ALS קווים לדמותה

מחלת ה ALS ,הידועה גם כ "מחלת לו גריג", תוקפת ומחסלת בהדרגה את מערכת העצבים המרכזית. כאשר העצבים מתים, השרירים שעליהם הם שולטים מתנוונים בזה אחר זה. זהו גזר דין מוות מהסוג הגרוע ביותר: החולה מאבד בהדרגה את היכולת להזיז את כל שריריו עד לשיתוק מלא , ולבסוף את היכולת לנשום , בעוד המוח נשאר צלול לאורך כל שלבי המחלה, עד המוות.
המחלה תוקפת אנשים בוגרים בכל הגילאים ללא התרעה מוקדמת, ומתקדמת במהירות עצומה. תוחלת החיים הממוצעת לחולה מרגע האבחון הנה שלוש שנים.

ALS הינה מחלה שחברות התרופות הגדולות אינן טורחות לחקור, משום שגודל "השוק" שלה קטן, ואחוז החולים ב ALS הנו נמוך יחסית למחלות אחרות ולכן אינו כדאי מבחינה כלכלית. לכן, כיום לא ידועות לרפואה המודרנית הסיבות למחלה, ולא נראית לה תרופה באופק. בעולם המערבי מוערך
מספר החולים כ 120,000, בישראל ישנם כ 500 חולים בכל רגע נתון. בגלל התקדמותה המהירה של המחלה אין מספיק חולים לאורך מספיק שנים כדי להעלות את המודעות למחלה בקרב כלל הציבור ולשנות את המצב.

את עמותת IsrALS הקימו חולים וחברים לצורך קידום פרויקט למציאת תרופה למחלה, העמותה התמקדה עד היום בגיוס חוקרים בכירים וברתימתם למחקר.
העמותה פנתה למדענים ישראליים מתוך הבנה שהפתרון למחלה יימצא בארץ, מכמה סיבות: התרופות המובילות למחלות מאותה משפחה (טרשת נפוצה ופרקינסון) נמצאו בארץ ומיוצרות בחברת טבע, והמחקר בתאי גזע עובריים
מותר בארץ ולכן מקנה למחקר בתחום זה יתרון אדיר לישראל.
כל החוקרים שאליהם פנתה העמותה נענו לאתגר והגישו הצעות למחקר, ולצורך בחירת המחקרים המבטיחים ביותר, גובשה ועדת שיפוט בלתי תלויה של מומחים בעלי
שם עולמי בתחום. כרגע נמצאים מספר מחקרים בנקודת הזינוק , בהמתנה למימון.
מטרתנו היא להוציא לפועל את המחקרים שנבחרו בהקדם האפשרי.

כדי להתחיל במחקרים יש צורך גם במימון מתרומות פרטיות, כיוון שההמתנה למימון מערוצים ממשלתיים עולה בחייהם של כ 150 אנשים,שמתים ; מוות נוראי בכל שנה.

רוצים לסייע? אנא פנו דרך אתר העמותה
בואו לצפות בסרטונים בנושא - לחצו כאן