רפואה ברשת: חולים תומכים בחולים

הרשתות החברתיות נוסח פייסבוק וטוויטר ועולם הידע הבלתי נגמר המצוי ברחבי הרשת - משפיעים גם על עולם הרפואה, ועל חולים כרוניים בפרט. כיום, מי שחולה במחלה כרונית נדירה או מורכבת לא מסתפק רק בביקורים התכופים אצל רופאיו או בחוות דעת שונות, אלא נעזר גם בפורומים חברתיים כדי להקל על מצבו, לקבל סיוע מסוגים שונים ולהתייעץ על ענייני מחלתו.

משה פיק, בן 76, הקים באתר zap doctors פורום תמיכה לחולי מיאסטניה גראביס. מיאסטניה גרביס הוא סינדרום שמכיל בתוכו חלק גנטי/תורשתי (מיאסטניה מלידה) וחלק אוטואימוני (מחלה נרכשת) הסינדרום הוא נדיר ולא יודעים בדיוק את מקורו, והמחלות בו גורמות לחולשה של שרירים. מחלה זו נחשבת למחלה "יתומה" ממחקרים, מכיוון שאין הרבה חולים הלוקים בה, ולכן הביקוש למציאת תרופה לא נמצא בראש סדר העדיפויות המחקרי.

משה, מתי אובחנת כחולה במיאסטניה גראביס?

"אובחנתי כחולה במחלה האוטואימונית כשהייתי בן 60. כשחליתי, כל שהיה ידוע על המחלה הוא שנוגדנים של המערכת החיסונית של החולה מתקיפים אזור בגוף (שאיננו חולה), וזאת בלי סיבה מוגדרת. בתחילה לא הצלחתי להרים את העפעפיים וראיתי ראייה כפולה, בעקבות חולשת השרירים - וכך אובחנתי. מהר מאוד הבנתי שהמחלה שלי היא כרונית ואיננה ניתנת לריפוי. מכיוון שלא היה ידוע מה הסיבות להתפרצותה, התחלתי לבצע מחקר מקיף בעצמי אודות המחלה באמצעות קשר עם חולים מכל רחבי הגלובוס (72 מדינות), אודות מצב החולים בה ואודות התרופות הרלוונטיות והמחקרים שכן נעשו עליה. מכאן, עם השנים, נולד הפורום הפועל כיום ברשת הפייסבוק, המהווה מקום מפגש אינטרנטי עבור חולים במחלה (חלקם מגיע אלי מחו"ל) המעבירים מידע זה לזה .

כיצד פועל הפורום ברמה היום-יומית?

"אני הקמתי ומנהל את הפורום בהתנדבות, בעיקר עבור קהל יעד של כ-1,000 החולים במחלה החיים בארץ, שאת חלקם הניכר אני מכיר באופן אישי. בנוסף לפורום, לפחות אחת לשנה אני מארגן מפגש חולים בביתי או באולם שמספק לי אחד מבתי החולים, למען היכרות והתייעצות נוספת, וכן מארגן מפגשים עם צוות מקצועי המומחה לנושא.

בעקבות הפורום, אין יום שבו אני לא מקבל טלפון/ מייל מחולים ותיקים וחדשים המעוניינים להתייעץ עמי בנוגע למחלה".

כיצד מסייע הפורום לחולים?

"החולים בפורום מתייעצים בנושאים רבים. למשל, בנוגע לתרופות שהם לוקחים. מכיוון שהמחלה היא די נדירה, יש רופאים שאפילו לא שמעו עליה ולא תמיד יודעים כיצד לטפל בה. דרך הפורום, החולה יכול להתעדכן במצבו וגם לדעת כיצד להסב את תשומת ליבו של הרופא שלו בנוגע לעניינים נלווים. לדוגמא: ישנם חומרי הרדמה המזיקים לחולה. נניח שחולה כרוני נזקק לטיפול שיניים. הוא יכול להתעדכן בפורום על תחקיר שעשיתי בנושא, ולדעת איזה חומר הרדמה עלול להיות פחות מסוכן עבורו (לגרום להחמרת המחלה), או (מיועד בדרך כלל לחולות צעירות) איך לעבור הריון ולידה בדרך הכי בטוחה שלא תחמיר את המחלה. כמו כן, הפורום מצביע על מחקרים חדשים, ומהווה מקום מפגש חברתי ללימוד אודות המחלה. כיום חברים בו כ-160 גולשים פעילים".

עידו (שם בדוי) החולה במחלה מספר כי "איגוד סיסטיק פיברוזיס בישראל הקים בשיתוף עם חולים בוגרים החולים במחלה פורום עבור החולים ופורום נוסף עבור בני משפחות החולים. הפורום מהווה מקום לתקשורת חברתית עבור החולים, שאסור להם להיפגש זה עם זה עקב חשש להידבקויות ולהחמרת זיהומים בריאותיהם ועבור בני המשפחה שלהם נושאים משותפים רבים".

מהי מחלת סיסטיק פיברוזיס?

""C.F היא מחלה גנטית תורשתית אשר גורמת להפרשות להיות צמיגות וגורמות לחסימות בכל מיני מערכות בגוף. בארץ יש כ-600 איש החולים בה. הפורום של החולים מתנהל בפייסבוק ונקרא 'קומונה משתעלת בסתר'. הוא הוקם ביוזמה של בוגרים ושל איגוד סיסטיק פיברוזיס. (האיגוד הוקם על ידי הורים לחולי C.F כדי לסייע בהתמודדות היומיומית הקשה), זאת לצד אנשי מקצוע - כדי לתת פתרון ותמיכה לאנשים חולים הנמצאים באותו מצב. הפורום הוא פלטפורמה טובה ונגישה לכל החולים. מעבר למחלה הבסיסית, ישנם חולים רבים הסובלים ממחלות לוואי נוספות, כמו סוכרת או בעיות בפריון. עבורם קיימות תתי-קבוצות בפייסבוק, המדברות על נושאים רפואיים הספציפיים למצבם".

האם הפורום מסייע גם בהתמודדות מול הרשויות?

"בהחלט. למשל, הפורום מסייע לחולים להבין איך להתמודד עם ביטוח לאומי, איך לעמוד על זכויותיהם הרפואיות, כגון אחוזי נכות או תו נכה לרכב. אך הדבר הכי משמעותי בפורום הוא תמיכה בין החולים והאפשרות לקבל משוב מחברים שסובלים מאותן בעיות בנוגע לטיפולים השונים - מה עזר להם יותר, ומה פחות, וללמוד מכך".

האם המידע בפורום מקדים את המידע שיש בידי הרופאים?

"לעתים הפורום אף מקדים את העברת המידע של החולים בנוגע למחקר מסוים. בסך הכל בפורום החולים חברים מעל 100 איש, כולם אנשים בוגרים מעל גיל 18. הפורום מהווה מקום מצויין לשיתוף ותמיכה לחולים הנזקקים לאשפוזים ארוכים, או מועמדים להשתלות ריאה, אשר מעדכנים בזמן אמת מה מצבם. דרך הפורום ניתן גם לסייע בהעברת ציוד לחולים הנמצאים באשפוז, לתת להם תמיכה מוראלית וגם פרקטית. מספיק שחולה בסיסטיק פיברוזיס שוכח את הכדורים, או את האנטיביוטיקה שלו בבית ונמצא באשפוז או אפילו רחוק מהבית, ניתן לסייע לו באופן מיידי, באמצעות התקשורת בפורום. ההירתמות של החברים בפורום מדהימה".

"באשר לתמיכה המוראלית: ההתמודדות עם המחלה הזו היא התמודדות מאוד מורכבת ומשתנה מחולה לחולה,. למחלה יש הרבה מוטציות - ולא כולן זהות. כל שינוי במחלה משפיע על איכות החיים, כי הוא מערב מערכות שלמות ושונות בגוף. לכן, הפורום מספק מקור תמיכה נפשי, בו ניתן לדבר עם מי שחווה את הדברים בצורה דומה ויכול לתרום מניסיונו לטובת מצבו של החולה האחר. בנוסף, נוצרות חברויות חדשות (וירטואליות כמובן...) ותקשורת ישירה בין חולים בעלי אותו מכנה משותף שלא הכירו עד כה. הפורום פעיל מאד גם בנושאי אירועים ופעילויות לגיוס כספים לטובת האיגוד או משפחות נזקקות".

בואו לדבר על זה בפורום מחלות ריאה.