הידרדניטיס סופורטיבה: תת אבחון

"החיים שלי הם סיוט מתמשך - ולסיוט הזה לא נתנו שם, במשך 30 שנים. כאבים קשים, טיפולים מייסרים, התמודדויות עם מצבים בלתי נסבלים - וכל זה מבלי שאף רופא, מבין עשרות הרופאים שבדקו אותי וטיפלו בי, יעצור - ויידע לומר לי מה יש לי וממה אני סובלת", כך פותחת אושרת את סיפורה האישי הכואב.

אושרת היא אישה צעירה (44) הסובלת ממחלת הידרדניטיס סופורטיבה. מצב זה - אותו היא מתארת בכאב רב - של כשל אבחוני באיתור מחלת העור הקשה, הוא מנת חלקם של רבים מהחולים במחלה. הזמן הממוצע מהופעת המחלה ועד לאבחון הוא כ-7 שנים.

תת האבחון נובע מהיעדר מודעות למחלה, למאפייניה ותסמיניה - לא רק בקרב החולים עצמם, אלא בקרב הקהילה הרפואית. היעדר המודעות (ולכן, יכולת פחותה לאבחן את המחלה) - איננה רק נחלת רופאי משפחה ורופאים כלליים, אלא גם נחלת רופאי העור.

המטרה: העלאת המודעות למחלה

"בשנים האחרונות יש יותר דיון סביב המחלה", מתארת אושרת וממשיכה: "כיום, בזכות הרשתות החברתיות ובזכות פועלה של עמותת HS - יש עליה במודעות למחלה. אפילו התקיים דיון בכנסת, במסגרתו סיפרו חולים על מצבם הקשה, בפני ראשי מערכת הבריאות - והלינו על חוסר המודעות וחוסר המקצועיות, בתחום הטיפול במחלה בישראל. אני מקווה שמגמה זו תמשיך להתפתח - ושהחולים יפסיקו לשלם מחיר כבד, שנובע מתת אבחון של המחלה הזו, שהיא גם ככה קשה".

תת אבחון: גורם לתת טיפול

אכן, ההשלכות של חוסר המודעות המוביל לתת אבחון של המחלה - אינן פשוטות. כאשר המחלה איננה מאובחנת, המטופל חש חסר אונים, איננו מצליח להבין מאיפה מגיעים התסמינים, הוא חרד, מבוהל ו"נזרק" ממומחה למומחה.

מעבר לכך, הנזק העיקרי של היעדר האבחון הוא היעדר טיפול מתאים: אמנם רבים מהחולים אינם מצליחים עדיין ליהנות מטיפול יעיל, בהידרדניטיס סופורטיבה, אבל חלקם כן מוצאים הקלה ומזור.

על מנת לאתר טיפול מתאים, נחוץ כמובן אבחון מתאים ומוקדם. "אני קוראת לאנשים לשים לב לגוף שלהם", אומרת אושרת בהתרגשות ומרחיבה: "אם יוצא לכם אבצס - ורופא העור לא יודע לומר לכם במה מדובר, המשיכו לבקר אצל עוד ועוד רופאים - והעלו בפניהם את האפשרות שמדובר בהידרדניטיס סופורטיבה".

(לא) נעים להכיר: מהי מחלת הידרדניטיס סופורטיבה?

אושרת מזכירה בדבריה את המילה "אבצס" - שהוא אכן אחד התסמינים העיקריים של המחלה. מדובר בנגע מוגלתי המופיע על פני העור של החולים: "אחת לתקופה גדל לי אבצס. הוא יכול להופיע במפשעה, בבית השחי או מתחת לשד", מספרת אושרת - וממשיכה בתיאור קשה: "כל נגע כזה הוא נגע גדול, מוגלתי וכואב - והוא גם יכול להתפתח לסיוט מתמשך ונורא. כך, למשל: אבצס שהיה לי מתחת לחזה - בגודל של כדור טניס, שלא רק גרם לכאב משתק ולא רק גרר פגיעה אסתטית נוראית - אלא גם הסריח ונזלה ממנו מוגלה שהרטיבה את בגדיי ואת מיטתי. מצאתי עצמי מחזיקה את החזה שלי ביד, כדי שלא יגע בפצע הנורא הזה, שהתמקם לו שם". סיוט זה, אותו מתארת אושרת, היה רק אחד מהאירועים המסויטים הרבים שעברה עקב הופעת תסמיני המחלה.

מהם התסמינים של מחלת הידרדניטיס סופורטיבה?

חולי הידרדניטיס סופורטיבה סובלים מהתפתחות של נגעים דלקתיים בגדלים וחומרות שונות, במיקומים שונים בגוף. המחלה שכיחה יותר בקרב נשים - ועשויה להופיע גם בקרב ילדות. המחלה גורמת לפגיעה קשה באיכות החיים של החולים. הנגעים כואבים מאד, מפרישים נוזלים ומוגלה, מגבילים את התנועה והתפקוד ומקשים מאד על חיי החולה. המחלה התקפית: ישנן התלקחויות של הנגעים, אשר מתפתחים באזור בו מצויות בלוטות זיעה.

אושרת מתארת את השלכותיה הקשות של המחלה: "עוד ועוד אבצסים מופיעים, כואבים ודוחים. מונעים ממני לנהל קשר זוגי אינטימי, משבשים את האפשרות להתמיד ולהתקדם בעבודה - ומקשים על התפקוד היום יומי. כל אבצס, משמעו ריצה למיון, המתנה בתור שעות, קבלת אנטיביוטיקה בעירוי תוך ורידי, הזרקת חומר הרדמה לאזור האבצס - תהליך מייסר וכואב מאין כמוהו. ואז, כריתת האבצס. מציאות זו משמעה אשפוזים חוזרים, כאב כרוני בלתי פוסק והצטלקויות בכל הגוף".

האם במהלך כל הזמן הממושך הזה, לא עולה שמה של המחלה?!

אושרת משיבה בצער: "לא! אני שומעת במה אני חולה - ומקבלת תיאור על המחלה רק כעבור 30 שנים. וגם זה קרה ממש במקרה. נבדקתי על ידי מיטב רופאי העור, מומחים להם שילמתי הרבה כסף באופן פרטי - וכולם העלו השערה, לפיה יש לי זיהום בדם. קיבלתי כמויות עצומות של אנטיביוטיקה, אבל מלבד רגיעות לתקופות קצרות ומוגבלות, לא נפתרה הבעיה שלי. בכל הזמן הזה, לא ידעתי מה יש לי - ולא קיבלתי טיפול מתאים.

הטיפול במחלה המורכבת והקשה הוא טיפול קשה ומורכב כשלעצמו. כל חולה מקבל טיפול אחר וחשוב מאד להתאים אישית את הטיפול. אני בקשר עם חולים במחלה: לצערי גם ביתי, בת 18, חיילת - סובלת מהמחלה בעצמה. אני עדה לקשיים שבאיתור טיפול יעיל שמסייע. כשהטיפול ממילא כה קשה ליישום, חוסר המודעות למחלה רק מקשה עליו - וחוסר המומחיות של הרופאים שנתקלים בחולה מוסיף לסבל. רק רופא מומחה ובעל ניסיון יכול לתת טיפול מתאים לחולי הידרדניטיס סופורטיבה. מניסיוני, אני יכולה לומר שלמרות כל הידע של כל המומחים, עדיין אין כיום טיפול שיכול ממש לעזור לי. אבל, לפחות אני יודעת שיש שם למחלה שלי - וכי אני מקבלת טיפול שוטף ממומחים שמכירים את המחלה. וגם מקבלת תמיכה מהעמותה ומחבריי החולים בקבוצת הפייסבוק, שעוברים אתגרים קשים כמוני - ומבינים לליבי".

מהו הטיפול למחלת הידרדניטיס סופורטיבה?

אמנם הטיפול הקיים כיום עבור המחלה איננו מתאים לאושרת, אך עשוי להתאים לחלק מן החולים. כיום, קיימת תרופה אחת לטיפול במחלת הידרדניטיס סופורטיבה. מדובר בתרופה הנקראת יומירה, תרופה ביולוגית שנכנסה לסל התרופות בישראל בשנת 2017.

לצד הטיפול הביולוגי, ישנם טיפולים נוספים במחלה - אך אף אחד מהם איננו מהווה טיפול ממוקד ויעיל, העשוי להתאים לכל החולים. לפיכך, התאמת הטיפול לחולה חיונית מאוד - ומדובר באתגר מורכב המצריך זמן, ידע, ניסיון ומומחיות. זוהי סיבה נוספת לחשיבות האבחון של המחלה וקבלת טיפול וייעוץ, ממומחים בתחום.

הטיפול בחולי הידרדניטיס סופורטיבה יכלול טיפול תרופתי בנוגדי דלקת, רטינואידים, תרופות שמדכאות את מערכת החיסון ועוד. לצד טיפול זה, מוצע גם טיפול כירורגי - לכריתת הנגעים, ניקוז האבצסים ו/או לכריתת בלוטות הזיעה מסביבם. כמו כן, לחלק מהחולים יוצע טיפול מקומי, טיפול מערכתי וכן אותו טיפול ביולוגי - שעשוי להתאים ולסייע לחלקם.

לסיכום: הידרדניטיס סופורטיבה היא מחלת עור קשה, הפוגעת מאוד באיכות החיים. המחלה מצויה בתת אבחון בקרב רופאי משפחה (כמו גם אצל רופאי עור!). כ-7 שנים חולפות בין הופעת המחלה - ועד לאבחון. עמותת HS פועלת להעלאת המודעות למחלה, בקרב חולים ורופאים.