ובהם גנטיקאים ואנשי משרד הבריאות - הגישו את המלצותיהם לאחר חודשים רבים של עבודה מאומצת. אבל דבר לא יושם, מפני שהממשלה פוזרה ותהליכים פוליטיים בלמו עשייה מהותית, שהיתה עתידה לשנות את חייהם של כ-60,000 חולים.

מהן מחלות יתומות?

מחלות יתומות מוגדרות כמחלות שמספר החולים בהם קטן. ארגון הבריאות העולמי מעריך כי ישנן כ-7,000 מחלות המתאימות להגדרה וכי בכל שנה מצטרפות כ-250 מחלות חדשות למניין. מספרם של החולים נאמד בכ-55 מיליון בארה"ב ובאירופה. בישראל חיים כ-60,000 חולים במחלות יתומות, לפי הערכת משרד הבריאות. המחלות היתומות חוצות מגזרים. בין קבוצות החולים: דתיים, חילוניים, ערבים, יהודים, אשכזים וספרדים.

כאשר מקבצים את כל החולים במחלות יתומות נוצרת תמונה מטעה של קבוצה גדולה, שקולה ודאי נשמע. אבל בפועל, מאחורי הסטטיסטיקה ניצבות משפחות בודדות לגורלן אשר זועקות לקבלת טיפול רפואי הולם, הכרה במעמדן המיוחד והימנעות ממלחמות בירוקרטיות יום יומיות, המהוות מנת חלקן.

על אף שהמודעות למחלות גברה, במידת מה, בשנים האחרונות, עדיין לא ניתן לכך ביטוי רגולטורי. החולים נותרו יתומים בפני החוק ומשפחות החולים עדיין נלחמות מלחמות התשה קיומיות, מול רשויות הבריאות במדינה: ייעוץ ואבחון גנטי שמורים למי שהפרוטה מצויה בכיסו. הטיפולים הרפואיים אינם נגישים לכל - ופזורים בין מרפאות ובתי חולים שונים. לא כל התרופות לטיפול בחולים נמצאות בסל התרופות וגם המידע אינו נגיש לכל.

מהו קובע חוק ביטוח בריאות ממלכתי?

בשנת 1999, תיאר דו"ח נציבת קבילות לחוק ביטוח בריאות ממלכתי לשנת 1998-1999 את מצבם העגום של החולים: "מצוקתם של חולים אשר סובלים ממחלות נדירות הינה אחת הבעיות הקשות אשר טרם נמצא לה פתרון בחוק".

בחוק ביטוח בריאות ממלכתי, אשר נחקק בשנת 1994 נקבע מנגנון "פיצוי עבור מחלות קשות", אשר מבטיח כי הקופות יתוקצבו על פי מספר החולים הזקוקים לטיפולים היקרים. המחוקק הגדיר 5 מחלות קשות (סעיף 19 בחוק ביטוח בריאות ממלכתי): אי ספיקת כליות כרונית, הדורשת טיפול בדיאליזה, מחלת גושה, תלסמיה, המופיליה ואיידס או נשאות של HIV.

אבל מיום שהחוק נחקק, ולמרות שנוספו לסל הבריאות תכשירים יקרים שמיועדים לטיפול במחלות קשות ונדירות, לא הפעיל משרד הבריאות את הזכות (והחובה) המוקנית לו, ולא הוסיף או גרע ולו מחלה אחת מרשימת המחלות הקשות - ובהן מחלת פומפה, מחלת פברי ומחלת האנטר שמקומן ברשימת המחלות הקשות.

מה צופן העתיד, עבור החולים במחלות היתומות?

אחרי שני עשורים של יתמות, בין סכסוכים מבית ומחוץ, חובתם של מקבלי ההחלטות במדינה לסייע לנזקקים בעמם - ולזכור את אותם 60,000 מבוחריהם גם אחרי הבחירות. עם ישראל ייחודי בסולידריות ברגעי משבר. יש לנו יכולת נדירה להתאחד למען הנזקקים ולעשות מעל ומעבר למען המשוועים לעזרה. האם לא הגיע תורם של החולים במחלות יתומות להרגיש קצת פחות לבד? האם לא הגיע תורנו לתרום להגדלת סיכוייהם לעתיד טוב יותר?

סמיר סאלח אלדין הוא יו"ר עמותת אנזים, עמותה לחולים במחלת פומפה.

בואו לדבר על זה בפורום תסמונת אוסלר-וובר-רנדו (HHT).