סרטן ריאות: בדיקה גורלית

שמי רוני שרון - ואני חולה בסרטן ריאה כבר למעלה מחמש שנים. מעולם לא עישנתי. בסביבה הקרובה שלי התפלאו איך זה תפס אותי, מפני שסרטן ריאה עדיין נתפס בציבור כמחלה של מעשנים.

אולם ישנם סוגים שונים של סרטן ריאה - ואני סובלת מסוג המכונה "סרטן ריאה מסוג תאים לא קטנים" (באנגלית: Non Small Cell Lung Cancer או בקיצור NSCLC).

חליתי בדצמבר 2009. המחלה התגלתה אצלי במקרה. הייתי צריכה לעבור צילום שגרתי של מיפוי בלוטה הקשורה בסידן. הבלוטה נמצאה תקינה, אבל אז ראו שאני חולה בסרטן הקטלני ביותר - להפתעתי ולהפתעת כל הסובבים אותי. לא היו לי שום סימני אזהרה מקדימים; לא הרגשתי כלום. מאחר שלא עישנתי, לא עלה בדעתי שאני עלולה לחלות במחלה הנוראית הזו.

עם הגילוי, מיד עברתי ניתוח כריתת אונה של הריאה וסוגים שונים של טיפולי כימותרפיה והקרנות. הטיפולים הכימותרפיים וההקרנות לא מנעו את התפשטות המחלה. בבדיקה מיוחדת של הגידול התברר שאני נושאת גן הנקרא EGFR - ולכן מתאימה לטיפול ביולוגי (תרופה בשם טרסבה) שעצרה את המחלה לשלוש וחצי שנים. תופעות הלוואי היו נסבלות ולא פגעו ממש באיכות חיי. אבל, לצערי, לאחר שלוש וחצי שנים של טיפול, הגוף פיתח עמידות - והתרופה הביולוגית הפסיקה לעזור לי. לא היה מנוס מלחזור לקבל טיפולי כימותרפיה.

הטיפול היה מאוד קשה עבורי - ובנוסף לכך הוא גם לא צמצם את הגידולים, כפי שקיוויתי שיקרה. הרופאים רצו כי אעבור לכימותרפיה אגרסיבית יותר, אבל אמרתי לרופא המטפל שלי שאני לא מוכנה יותר לפגוע באיכות החיים שלי. לא יכולתי לקום מהמיטה, סבלתי מהקאות, התעלפתי וגרוע מכך - איבדתי את הקול שלי.

הכימותרפיה גרמה לי לשיתוק במיתר קול אחד - ואיבדתי את היכולת לדבר בצורה רגילה. הקול שלי היום הוא לא הקול שלי; הוא לא סימן ההיכר שהלך איתי 74 שנים. קשה לי מאוד לדבר, הקול שלי מאוד גבוה וחלש - ולכן אני נאלצת להשתמש במיקרופון כחלק משגרת היום יום שלי. זה מאוד מכביד עלי.
אני לא יכולה לשיר ולשחק עם ה"גוונים" של הקול שלי.

בהחלטה משותפת - לי ולרופא שלי - הפסקתי את הטיפולים הכימותרפיים. הרופא המטפל שלי המשיך את המעקב אחר המצב שלי, אבל אני לא הולכת לעשות בדיקות PET CT, אשר מראות אם הסרטן התקדם - זה לא מעניין אותי, מאחר שאני לא מקבלת שום טיפול. אני קיבלתי על עצמי את הסיכון - ככה אני לא מוכנה לחיות.

לפני מספר שבועות, הרופא המטפל שלי דיבר איתי על טיפול ביולוגי חדשני בשם AZT9291, העשוי להתאים למצבי. מדובר בפיתוח חדשני, המיועד לחולי סרטן ריאות מסוג תאים לא קטנים NSCLC עם מוטציה ב-EGFR.

ממש כמוני. לפני שאזכה לקבל את הטיפול החדש, היה עלי לבצע בדיקה, לראות אם אני מתאימה. כשאובחנתי לראשונה כסובלת מסרטן ריאה מסוג תאים לא קטנים, נשלחתי לבצע בדיקה גנטית למוטציה EGFR, על מנת להתאים לי טיפול.

תוצאות הביופסיה הראו שאכן יש לי מוטציה ב-EGFR - ולכן טופלתי בהתאם. כאשר מחלתי התקדמה, החשש היה שהסיבה להתקדמות היא התפתחות מוטציה אחרת (מוטציה נוספת ב-EGFR שמכונה T790M). לכן, כעת נשלחתי לבצע בדיקת ביופסיה חוזרת, כדי לבדוק האם ההתקדמות של מחלתי נובעת ממוטציה ב-T790M. אם אמנם כך הדבר, אוכל לקבל את הטיפול החדשני. כיום, הבדיקה איננה מתבצעת בישראל אלא במעבדות בחו"ל - ולכן נאלצתי לשלם עבורה מכספי כ-1,000 דולר. כרגע אני לא זכאית להחזר דרך קופות החולים והביטוח הפרטי שיש לי. הבדיקה נשלחת לארצות הברית - ובעוד מספר שבועות אקבל את התשובות. אולי אני אוכל להינצל.

אני מסרבת לקבל את העובדה שהזיכרון של המשפחה והילדים שלי יהיה כי אני חולה. לכן, סירבתי להמשיך עם הכימותרפיה, בידיעה שהמחלה ממשיכה להתקדם בגופי, כבר למעלה מ-8 חודשים. אני לא יודעת אם ההחלטה שקיבלתי על עצמי היא אמיצה. מה שאני כן יודעת - שאני לא מוכנה לחיות ללא איכות חיים. כל זמן שעובר, שאני לא מטופלת במהלכו, זה זמן של חיים. לא העליתי בדעתי שבגיל 74, כשאני פנסיונרית שרק רוצה לבלות עם בן זוגי את שנות החיים הטובות שנשארו לנו, אמצא את עצמי במרוץ אחרי טיפול חדש שיבלום את השינוי הגנטי הגורם לסרטן הריאות שלי להתקדם - ויעניק לי שנות חיים איכותיות נוספות. אני מאוד מקווה שלא איחרתי את הרכבת.

בואו לדבר על זה בפורום סרטן ריאה - תמיכה.