המופיליה: אפשר לטייל בכל העולם

הטיול הגדול הוא חלום ואבן דרך בחייהם של ישראלים רבים. אני חלמתי על הרגע בו אעלה על מטוס ואתחיל את המסע הזה מאז שאני זוכר את עצמי.

שמי אביתר ויצמן, בן 22, חולה המופיליה A. מזריק לעצמי מגיל שמונה ושואף לעצמאות מגיל אפס. כמו המופילים רבים, גם אני שמעתי את אותו ניגון חוזר מפי הרופאים: "תיזהר לא להשתולל, שלא תדמם".

למזלי, קיבלתי זוג הורים משמים, שלמרות הכל עודדו אותי להתנסות ולמצוא את הגבולות שלי בעצמי. הגישה שלהם היוותה חלק גדול בפיתוח יצר העצמאות שלי היום.

מאז ומתמיד אחת האהבות הגדולות שלי הייתה לטייל (כנראה שאין לך יותר מדי ברירה כשאבא שלך מדריך טיולים), לגלות מקומות חדשים, ללמוד דברים חדשים ובעיקר לראות בעיניים מקומות רחוקים.

לפני כשנתיים סיימתי את שירותי הצבאי בתור מתנדב בצה"ל ומיד, כמו חלק נכבד מהמשתחררים, התחלתי לעבוד ולחסוך לקראת הטיול הגדול. אחרי התלבטויות רבות החלטתי לנסוע לחצי שנה לניו זילנד ולמזרח.

הרפתקה כזו מתחילה ברגע שקיבלת החלטה לצאת. יש חלום וצריך להגשים אותו, אבל אסור להתעלם מהמציאות. בכל זאת, יש לי המופיליה.

באופן טבעי, הדבר הראשון שהחלטתי לבדוק הוא איך לוקחים פקטור (עירוי פלסמה שהופק ממנות דם הכולל את הפקטור החסר בחולי המופיליה) לתקופה כה ארוכה? אפשר לשלוח מהארץ? צריך לסחוב הכל מהתחלה? איך עוברים כל כך הרבה גבולות עם כל כך הרבה פקטור? צריך להתחיל לברר.

התחלתי לקרוא ולאסוף מידע. שאלתי את רופאי המחלקה וביקשתי עצות. שאלתי המופילים שכבר נסעו לתקופות ממושכות. ביררתי באיזו טמפרטורה פקטור יכול לעמוד. ההנחה שלי הייתה שלכל בעיה יש פתרון.

אחרי שנה של מחקר ואיסוף אישורים (למכס, ולעצמי), בירור כל מספרי הטלפון של מחלקות ההמופיליה במדינות שבחרתי לבקר בהן ובירוקרטיה רגילה הכרוכה בטיול כזה, סוף סוף הגיע תאריך הטיסה. שישה חודשי טיול. המדינות בהן אבקר: ניו זילנד, תאילנד, הודו ונפאל. הפרטנרית שלי למסע היא דניס (חברה שלי). חלק ניכר של משקל התרמיל הוא בקבוקי פקטור.

שלושים שעות טיסה והמתנה עברו עלינו כדי להגיע לניו זילנד. לא חוויה פשוטה. הנחיתה הייתה בשעות הבוקר המאוחרות. נסענו לחדר באכסניה שהזמנו מראש כדי להתארגן קצת.

בימים הבאים קנינו רכב שנהפך לבית שלנו בחודשיים הקרובים, ויצאנו לדרך.

בניו זילנד נדדנו ממקום למקום ובכל יום גילינו עולם חדש, ומבחינת ההמופיליה... לא היו בעיות מיוחדות. זריקות עשיתי בפרטיות של ה"חדר" שלנו במכונית, וכשביקשתי מבעלי האכסניות עזרה באחסון הפקטור הם תמיד עזרו בשמחה.

ניו זילנד היא ארץ מדהימה עם נופים עוצרי נשימה ואנשים נעימים. חודשיים וחצי עברו להם במהירות, ואז נסענו לתאילנד.

אחרי השקט של ניו זילנד זה לא פשוט לעבור לשאון של בנגקוק. המוני אנשים, נהגים ורוכבים מתנהלים ברחוב במין בלגן מסודר שלוקח זמן להתרגל אליו. החלטנו שתאילנד תהיה החופשה של הטיול שלנו. נסענו להסתלבט באיים, עלינו לצפון לאטרקציות שונות ונהנינו מכל רגע.

גם כאן ההמופיליה לא היוותה מכשול, וחוץ מתשאול קצת יותר ארוך מהרגיל בשדה התעופה לא היו תקלות. טעמנו את תאילנד ויצר הנדודים כבר קרא לנו להמשיך (וגם תוקף הוויזה פג). המשכנו להודו.

איך אפשר לסכם את הודו? במילה אחת: שוק. אחרי דלהי, בנגקוק נראתה כמו פריז. הפרות ברחובות והלכלוך בחדרים. לא היה קל בכלל. אין ספק שצריך תקופת הסתגלות.

התחלנו את ההיכרות שלנו עם הודו בפושקר, כפר במחוז רג'סטאן המלא בישראלים שקיווינו שיעזרו לנו להתאקלם. חמישה ימים בכפר בהחלט הורידו את רמת הלחץ, אבל עדיין לא היה חיבור. עברנו לצפון לרישיקש שימלה ולבסוף לדרמסלה, שם התחברנו לשקט של המקום.

לאחר חמישה חודשי טיול דניס החליטה לחזור חזרה לישראל, אבל לי היה עוד יעד אחד להספיק: נפאל.

לנפאל הגעתי יחד עם זוג ישראלים שפגשתי במטוס. החיבור בינינו היה מיידי. החלטנו לצאת ביחד לטרק הלאנגטאנג והאגמים הקפואים. מתוך אחריות אישית וגם כי אני לא חושב שיש במה להתבייש סיפרתי להם הכל על ההמופיליה לפני היציאה לטרק. ההמופיליה לא הרתיעה אותם מלטייל איתי. אני חושב שאם אתה לא מסתיר מאדם מידע ומספר הכל בלי להסתיר, הוא יכבד אותך ולא יירתע.

יצאנו לטרק יפהפה של 12 ימים בנופים אדירים. טיפסנו לגובה 5,000 מטר ונהנינו מכל רגע. בסוף הטרק היטלטלנו באוטובוס מקומי (שזו חוויה בפני עצמה) במשך 7 שעות חזרה לקטמנדו.

בקטמנדו פגשתי את אמא שלי. החלטנו לצאת לטרק הפון היל (poon hill) ולמחנה הבסיס של האנאפורנה. בסך הכל 10 ימים.

איזה כיף לטייל עם אמא! ביום הרביעי טיפסנו לראות את אחת הזריחות המרהיבות בעולם. זה מראה מדהים כשהשמש זורחת על 16 פסגות שגובהן מעל 7,000 מטרים.

אז האם אפשר לטייל עם המופיליה? אם אתם שואלים אותי, הכל עניין של רצון. כיום קיים טיפול שמאפשר לנו חולי ההמופיליה חופש תנועה, וכדאי לנצל אותו.

למידע נוסף לחצו כאן.

בואו לדבר על זה בפורום המופיליה.