טור אישי: חיים בצל כאב

שמי תמי, ואני חולה בדלקת מפרקים שגרונית. ליתר דיוק, יש למחלה שלי שם ארוך, מסובך ומפוצץ ואין לי שום כוונות להתחיל לשבור איתו את השיניים. אז הכרזתי שיש לי ד"מ (דלקת מפרקים), וזהו. תתמודדו. או יותר נכון, אני אתמודד. אין לי כל כך ברירה, נכון? לא ביקשתי זאת ולא הזמנתי את המחלה באמזון. אבל אני משלמת. ועוד איך. ולא רק אני. גם הסביבה שלי, החצי היותר טוב שלי וילדי.

הכל התחיל בהריון. תאומים, הריון גדול או יותר נכון - ענק. עבדנו המון כדי שההריון הזה יגיע, והיות שאינני יודעת לעשות שום דבר בצורה פשוטה, אז גם ההריון היה מסובך. כל מה שיכול היה להסתבך, הסתבך: דימומים, הפלה מאיימת, מי שפיר, צירים מוקדמים, דליפת מי שפיר ואיפשהו במהלך החודש הרביעי, הגיעו גם כאבי הגב.

לא בגב התחתון, שם אמור לכאוב בהריון, אלא באמצע הגב - באזור שבו מתחברות הצלעות התחתונות לעמוד השדרה. אוי, כמה שזה כאב. ומכיוון שהכל התרחש בזמן הריון, לא היתה אפשרות לעשות צילום או לקחת משככי כאבים. חוץ מקצת פיזיותרפיה, לא ממש יכולתי להתמודד עם הכאב. התנחמתי בידיעה שאחרי הלידה זה יעבור. ככה אמרו כולם. אבל עוד לפני כן הכאבים עברו לחיבורים של הצלעות לעצם החזה. על זה, אף אחד עוד לא שמע. הנה משהו שכן רשום על שמי בספר הפטנטים.

שארית ההריון עברה בשכיבה, בחיבור למכשיר להקלת כאבים ולכרית חמים ונעים, ובהמון מקלחות חמות, כדי לעשות את החיים איכשהו נסבלים. כמה חיכיתי לסיום ההריון הזה, שרק יפסיק לכאוב כל כך. ואז הוא נגמר בלידה מעולה: קיסרי מתוכנן מראש, על ידי הרופא המופלא שלי, בטשטוש מלא. יצאו בן ובת גדולים ובריאים שלא צריכים פגייה. ככה רציתי וככה דמיינתי את הלידה שלי, לידת חלום, ויכולתי לברך "שהכל נהייה בדברי".

עברו 24 שעות מאז הניתוח; הכאבים בבטן התחילו להיטשטש, ואז החל הסיוט הגדול: כל מה שהבטיחו לי, שהכאבים יעברו עם הירידה בגודל הבטן ובהורמון הרילקסין שמופרש בהריון, לא התקיים. הכאבים בגב ובחזה היו איומים ונוראיים. התחננתי לרופא הנשים, המלאך השומר שלי, שיראה אותי אורתופד כי אני לא יכולה להמשיך ככה. ואכן הוא הגיע, גדול, סמכותי ומרגיע. ופה באה החלטה מכריעה: האם לטפל בכאבים או להניק? כי עם טיפול תרופתי אין סיכוי להנקה.

עשינו חושבים, ה"אישלי" (בעלי) ואני: מה עדיף במצב הזה והוחלט ללכת על טיפול תרופתי, כי אין סיכוי שהייתי יכולה להחזיק את הילדים ולטפל בהם במצב בו הייתי. הגיעה האחות הראשית כדי לוודא שמובנת לי משמעות ההחלטה, דאגה לי לכדורים והכאב חלף.

תוך מספר ימים הכאבים פגו בהדרגה ויכולתי לתפקד לבדי בבית עם תאומים: להרים, להוריד, להאכיל, לחתל, לשטוף, לחבק, לנשק, להרגיע ומהתחלה. לא כולל בישולים ואומנות אחזקת הבית.

אחרי חודש התחילו כאבים בכפות הרגליים. אי אפשר לעמוד, אי אפשר ללכת, אי אפשר לנעול נעליים. וכבר סתיו עכשיו, והרצפה קרה, וצריך לרוץ אל הילדים, כשהם בוכים בוקר-צהרים-ערב-לילה. אבל אי אפשר לרוץ. וה"אישלי" קם יותר ממני בלילות, למרות שעבד קשה בימים. לא יכולתי לטפל בשני הילדים כל הזמן. אז קמתי, או יותר נכון, הפלתי את עצמי מהמיטה וזחלתי אל הילדים על שש. מצאתי את עצמי נתמכת במיטה שלהם ומטפסת בקושי לעמידה כדי לתת להם בקבוק ולהרגיע ולחבק ולנשק ולהחליף טיטולים. וזה כואב, ואין מפלט מהכאב הזה לשום מקום, והילדים בוכים. וצריך לטפל בהם, וצריך לתחזק את הבית, וצריך וצריך וצריך. ניסיתי להתעלם מהכאבים ולתפקד בכל זאת.

כשסיפרתי על זה לאנשים, קיבלתי מגוון שלם של תגובות, שלא הבינו על מה כל הרעש. יש לי תאומים בריאים, בעל אוהב, בית ואוטו. אז מה אם כואב? אמרתי לעצמי שאם אוריד במשקל (שנשאר אחרי הלידה), אולי יופחת העומס מהרגלים ויהיה שקט בגזרה.

לקח לי שנה להתאפס על עצמי, להתחיל לישון בצורה הגיונית ולהיכנס לאיזשהו לוח זמנים מסודר. רק אז יכולתי להתחיל לחשוב בכלל על טיפול עבורי. בראש ובראשונה התחלתי עם אורתופד, שלא מצא כלום חוץ מקצת שחיקה טיפוסית בגב התחתון וגם קצת עיוותים באזור שכאב לי בתקופת ההריון. שום דבר שאינו אופייני לאישה בגילי, אחרי הריון ולידה.

לא הסתפקתי בתשובה הזאת וביקשתי הפנייה לראומטולוג. הוא בדק את כל התוצאות של הבדיקות הקודמות, שלח אותי לאולטרה-סאונד של כפות הרגליים ולא מצא כלום. הסיכום שלו היה שהכל בראש שלי, הכאבים הם פסיכוסומאטיים, וכדאי שאגש לשוחח עם פסיכיאטר טוב שיעזור לי לפתור את הבעיות. ואולם, יש יתרונות בלהיות אשת חינוך גופני, בריאות וספורט; אני מכירה את הגוף שלי וכיצד הוא מרגיש. אף אחד לא יכול לומר לי מתי הכאבים הם רק בראש שלי.

גם הראומטולוג המליץ על הורדה במשקל. לקחתי את הדברים ברצינות, התחברתי עם דיאטנית טובה, והתחלתי לצעוד עם עגלת התאומים הגדולה והמסורבלת. מדרכות העיר חיפה הכירו את גלגלי העגלה ואנשים היו מחייכים אלי ברחמים מעורבים בהערכה. תוך שנה ירדתי יותר מעשרים וחמישה קילוגרמים. נראיתי פיצוץ והרגשתי טוב עם עצמי כשהתבוננתי במראה.

אבל המשיך לכאוב לי ביתר שאת והרגליים התחילו להתנפח. פתאום, בלי שום הודעה מוקדמת. בלי שום התגרות מצידי. בבת אחת היו מתנפחות וכואבות ברמות שהכריחו אותי לחלוץ את הנעליים, מיד. ומה קורה כשזה קורה באמצע אירוע? ליד אנשים? ואחר כך אי אפשר להחזיר את הנעליים לרגליים. נו, איך חוזרים הביתה? יחפים?

כאן החלטתי שאני לא מוכנה יותר להסתפק בתשובות שקיבלתי עד כה והתחלתי באבחון מחדש. מחליפה רופאים ובודקת הכל שוב ושוב עד שימצאו מה יש לי. התחלתי באורתופד חדש. סיפרתי לו על השתלשלות העניינים, וכשהגעתי לספר על הרגליים, הוא עצר אותי והתחיל לשאול שאלות וללחוץ בנקודות כואבות. תוך שניות הוא הגיע לאבחנה: יש דלקת בכפות הרגליים. קודם כל צריך לקחת תרופות אנטי דלקתיות, לעשות חבישה מיוחדת ובשלב מאוחר יותר - מדרסים.

איזה כיף! יש שם לבעיה שלי וזה לא שם פסיכיאטרי! אי אפשר בכלל להתחיל להבין את גודל ההקלה. התחלתי לטפל והכאבים התחילו להרפות מהחיים שלי.

ואז התחילו כאבים באגן. בהתחלה התעלמתי, אבל הם הקרינו לכיוון הרחם ולא היו במקומם ה"שגרתי" בגב התחתון. וכדי שלא ישעמם, התחילו גם כאבים בחלק הקדמי של הירך. אי אפשר לישון, לשכב על הגב, או להסתובב מתוך שינה, כי כל שינוי תנוחה שולח חץ נורא של כאב שמעיר אותי לגמרי. והכאבים לא פוסקים ולא נותנים לישון. אי אפשר לשבת לאורך זמן. מה, אם כן, עושים בישיבות ובכנסים מקצועיים? ישבתי על הרצפה או עמדתי שעות על הרגליים. גם לריקודי בטן הפסקתי ללכת, כי על כל הליכה, ולו גם הקלה ביותר, הייתי משלמת בכאבים ממושכים אחר כך. לעתים 24 שעות של כאבים בלתי נסבלים, ששום כדור לא עזר נגדם ולא משנה כמה חזק היה.

חזרתי אל ה"אורתופד הטוב", והוא עשה לי פרצוף חמוץ. לא מצאה חן בעיני הצטברות הבעיות בעצמות ובמפרקים. משהו פה לא נראה לו הגיוני, אז הוא שלח אותי לבדיקות דם מקיפות וסי.טי. התוצאות לא היו טובות. בדיקות הדם הראו שיש דלקת בגוף, והסי.טי הראה עיוותים ותהליכים דלקתיים בכל המפרקים הכאובים שלי.

הופנתי ישירות לריאומטולוג, פרופסור שאישר לי שאני לא פסיכית. הכאבים אמיתיים וגופניים לגמרי. יש לי סוג של דלקת מפרקים. לא הנפוץ והמוכר, אלא כזה שמתחיל בעמוד השדרה ומתפתח ומתקדם משם. סוף-סוף אפשר להתחיל לטפל. אובחנתי חמש שנים מאוחר מדי. לצערי, לא אבחנו את הבעיה קודם לכן. לו זה היה קורה, ניתן היה לעצור את ההתדרדרות ולחסוך הרבה כאבים פיזיים ועוגמת נפש.

הכותבת היא מנהלת חדרי כושר ויועצת תזונתית, מנהלת "הוויה - בריאות וכושר", חולה בדלקת פרקים שגרונית ומשתתפת בסדנת מכון אדלר להתמודדות רגשית ומשפחתית עם המחלה.

בואו לדבר על זה בפורום ראומטולוגיה.