מנדי (אמנדה) לייטון-בלישה

אז מה הקשר ביני לבין לנהל פורום תמיכה לסובלים מכאב כרוני ?
במהלך שירותי הצבאי התפתחו לי שברי הליכה ואז בעיות בברכיים. ניתוח קטן הפך לסיפור ארוך ומסובך שהתחיל בבעיה עצבית הגורמת לכאבי תופת שהתפתח אחרי הניתוח. אחרי הרבה מאוד ניתוחים וטיפולים לא נכונים, התפרצה גם עוד מחלה הגורמת, בין השאר, לפריקות בכל מפרק אפשרי, אפילו צלעות. הסיפור מאז הוא ארוך ומסובך אך התוצאה הסופית היא שהיום, כתוצאה משילוב שתי הבעיות, אני מתניידת בכסא גלגלים ממונע, אינני יכולה לעמוד בכלל וסובלת עשרים וארבע שעות מכאבים קשים בכל הגוף. גם עם תרופות אופויאידיות הכאב נשאר עמי תמיד.
ב-1998 הצטרפתי לארגון "בזכות" (המרכז לזכויות אדם לאנשים עם מוגבלות) כי החלטתי שאני רוצה לעשות משהו חיובי עם כל התסכולים שהתעוררו אצלי. הפכתי להיות לוביסטית בכנסת למען זכויות אנשים עם מוגבלות ועד היום אני בועד מנהל.
יום אחד באוגוסט 2003, בעת טיפול במרפאת הכאב, הרופא שלי צחק עלי שאני הפסיכולוגית של המרפאה ולמה שאני לא אפתח קבוצת תמיכה. לקחתי את הצעתו ברצינות ובינואר 2004 העמותה למאבק בכאב נרשמה כעמותה אצל רשם העמותות. בינתיים, הוזמנתי גם להצטרף כנציגת העמותה הישראלית, לעמותה אירופאית שקמה באותו הזמן המאגדת את כל ארגוני החולים המייצגים את הסובלים מכאב כרוני ברחבי אירופה ובפברואר 2005 נבחרתי פה אחד להיות הנשיאה הראשונה של העמותה (The European Pain Netwotk: www.europeanpainnetwork ).
היום, בין שאר פעילות העמותה בארץ, אני מנהלת יחד עם פסיכולוג רפואי קבוצות התמודדות המשלבות תמיכה ולימוד טכניקות התמודדות כגון דמיון מודרך. עברתי הכשרה להנחיית קבוצות תמיכה וכן קורס ליושבי-ראש עמותות. יש לי תואר ראשון בפסיכולוגיה שלמדתי דרך האוניברסיטה הפתוחה. ללא עזרת המוסד הנפלא הזה לעולם לא הייתי מצליחה ללמוד בין כל האשפוזים והניתוחים.
החיים עם כאב הם מלחמה קיומית ויומיומית ובשנים הראשונות הרגשתי שאני כלואה בתוך הכאב וכי אין לי שליטה על החיים שלי כי הכאב השתלט עלי. עם הרבה עבודה עצמית ועבודה עם פסיכולוגית רפואית בעזרת טכניקות כגון דמיון מודרך, הצלחתי להגיע למקום בו אני נמצאת היום. הכאבים עדיין עזים אך היום אני חיה יחד עם הכאבים. כשהייתי צוחקת בפני רופאים היו כאלה שהיו אומרים לי שלא כואב לי כי אני צוחקת. אני תמיד הסברתי שאני צוחקת למרות שהכאבים אינם עוזבים אותי לרגע ושאני לא רוצה להראות לעולם כמה כואב בפנים. אני עדיין מחייכת וצוחקת.
ביולי השנה התחתנתי עם אדם מקסים (ללא מוגבלות) ולמרות הכאבים והסיבוכים התמידיים והכוח העצום שנדרש לתפקד, הגעתי למקום בו אני מאושרת. זה לא אומר שזה פשוט או שכל בוקר מחדש אינו מאבק הישרדות ושאין רגעים מאוד קשים ומשברים אך עם כל זה אפשר גם לחיות. אני באמת מאמינה במוטו של העמותה למאבק בכאב: חיים מנצחים כאב.

כל מי שמעוניין לפנות לעמותה יכול להתקשר למס': 02-6719804 או 0547233073 בשעות העבודה. העמותה עוד צעירה ודרוש עוד הרבה עבודה ולכן כל מי שרוצה להיות מעורב בכל דרך שהיא, יתקבל בברכה ויכול ליצור עמי קשר.

כולי תקווה שהפורום הזה יעזור לכולם להתמודד מעט יותר טוב עם הכאבים. אנא הרגישו בנוח להיות מי שאתם ולהתבטא באופן הכי טבעי. כאן אפשר להגיד הכל, להתלונן, לכעוס, לבכות וגם לצחוק. אני מבטיחה להיות אמיתית וכנה אתכם, ולכבודכם, אסיר את המסכות.