לצעוד בשביל ההמופיליה

המופיליה היא מחלה גנטית, הפוגעת במנגנון קרישת הדם ועוברת בתורשה מאם לבניה (כלומר, נשים הן רק נשאיות, ואילו אצל גברים הליקוי הגנטי מתבטא כמחלה). ההמופיליה באה לידי ביטוי בדימומים חיצוניים בלתי נשלטים, שיכולים להיגרם כתוצאה מפציעות או מטיפולים כירורגיים שונים (ניתוחים, טיפולי שיניים וכו'), ובדימומים פנימיים המתרכזים בעיקר (אך לא רק) במפרקים. לאורך זמן, גורמים דימומים אלה נזקים אורתופדיים לפרקים, ואלה מתבטאים בצליעה, בקשיי הליכה ובכאבים בלתי פוסקים.

ברצוני לספר לכם על אירוע יוצא דופן, שאירגנה לאחרונה עמותת על"ה. הרעיון עלה באחת מישיבות ועד העמותה, כאשר דובר העמותה, גל יעבץ, סיפר על התארגנות של קבוצת המופיליים בארצות הברית, שצעדו כקבוצה לקידום המודעות למחלה. אישית, הרעיון נראה לי מאתגר משלושה היבטים שונים: מההיבט הכללי שבירת הפרדיגמה לגבי אוכלוסיית ההמופיליים; מההיבט המשפחתי כבן לאב שהשתתף שנים בצעדות עממיות בארץ ובחו"ל; ומההיבט הפרטי שכן, אך חודש לפני אותה ישיבה עברתי ניתוח החלפת ברך בתותב, מכיוון שהברך שלי ניזוקה קשות מדימומים חוזרים, במשך שנים, לתוך חלל הברך.

ארגון ותיאום

ועד העמותה החליט להרים פרויקט זה, ולאחר בדיקה ותיאום זמנים, נקבעה "צעדת הגלבוע", כמועד מועדף לאותו אירוע. מנכ"ל העמותה, גב' עידית אביבי, לקחה על עצמה ארגון מבצע יוצא דופן זה. התגובות של ההמופיליים ובני משפחתם היו רבות ומגוונות, החל מהתלהבות מעצם הרעיון, ועד להבעת תמיהה מה לנו, ההמופיליים, פגועי הגפיים, שכל מאמץ פיזי יכול לגרום לדימום (שלא לדבר על הסיכון שבנפילה שעלולה להסתיים בפציעה), ול"הרפתקה" פיזית מסוג זה.

לשמחתנו, ההיענות הייתה גדולה, והחלה ההתארגנות שלנו כקבוצה, כולל הכנת חולצות, כובעים, דגלים ושלטים עם לוגו העמותה, ופרסום חוזר ונרחב לכל החברים. לצעדה נרשמו כמאה איש, המופיליים ובני משפחתם.

יוצאים לדרך

בבוקר יום שישי 23/3/2012, קמתי מוקדם על מנת להספיק להזריק מנה של פקטור 8 (FACTOR VIII), שהוא הטיפול אותו אני עושה כל אימת שאני חש שמתחיל אצלי דימום. הפעם החלטתי לקחת טיפול מונע, מכיוון שהיה ברור שמאמץ כפי שמחכה לי, בהכרח יגרום לדימומים, ולכן יש להכין את הגוף מראש להתמודדות עם המאמץ הפיזי הצפוי לי.

להיות המופילי זה להיות ככל האדם בתוספת עוד מספר מטלות שעליך להתמודד איתן. ולכן, כחלק מההכנה לצעדה, בנוסף לביגוד מתאים, מזון, מים, ציוד צילום וכו', עלי להכין גם את גופי למסע, ולכן הזרקתי את הפקטור כחלק מההכנות. החשיבות להזרקת הפקטור סמוך ככל האפשר למועד הכיסוי הרצוי, נובעת מזמן ירידת רמת הפקטור בדם, שבאופן טבעי יורד ב- 50% כל 12 שעות (מחצית תוחלת חייו של הפקטור הינו בין 8 ל 12 שעות).

לצעדה זו הצטרפו אלי אבי (בן 84 + קוצב לב), אימי (בת 80), אחותי (57), אשתי, ושלושה מחמשת בני (8, 14, 16). התגייסות המשפחה למבצע זה היה משום סגירת מעגל עבורנו, שלושה דורות של צועדים, שבשמחה גדולה יוצאת לצעוד (שוב) בשביל ההמופיליה.

השביל של כולנו

לצעוד בשביל ההמופיליה היא אמירה בעלת כפל משמעות: לצעוד בדרך שההמופיליה מתווה לנו, וללכת עבור ההמופיליה, עבור הבריאות שלנו, עבור המודעות של הסובבים אותנו למחלה שמלווה אותנו בחי היום יום. לצעוד בשביל ההמופיליה היא מציאות המלווה את משפחתנו יותר מחמישה עשורים (מאז שנולדתי). הפעם חווינו כולנו שביל נוסף - שביל של חולצות לבנות וכובעים לבנים, עם לוגו של העמותה, שביל מגובש, רב-גוני ורב-גילי, הפוסע יחדיו במורדות הגלבוע, בואך מעיין חרוד. שביל של אנשים שמחים, שהשירה, ההליכה וההתחברות לטבע ולנוף יצרו ביניהם חיבור נוסף על זה שנובע מגורלם המשותף.

בחרנו לעשות את המסלול הקצר (בכל זאת, מדובר על המופיליים ועל משפחות עם ילדים), וחברנו יחד מבוגרים וצעירים (המבוגר ביותר שצעד היה בן 60, והצעיר ביותר בן שישה חודשים), משפחות, הורים, אחים ואחיות, יהודים וערבים (מחלת ההמופיליה חוצה גבולות של דת, גזע, אמונה ולאום...). התלוו אלינו מנכ"ל העמותה עידית אביבי וד"ר שדן ללזרי מהמרכז הארצי להמופיליה שבתל השומר. הגיעו משפחות מאזור ירושלים, מאזור המרכז ומהצפון.

ההליכה עצמה הייתה חוויה נפלאה. העולם האיר אלינו פניו והנוף הקסום שנפרש לרגלינו, מזג האוויר הנוח והבהיר, גודש הירוק וריבוי הפריחה - כל אלה עשו את הצעדה לאירוע יוצא דופן.

לגבי, היה זה מבחן לגוף, לנפש ולברך החדשה שהותקנה לי. שנים שלא הצלחתי לפסוע בשבילי הארץ, ולא יכולתי לחוות את הארץ דרך הרגליים. והנה שוב אני כובש את הארץ ברגלי!

מכתב תודה

מרגש במיוחד היה עבורי לצעוד יחד עם ד"ר ללזרי, שאך לפני שישה חודשים ליוותה אותי, יחד עם הצוות הרפואי הנפלא שבתל השומר, בניתוח להחלפת הברך. במכתב ששלחתי לה לאחר הצעדה כתבתי: "כמי שרק לפני חצי שנה הייתה שותפה, וליוותה אותי בניתוח להחלפת הברך,
אני רוצה לשוב ולהודות, לך ודרכך, על העבודה הנפלאה שאתם, הצוות הרפואי, עושים ביום יום.

נדירות ההזדמנויות להודות לכם על עבודתכם, מעבר למילים, אלא במעשים. בצעדה אתמול, בה יכולת לראות אותי, שעד לניתוח הייתי הולך כמה מטרים בצליעה, פוסע עם כל המשפחה, ואתכם ביחד, את כל המסלול, הייתה אחת מההזדמנויות הנדירות האלו!

(אפשר למסור לד"ר עמית שהברך "שלו" עשתה צעדה בגלבוע...)"

את הצעדה סיימנו בהפנינג בנחל חרוד, ואף קיבלנו כקבוצה מגן הוקרה לקבוצת הצועדים. אירוע זה מצביע, יותר מכל דבר אחר, על ההתפתחות שהתרחשה ומתרחשת בשנים האחרונות בתחום הטיפול במחלת ההמופיליה, על שאיפתם של ההמופיליים לחיות ולחוות את החיים ככל אדם אחר, ואת ההישגים שניתן להגיע אליהם, בכוח הרצון, בזכות שיתוף הפעולה שבין החולים לצוות הרפואי, והודות להתארגנות החולים כגוף אחד, תומך ומלווה.

הכותב הוא יו"ר עמותת על"ה, עמותה לחולי המופיליה.

בואו לדבר על זה בפורום המופיליה.