סיסטיק פיברוזיס: הנשימה הראשונה
חולי סיסטיק פיברוזיס נאלצים להיאבק על כל נשימה - באמצעות פיזיותרפיה, אינהלציה וכיוח אינסופי. טור אישי מרגש, על ההתמודדות עם המחלה
אובחנתי כחולת סיסטיק פיברוזיס עם הגיעי לעולם. השנים הראשונות בחיי זכורות לי כשנים שלוו באשפוזים רבים בבית החולים, עד כדי כך שבבית החולים היה לנו חדר קבוע משלנו. בשל המחלה, בתור תינוקת, פשוט לא אכלתי. הזונדה הייתה מחוברת אלי כל הזמן, והדבר העיקרי שעיניי ראו, יום ולילה, הוא מד החמצן שחובר אליי. 
בתום שלוש השנים הראשונות לחיי, מצבי הרפואי התאזן פחות או יותר. השנים עברו ואיתן הגיעה ההבנה איזו "חבילה" קיבלתי כשהגעתי לעולם. סיסטיק פיברוזיס, מחלה הפוגעת בריאות ובמערכת העיכול, דורשת ממני חיים במציאות של טיפולים יומיומיים אינטנסיביים, על מנת שאוכל לנשום, שאוכל להמשיך לחיות. אני פותחת את הבוקר ב"בילוי" של כחצי שעה ליד הכיור, המלווה בשיעולים רבים, לכיוח הליחה שהצטברה כל הלילה.
לאחר מכן, אינהלציה של בוקר, משאפים וטיפול פיזיותרפיה הנמשך עוד כשעה. כמובן שאת כל זה אני צריכה להספיק עד שבע וחצי בבוקר, השעה בה צריך לצאת מהבית ולהתחיל את היום. אחר הצהריים, במקום לבלות עם חברים, סדרת הטיפולים חוזרת על עצמה - אינהלציות, פיזיותרפיה. לתוך השגרה העמוסה הזו נכנסת גם פעילות גופנית קבועה, כמו שחייה או ריצה, לשיפור סיבולת לב-ריאה. המחלה דורשת ממני משמעת עצמית מאוד גבוהה ולקיחת אחריות על עצמי, על בריאותי, ובסופו של דבר - על חיי.
לפעמים זה יכול להיות מאוד מייאש ומדכא, בייחוד כשאני נזכרת שכל הטיפולים התומכים האלה לא אמורים בכלל לשפר את מצבי, אלא למנוע מתפקודי הריאות להתדרדר עוד יותר.
בתקופת בית הספר היסודי והתיכון לא סיפרתי על המחלה: לא רציתי שכולם מסביבי יידעו ויתחילו להתלחש, או גרוע מזה - לרחם עליי. ראיתי את עצמי כילדה רגילה כמו כולם, ללא מוגבלות, ותמיד התעקשתי להשתתף בכל הפעילויות. את השיעולים שליוו אותי ללא הרף תירצתי במזג האוויר וכך גם הסברתי את קוצר הנשימה שהייתי בו. לפני הטיול השנתי, הגברתי את אינטנסיביות הטיפולים - ולטיול עצמו הצטיידתי בתיק עם עשרות תרופות, אותן נטלתי בכל פעם לאחר בדיקה, תמיד ברגעים בהם הייתי בטוחה שאף אחד לא ישים לב.
כאשר הגיע הרגע להתגייס לצה"ל, כמובן שקיבלתי פטור מהשירות בגלל מחלתי. אבל לי היה ברור שצבא אני עושה, בכל מחיר. אבי היה איש צבא - והוריי חינכו אותי שאני לא שונה מאף אחד אחר. לאחר הליך ארוך, התנדבתי לצבא, לשנתיים מלאות חוויות.
באותה תקופה, החלטתי שלא להסתיר יותר את מחלתי, כי בעצם אין לי במה להתבייש. סיפרתי והסברתי - למי שלא ידע - על המחלה. במשמרות לילה, הייתי צריכה לחשב מתי ואיך אספיק לעשות את הטיפולים. לעיתים הטיפולים היו נגררים עד השעות הקטנות של הלילה, בכל זאת אסור לפספס אף טיפול, משום שהיו לכך השלכות. בתחילת השירות הצבאי חלה הידרדרות במצבי, ונאלצתי להתאשפז לקבלת טיפול אנטיביוטי, שאילץ אותי להיות מחוברת במשך חודש ימים לעירוי. זו הייתה תקופה לא פשוטה. הרגשתי שאין לי שליטה על החיים שלי, על המחלה שלי. גם לקראת סוף השירות, שוב הייתה ירידה דרסטית בתפקודי הריאות ונאלצתי להתאשפז. הפעם חיברו לי את העירוי לווריד הראשי.
זה היה אולי אחד מרגעי השפל מבחינתי. אני זוכרת את אבא שלי עומד מעל המיטה שלי וקורא תהילים. המשפחה תמכה וליוותה לאורך כל הדרך. האופטימיות והתקווה שנתנו לי החברים והמשפחה הייתה אז כמו אוויר לנשימה בשבילי, שהעניקה לי כוחות לצלוח את התקופה הקשה הזו. למרות הקושי, לא רציתי להתכנס בצער של עצמי או לרחם על עצמי. החלטתי שאת ה"חבילה" הזו שקיבלתי אני מקשטת בצבע ורוד ועוטפת בסרט לבן.
כיום אני לומדת לתואר ראשון בתקשורת חזותית. כמובן שבבוקר אני צריכה להספיק לעשות את כל הטיפולים - ולפעמים זה מצריך ממני לרוץ אל האוטובוס כדי להספיקו. כשאני מגיעה ללימודים, אני משתדלת לשבת בספסל לבד, כדי להסדיר את קוצר הנשימה, להשתעל שלא ישמעו ולכייח את הליחה ללא רעשים. בין כל הטיפולים, חשוב לי להצליח בלימודים ולשמור על חיי חברה כמו כולם. בין לבין, אני מגיעה פעם בחודש למעקב בבית החולים בו אני מטופלת, ובכל פעם מחדש מתפללת לתוצאות טובות לבדיקות. רק שתפקודיי הריאות שלי לא יירדו, שלא אצטרך להתאשפז שוב. מעין מלחמה תמידית על אוויר לנשימה.
זו הייתה המציאות שלי - עד לפני חצי שנה, כאשר בישר לי הרופא שלי, לראשונה, על טיפול ראשון בעולם לסיסטיק פיברוזיס, שיכול לשנות את חיי. באותו הרגע בכיתי מאושר. קיבלתי את המתנה הטובה ביותר שיכולתי לבקש: תרופה ראשונה מסוגה אשר מטפלת בגורם המחלה. תארו לעצמכם איך זה מרגיש לנשום דרך קש, ובין-לילה, פתאום הריאות נפתחות - ואפשר, בפעם הראשונה, למלא אותן באוויר.
מעבר לכך, אני מרגישה נפלא. תפקודי הריאות שלי השתפרו פלאים, הפסקתי להשתעל, קוצר הנשימה נעלם, האף פתוח ואפשר לנשום דרכו. טיפולי הפיזיותרפיה התקצרו - וייתכן שבעתיד אף לא אזדקק עוד לטיפולים. במציאות החדשה הזו, אני לעתים שוכחת את הסיסטיק פיברוזיס. בפעם הראשונה בחיי, אני מבינה את המושג "לנשום חופשי", ללא תלות או מגבלה. התרופה מהווה תקווה גם עבור חולים נוספים, שכל חייהם לפניהם - להמשיך לנשום ולחיות כמו כולם.
שיר ביבס היא חולה בסיסטיק פיברוזיס
בואו לדבר על זה בפורום מחלות ריאה.
