העולם ההפוך של חולי הפרקינסון

עולמנו, עולמם של ציבור חולי הפרקינסון, הוא עולם מוזר. כמו וריאציה אכזרית של "אליס בארץ המראות", זהו עולם הפוך, שבו כל בשורה טובה היא בעצם בשורה רעה עבורנו.

קחו למשל את הבשורה הבאה, מחלת הפרקינסון לכשעצמה, בניגוד למה שסבורים רבים, אינה הורגת. אין מדובר במחלה קטלנית, סופנית. לכאורה, בשורה טובה, אבל בשבילנו, החולים, משמעותה היא שאם איננו נופלים קורבן לתאונה כלשהי כתוצאה מתסמיני מחלתנו, אנו נידונים לחיות עם המחלה 20 שנה ואף יותר. 20 שנה של סבל, כאב, ייסורים, השפלה ומבוכה. אלו הן גם 20 שנה שבהן עלינו להוציא מדי חודש 1,000 שקלים על תרופות שיפחיתו את סבלנו. 12 אלף שקלים בשנה, 240 אלף שקלים לאורך 20 שנה, וזאת לצד הוצאות כבדות נוספות ובלתי נמנעות על טיפולים משלימים חיוניים. בחישוב ציני וקר, עלות ההוצאות לטיפול במחלת הפרקינסון גבוהה פי כמה מעלות הטיפול בחולה סרטן.

ועוד בשורה, שעל פניה היא טובה, אפילו נהדרת. בשנים האחרונות חלה קפיצת מדרגה באפשרויות הטיפול במחלת הפרקינסון, בין היתר בזכות המצאה ופיתוח ישראלי של תרופת האזילקט המקלה על תסמיני הפרקינסון אצל החולים בכל שלבי המחלה. התרופה פותחה בישראל על ידי הטכניון בחיפה בשיתוף חברת טבע הישראלית. לצידה פותחו בשנים האחרונות גם תרופות נוספות אשר מקטינות את סבלנו, כגון קבסר וסטלבו.

תשאלו, איזה רע יכול להיות טמון בבשורה שכזו? התשובה היא שתרופות אלו הן מחוץ להישג ידם של רבים מחולי הפרקינסון שכן חרף יעילותן המוכחת במניעת נכות וסבל, הן אינן נכללות בסל הבריאות. למעשה, מאז שנת 2002 לא נכנס לסל שום תכשיר המיועד לטיפול בחולי הפרקינסון.

וכך הופכת גם הבשורה הטובה הזו למציאות אכזרית ומתסכלת עבורנו. אנו רואים מנגד, חסרי אונים וחסרי יכולת כלכלית, את אותם אמצעים תרופתיים לניהול מחלתנו חשוכת המרפא. תכשירים שאילו רק יכולנו לרכוש אותם היו מקלים באופן משמעותי על הרעד האוחז בנו, על נוקשות השרירים ועל איטיות התנועה, על הפרעות הדיבור, הפגיעה במערכת העיכול ושאר התסמינים הנוראים, המייצרים תלות פיזית, נפשית וכלכלית, ומובילים לתלות סיעודית מוחלטת.

לאחרונה פורסם כי ההסתדרות הרפואית המליצה לשלב תרופה לחולי פרקינסון ברשימת התרופות החיוניות שיש להכליל בסל הבריאות ללא דיחוי. האם סוף סוף מדובר בבשורה טובה באמת? צר לי, אבל לא בדיוק.

אומנם, אנו בעמותת הפרקינסון מברכים על ההמלצה, שעודה בגדר המלצה בלבד, אבל מדובר בטיפה בים. זאת משום שהתרופה האמורה, אפו-גו, עם כל ההערכה אליה, מיועדת רק לחלק קטן, כמה עשרות בלבד, מקרב 20 אלף חולי הפרקינסון בישראל, אלה המצויים בשלב מתקדם ביותר של המחלה.

לעומת זאת, יתר שלוש התרופות אזילקט, קבסר וסטלבו שלא זכו לאותה המלצה, מיועדות לפלח רחב הרבה יותר של חולי פרקינסון, ויש להן משמעות קריטית לצמצום הנכות והסבל בקרב מספר רב יותר של חולים.

ראוי להדגיש כי עלותם הכוללת של ארבעת התכשירים היא פחות מ-20 מיליון שקלים לשנה. בעלות כזו אפשר לצמצם באופן משמעותי את סבלם של רוב חולי הפרקינסון בישראל.

בעולמנו ההפוך, אולי דווקא הבשורה הרעה היא שתיטיב איתנו, מחלת הפרקינסון פוגעת באחד מכל 1,000 אנשים בוגרים, ללא הבדל מין וגזע, ובניגוד לטעות רווחת, היא פוגעת לא רק בקשישים. אחד מכל 20 מכלל החולים הם בני פחות מ - 40 בעת אבחונם, והסטטיסטיקה מעידה על מגמה מובהקת של הצערת המחלה.

פירוש הדבר הוא כי כל אחד ואחד מאזרחי ישראל נמצא בקבוצת הסיכון ללקות בפרקינסון. אולי אם קברניטי המדינה ומערכת הבריאות יפנימו זאת, יקל עליהם להקל עלינו.

הכותב הוא יו"ר עמותת פרקינסון בישראל ומתמודד בעצמו עם המחלה.

בואו לדבר על זה בפורום נוירולוגיה.