פיברומיאלגיה: מחלה, לא פינוק

אל תקראו להם מפונקים. תסמונת פיברומיאלגיה, הנפוצה בעיקר בקרב נשים, מציבה אתגר עצום ללוקים בה. מעבר לקשיים הפיזיים האופיינים כאבים כרוניים בכל הגוף, עייפות וקושי לתפקד ביומיום מתלווים לתסמונת קשיים רגשיים ונפשיים והרבה ביקורת וחוסר הבנה מצד הסובבים את החולה.

הכאבים תמיד קיימים ומלווים אותי בכל שעות היום, כאשר עוצמתם משתנה ומשפיעה על יכולת התפקוד שלי", אומרת שרון גור, יו"ר עמותת אס"ף אגודת חולי סי.אפ.אס (תסמונת תשישות כרונית) ופיברומיאלגיה. "לכאבים הפיזיים הקשים מנשוא מתלווים גם תחושות של אשמה, נקיפות מצפון והתחושה של חוסר קבלה, שיפוט וחוסר הבנה מצד הסובבים והחברה. הקושי החברתי הוא עצום רבים אינם יודעים מה זה פיברומיאלגיה, וחושבים שמדובר בפינוק, בדיכאון, בעצלות ובוויתור לעצמך, והרבה משמיעים ביקורת ומשיאים עצות מבלי להבין כלל במה כרוכה ההתמודדות עם המחלה. לא פעם נאמרו לי משפטים דוגמת 'תתגברי על עצמך, תעבדי על עצמך, תאספי את עצמך'. כל אלה מצטרפים לעובדה שהמשפחה שלי משלמת מחיר על חוסר היכולת שלי לתפקד באופן מלא, עובדה שמחריפה את רגשות האשם שלי".

תסמונת פיברומיאלגיה אכן לא מוכרת מספיק בקרב הציבור הרחב, אומר ד"ר סילביו בריל, מנהל היחידה לטיפול בכאב במרכז הרפואי תל-אביב-סוראסקי ויו"ר האגודה ישראלית לכאב. לדבריו, על אף שכיחותה ההולכת וגדלה של התסמונת, לא מספיק אנשים יודעים מהי ומהם מאפייניה, ולא פעם מבלבלים בינה ובין דיכאון.

משמעות השם 'פיברומיאלגיה' היא כאב בשרירים ובסיבי רקמות החיבור הגידים", מסביר ד"ר בריל. "תסמונת פיברומיאלגיה היא תסמונת שכיחה המתבטאת בכאבי שרירים מפושטים ותשישות, כאבים הדומים במהותם לכאבים הנובעים ממחלת פרקים, למרות שלא מדובר בסוג של דלקת פרקים ולא נגרמים עיוותים במפרקים. החולים מדווחים על כאבים כרוניים מפושטים, קישיון, פאראסטזיות, הפרעות בשינה ועייפות, ועל הימצאות של נקודות רגישות כואבות בפיזור סימטרי ומפושט בגוף. ד"ר בריל מציין כי התסמונת מופיעה בארצות רבות, ברוב הקבוצות האתניות, ובכל סוגי האקלים.

נשים סובלות יותר

התסמונת נפוצה ב כ2% מהאוכלוסיה כאמור יותר בקרב נשים, כאשר הנתונים מצביעים על יחס של 8 או 9 ל-1 בהשוואה לגברים. העובדה כי התסמונת, המוגדרת מחלה נפשית-התנהגותית בעלת ביטויים פיזיים, תוקפת בעיקר נשים, מקשה לדברי שרון גור על ההתמודדות של החולות עם המצב. מתוקף היותנו נשים מצפים מאיתנו להיות חזקות, יציבות ופעלתניות. אנחנו אמורות ללהטט בהצלחה בין טיפול בבית ובמשפחה לבין תפקוד בעבודה. התסמונת מקשה על התפקוד הזה ופוגעת בזוגיות, בחיי המשפחה ובעבודה.

"חולה בפיברומיאלגיה מתקשה להחזיק בעבודה בשל ימי היעדרות רבים ולא צפויים; פעמים רבות במהלך החודש היא מנוטרלת ולא יכולה לטפל בילדים; יש קושי עצום לנקות את הבית ולטפל בתחזוקתו השוטפת; אין יכולת לתכנן קדימה אירועים, חופשות או טיולים, כי אין לדעת מתי, איפה ובאיזו עוצמה יופיע התקף כאב שמנטרל את החולה לחלוטין.

"הקושי קיים גם כאשר רוצים לשמר סדר יום קבוע. יש גם קושי שנובע מההפרעות בשינה. בנוסף, יש קושי עצום לשחק עם הילדים, משום שכל מגע כרוך בכאב. לא ניתן ללכת לכל מקום בשל הרגישות העצומה לרעש ולריחות. רובנו סובלות גם ממעי רגיז, שלפוחית רגיזה, כאבי ראש וסחרחורות תסמינים שקשה להתמודד איתם בחיי היומיום. ההתמודדות עם המחלה היא אתגר עצום, שמתעצם פי כמה כאשר החולה לא מצליחה לקבל תמיכה ועזרה מהבעל וזוכה לביקורת ולשיפוט מהחברים, מהבעל והמשפחה ולעתים אף מילדיה".

קשה לאבחן, ניתן לטפל

את תסמונת פיברומיאלגיה קשה מאוד לאבחן. החולה שמתלונן על מגוון תסמינים עובר שורה של בדיקות אצל רופאים מתחומים שונים, וחולף זמן רב מאוד עד שנשללות כל האופציות ופונים לבחון את קיומה של התסמונת. ד"ר בריל: אין כל עדות מעבדתית לקיומה של התסמונת, לא ניתן לאתרה בבדיקה כלשהי. הדרך לקבוע את קיומה היא באמצעות תשאול המטופל ובדיקה גופנית. ככלל, היעדר תהליך דלקתי, תשובות מעבדה תקינות, דיווח על כאבים מפושטים בכל חלקי הגוף במשך שלושה חודשים לפחות, הימצאות של לפחות 11 נקודות מתוך 18 נקודות רגישות בפיזור אופייני, דיווח על תסמינים נלווים דוגמת עייפות, הפרעות בשינה, כאבי ראש, בעיות קוגניטיביות והפרעות במצב הרוח כל אלה יובילו לאבחון של פיברומיאלגיה ובהמשך להתאמת טיפול הולם".

בפיברומיאלגיה חייבים לטפל בכמה מישורים. מטרת הטיפול היא להקל על הכאבים ולשפר את איכות החיים ורמת התפקוד היומיומי של חולי פיברומיאלגיה", אומר ד"ר בריל. "הטיפול מתבסס על שילוב של פעילות גופנית, טיפול נפשי-התנהגותי, הסברה וטיפולים אלטרנטיביים וכמובן תרופות.

הסברה: חשוב לשתף את הסביבה הקרובה. לבקש מהרופא המטפל שיסביר לקרובי החולה אודותיה, ידבר עימם על מאפייני המחלה ואף ייתן להם לקרוא חומר רקע רלוונטי. הגברת המודעות של המעגל הקרוב מקילה מאוד על החולים. חשוב לייצר מערך תמיכה ראוי, שכולל אנשים שלא שופטים ולא מעבירים ביקורת ואף תומכים ועוזרים בעת הצורך. הגברת המודעות גם בקרב החולים עצמם חשובה ביותר: הסבר מפורט על המחלה מפחית את חששות החולים ואת אי הוודאות שלהם בנוגע למצבם, וחוסך מהם פניות חוזרות ונשנות לרופאים מתחומים שונים.

טיפול נפשי: הטיפול בתסמונת הוא מורכב רבתחומי ורב שלבי. החולים נזקקים לליווי וטיפול בתחום התנהגותי-קוגניטיבי, כל חולה לפי מה שמתאים לו ומסייע לו. ניתן לפנות למטפל התנהגותי, לפסיכיאטר, לפסיכולוג, למורה רוחני או לכל דמות שמוסמכת לעזור. המחלה לרוב מלווה בדיכאון ובהבפרעות במצב הרוח, ולכן לטיפול הנפשי חשיבות עצומה. נמצא כי טיפולים התנהגותיים וקוגניטיביים משפרים את איכות השינה ומפחיתים את הכאבים.

פעילות גופנית: חשוב ביותר להקפיד על קיום פעילות גופנית המותאמת לחולי פיברומיאלגיה. נמצא כי פעילות גופנית, ובפרט פעילות אירובית, אשר משפרת את התפקוד הלב וכלי הדם, מפחיתה את הכאב ומשפרת את הסימפטומים בקרב חולי פיברומיאלגיה. חשוב להתחיל את הפעילות בהדרגה, וזאת משום שעקב הרגישות הכללית האופיינית למחלה, פעילות מאומצת עלולה להחמיר את הכאבים בתחילה. מומלץ להגיע באופן הדרגתי לפעילות אירובית של לפחות 30-40 דקות שלוש פעמים בשבוע. יש לשאוף להגיע לרמת דופק בין 75%-%60 מהדופק המקסימלי לגיל החולה. לאחרונה דווח כי גם פעילות לחיזוק השרירים עשויה לשפר את הסימפטומים של פיברומיאלגיה.

טיפול אלטרנטיבי: חלק מהחולים מגלים שטיפולים כמו הידרותרפיה, אקופונקטורה, יוגה וביופידבק משפרים את מצבם הגופני והנפשי. אין מספיק עדויות מדעיות על יעילות שיטות אלו למרות דיווחי החולים.

טיפול תרופתי: עד כה נוסו עשרות תרופות שונות, אך עד כה אושרו על ידי ה-FDA התרופות סימבלטה וליריקה, כתרופות שנמצאו יעילות לטיפול בתסמונת. ליריקה שהינה מקבוצת תרופות נוגדות כפיון מנרמלת את מערכת העצבים הנמצאת בגירוי יתר ובכך מביאה להקלה משמעותית בכאב, בנוסף היא גם מקלה על הפרעות שינה. לצדן ניתן לטפל בתסמינים השונים באמצעות תרופות המעלות את רמת הסרוטונין (ממשפחת הטריציקליים או ממשפחת ה-SSRI). גם תרופות לשיכוך כאבים נמצאו יעילות בשיפור כאבי השרירים והנוקשות, מכיוון שהן חוסמות יצירת חומרים הקשורים בתהליכי דלקת ובמעבר הכאב. במקרים של כאבים קשים שאינם פוחתים בעקבות השימוש בתרופות השגרתיות, ניתן להשתמש בתרופות חזקות יותר כגון אופיאטים.

בואו לדבר על זה בפורומים הבאים:

פורום פיברומיאלגיה
פורום ראומטולוגיה