דלקת מפרקים: כשהכאב משתק

ועדת סל התרופות פרסמה לפני מספר ימים את רשימת התרופות שנכנסו לסל הבריאות ב-2009. חולים רבים ציפו לכך שהתרופות שהם זקוקים להן כל כך ייכנסו לרשימה. ישנן תרופות מצילות חיים הנמצאות בסדר חשיבות עליון, אך על סדר היום עמדו גם תרופות רבות המשפרות את איכות חיי החולים ועוזרות להם לנהל אורח חיים תקין. כידוע, ישנן מחלות שזוכות ליחסי ציבור רבים ובהתאם למגוון טיפולים, אולם ישנן גם כאלה המוכרות פחות ולעיתים כתוצאה מכך החולים זוכים לפחות יחס. חולי דלקת מפרקים שגרונית ציפו כי תרופה ביולגית נוספת תיכנס לסל, אך גם השנה הטיפול הנוסף שיכול היה לעזור לחולים רבים, נשאר מחוץ לסל.

במכתב שהילי וואלך, חולה בדלקת מפרקים, כתבה לוועדת סל התרופות היא מתארת את מצבה ואת הצורך בטיפול מתאים: "פעולות פשוטות שמובנות מאליהן לכל אחד מאתנו הופכות לבלתי אפשריות ללא התרופה המתאימה. יש חשיבות רבה להכנסת תרופה ביולוגית חדשה לסל, שתאפשר לחולות כמוני לקום כל בוקר ליום חדש ולחיות כאנשים מתפקדים, כנשים עצמאיות וכאמהות שמהוות מקור גאווה לילדיהן".

הילי וואלך, בת 35, אם לילד בן ארבע, אובחנה לפני כתשע שנים כחולה בדלקת מפרקים מסוג RA (Rheumatoid Arthritis). "הגעתי לרופא בעקבות כאבים בקצות האצבעות. הייתי בטוחה שהוא יפתור אותי באיזה משחה להקלה ותוך מספר ימים הכול יחזור לקדמותו, אך מהר מאוד הסתבר שכל חיי התהפכו. חליתי בדלקת מפרקים", היא מספרת. הילי מתארת את הפעולות הפשוטות ביותר של מקלחת, צחצוח שניים, שריכת שרוכים, פתיחת דלת או סיבוב פקק קרטון החלב, כמשימות בלתי אפשריות, ארוכות ומורכבות. "היום יום הפך להיות מלווה בכאבים פיזיים בלתי נסבלים והחיים שהכרתי מאז ומתמיד השתנו ללא היכר", היא מסבירה.

דלקת מפרקים שגרונית היא אחת מהמחלות החמורות מבין המחלות האוטו-אימוניות, שבהן מערכת החיסון תוקפת את הגוף עצמו. המחלה מופיעה בכ-1% מהאוכלוסייה, וגורמת לפגיעה קשה בחולים הלוקים בה ולנכות מתקדמת. הרקמה המותקפת ב-RA היא הציפוי הפנימי של המפרקים, אולם גם הסחוס והעצם נפגעים ונוצרים עיוותי מפרקים. רוב החולים זקוקים לטיפול רפואי מתמשך למשך כל ימי חייהם וסובלים מאיכות חיים ירודה המגבילה באופן דרמטי את תפקודם היום-יומי.

"לאחר לידת בני הראשון מצבי החמיר באופן משמעותי", מספרת הילי. "ימים שהיו אמורים להיות ימים של אושר ושמחה הפכו למתסכלים, כואבים ולעיתים קשים מנשוא. נשיאת תינוקי בידי, ששקל שלושה קילו וחצי, הייתה כמשא של טון. פחדתי להחזיקו שמא ייפול. במקום ליהנות ממגעו הרך, נאלצתי לקחת נשימה עמוקה ולנשוך שפתיים לפני כל פעולה שלה היה זקוק: החלפת חיתול, האכלה, אמבטיה ואפילו חיבוק אוהב ומרגיע של אמא. בהרבה מאוד פעמים פעולות אלו היו מלוות בבכי, ללא שום הנאה. בכי של כאב וסבל. לאחר מספר חודשים התחלתי לקבל טיפול תרופתי והיום יש שיפור במצבי, אך הדרך עבורי ועבור חולים רבים עוד ארוכה".

הטיפולים המוצעים היום לדלקת מפרקים שגרונית כוללים מגוון תכשירים יעילים בהשגת הפוגה בתסמיני המחלה, ומאפשרים חזרה לתפקוד ושיפור איכות החיים. למרות שהטיפול במחלה התקדם מאוד במהלך השנים האחרונות, עדיין קיים צורך ממשי בטיפולים חדשניים ויעילים להאטת התקדמות המחלה ולצמצום הפגיעה במפרקים. כמו כן, קיים עדיין הצורך לתת מענה לחולים אשר לא הגיבו לטיפולים הקיימים או שסבלו מתופעות לוואי קשות כתוצאה מהם. בחמש-שש השנים האחרונות החלו להשתמש בתרופות ביולוגיות יקרות מאוד. כיום שתיים מתוך שלוש התרופות הביולוגיות נמצאות בסל התרופות וניתנות רק לאחר שהטיפול בשלוש תרופות ישנות לא הצליח. "ברוב הארצות בעולם מקובל שהחולה מנסה שתי תרופות ואם הן לא מועילות עבורו, הוא עובר לתרופות חזקות יותר - התרופות הביולוגיות. בישראל החליטו שרק לאחר שלוש ניסיונות של תרופות מהדור הישן יעברו לתרופות החזקות יותר", מסביר פרופ' מיכאל אהרנפלד, מומחה ברפואה פנימית ובראומטולוגיה בבית החולים שיבא. "גם מבחינת הרפואה הדבר הגיוני - חשוב לנסות מספר טיפולים ולא ישר לנסות את הטיפול החזק ביותר".

אסנת עטר הקימה את עמותת "ענבר" לנפגעי מחלות ריאומטיות ובעצמה סובלת מהמחלה כבר 40 שנה. "בגיל 27, לאחר הלידה השנייה שלי, המחלה התפרצה. באותה תקופה ההשלכות היו מאוד דרמטיות, מכיוון שהרפואה עוד לא התקדמה כל כך ואנשים הגיעו למצבים של נכות ומוגבלות. כיום, הודות לתרופות הביולוגיות, הסיכויים של חולה להגיע למצב של נכות הם קלושים". למרות שהתרופות מטיבות מאוד עם החולים, חייהם עדיין מלווים בכאב. "התרופות מרגיעות קצת את הכאבים במפרקים, אך הכאב תמיד נשאר," מסבירה אסנת שמקפידה לשמור על אופטימיות: "אני משתדלת לא להתייחס לכאב ולהעסיק את עצמי בדברים אחרים". ואילו הילי מוסיפה:"אנו מתמודדים עם מלחמה אינסופית בשרירים שלנו, שלמעשה יש להם חיים משלהם והם אינם קשובים לגופנו ורצונותינו".

פרופ' אהרנפלד מודע לקושי של החולים, ולכן הוא מציין כי יש מקום לבחון את האפשרות לעבור לשני טיפולים בתרופות הישנות לפני הטיפול הביולוגי, ולא לחייב טיפול בשלוש תרופות לפני כן כפי שקורה כיום". יש לציין כי התרופות הביולוגיות ניתנות בשילוב אחת מהתרופות הישנות והחולים מדווחים על שינוי ומהפך באיכות החיים. לדעתה של אסנת, "במצבים קלים ניתן להתחיל בתרופות הישנות וללכת מהקל אל הכבד, אך במצבים קשים חשוב שתינתן האפשרות לפנות ישר לטיפול משולב עם התרופות הביולוגיות, כדי למנוע סבל נורא של המטופלים".

פרופ' אהרנפלד אומר כי דלקת מפרקים שגרונית מופיעה בדרך כלל אצל נשים בגיל הפריון, בגילאי 50-20. המחלה תוקפת נשים פי שלושה מגברים. אולם, גם ילדים ותינוקות עלולים לחלות במחלה, ואבחון נעשה כאשר הילד סובל מהגפיים התחתונות ולכן מפסיק ללכת או צולע. הבשורה הטובה היא שגם ילדים יכולים להשתמש בתרופות החדשות.

למרות שדלקת מפרקים שגרונית אינה מחלה מסכנת חיים, היא משבשת את איכות חייו של החולה. בשנים האחרונות הייתה התקדמות משמעותית בטיפול במחלה אך עדיין יש לאן לשאוף.

בואו לדבר על זה בפורום ראומטולוגיה.