מדוע לשתף קטינים בהליך רפואי?

מאז שנת 1996, עת נחקק בישראל חוק זכויות החולה, אשר מאגד ומעגן את זכויותיו של אדם המקבל טיפול רפואי, מספק הממשק שבין עולם המשפט לבין עולם הרפואה סוגיות אתיות, משפטיות ורפואיות מרתקות. בעקבות ההכרה הגוברת בזכויותיו של המטופל, ומתוך הסוגיות הרבות שמתעוררות בנקודת הממשק שבין העולמות, מבקש מאמר זה להתמקד בזכויותיו של הקטין המטופל במערכת הבריאות.

המאמר, המבוסס על מחקר חדשני, חושף לראשונה בישראל את העמדות וההשקפות של קטינים בגילאי 12 עד 18 שנה, החולים במחלות מסכנות חיים, הן ביחס לרצונם להיות שותפים בהליכים הרפואיים, והן ביחס למדיניות המשפטית הקיימת בהליכים הרפואיים הנוגעים לעניינם.

ההתמקדות בקטינים החולים במחלה מסכנת חיים משקפת את החסר המחקרי הקיים ביחס לזכויות של קטינים במשפט הרפואי. נראה שדווקא בשל ההתמודדותם הממושכת עם המחלה והשלכותיה, עומדים לקטינים אלה הכלים, היכולות והכישורים להתמודדות עם המידע הרפואי וההחלטות השונות.

ממצאים מרכזיים ומסקנות

בני נוער החולים במחלה מסכנת חיים מודעים לדבר מחלתם ולמצבם - זאת גם באותם מקרים שההורים או הצוות הרפואי ניסו להסתיר את המידע.

קטינים החולים במחלה מסכנת חיים אשר אינם מקבלים אספקה שוטפת של מידע מגורם מוסמך, נתונים לפחדים גדולים יותר מאשר אלו שקיבלו את המידע מגורם מוסמך (הורה/מטפל).

בני הנוער החולים במחלה מסכנת חיים רוצים לראות את עצמם שותפים פעילים להליכים הרפואיים הנוגעים לעניינם.

הזכות למידע, הזכות להשתתפות והרצון להשפיע מקבלים עדיפות על פני הזכות לקבל את ההחלטה/ההכרעה.

תפיסת הקטין את מחלתו (מחלה כרונית לעומת מחלה אונקולוגית) משפיעה על רמת השיתוף במידע ובהליכים הנוגעים לקטין.

רמת שיתוף גבוהה משפיעה באופן חיובי על מצבו הקליני של הקטין החולה.

המלצות למערכת הבריאות

1. פיתוח כלים ואמצעים להעברת מידע רפואי לקטינים, ובאופן שמותאם לרמת הבנתם (תוך התייחסות לגילאים השונים).

2. עידוד דרכים ליצירת תשתית תקשורתית ראויה בין מטפל ומטופל קטין, והכשרת הצוותים לתקשורת עם קטינים החולים במחלה מסכנת חיים.

3. הגברת המודעות בקרב צוותים רפואיים באשר לחשיבות שמייחס הקטין המטופל להרגשת השותפות.

4. הקמת יחידות פנים-ארגוניות שמטרתן לקדם את נושא "הקטין המטופל במרכז" בגופי הבריאות השונים ובמוסדות הרפואיים.

המלצות למערכת המשפטית

1. הסדרה חוקית הוליסטית של זכויות הקטין החולה במחלה מסכנת חיים, ובכלל זה הזכות למידע רפואי, הזכות לשמיעה מותאמת, יצירת תשתית תקשורתית המאפשרת לקטין לבטא את רצונותיו, דעותיו ותחושותיו, והזכות שדעתו של הקטין תקבל משקל ראוי.

2. הקמת ועדה מקצועית שתבחן את התאמת חוק זכויות החולה לעקרון ההשתתפות. כל זאת תוך הכרה במעמדו של הקטין המטופל כצד להליך, ובזכותו של קטין מטופל לקבל מידע מתאים.

עו"ד עדי ניב-יגודה הוא ראש היחידה לניהול סיכונים בשירותי הבריאות לתלמיד.