איך להתמודד עם מחלת ריאות?

סיפורה של סילביה שרון מתחיל לפני מספר חודשים. סילביה קיבלה התקף שיעול חזק, במשך שעות וימים ארוכים לא הפסיק השיעול, והמצב החמיר עד כדי דלקת במיתרי הקול שמנעה מסילביה לדבר במשך מספר ימים. בדיקות רפואיות הובילו רופאים לפסול דלקת ריאות, אך להמשיך לבדוק מה לא תקין בהן. בדיקת CT גילתה לבסוף את הבשורה הקשה: סילביה חולה ב-IPF, פיברוזיס ריאתי אידיופתי.

סילביה, בת 67 עם ילדים ונכדים, המתגוררת ביישוב נירית, לא ידעה כלל על המחלה. כאישה שלא עישנה במהלך חייה, ולא נחשפה לרעלים במסגרת עבודה כלשהי, לא הצליחה להבין מדוע חלתה... לאחר שנטלה סירופים שונים והשתמשה במשאפים להקל על הנשימה - דבר לא עזר, וביום בהיר אחד סיפרו לסילביה שהיא חולה במחלת ריאות נדירה וקטלנית. פיברוזיס ריאתי אידיופתי (IPF) הינה מחלת ריאות נדירה, קטלנית ומתישה הקשורה בתמותה גבוהה.

המחלה גורמת להצטלקות קבועה של הריאות וקשיי נשימה המפחיתים את כמות החמצן שהריאות יכולות לספק לאיברים העיקריים של הגוף. הצלקות במחלה יכולות להיגרם על ידי מספר רב של גורמים. כאשר, ברוב המקרים הרופאים לא יכולים להצביע במדויק מהו הגורם למחלה.

רגע הגילוי: הרגע הקשה בחייה של סילביה

לפני מספר חודשים, הכה בה הרגע בו גילתה שהיא חולה במחלה הסופנית. "אותו רגע..." היא משחזרת, "הוא מהקשים שחוויתי בחיי". ההודעה על המחלה הפתיעה את סילביה, שחיפוש מידע באינטרנט הוביל אותה להיות חסרת שקט אף יותר ומלאה בשאלות.

"כל בוקר אני מתעוררת בחשש מהידרדרות המחלה, אני פוחדת להגיע למצב של חוסר יכולת לנשום, תלות בבלוני חמצן או צורך בהשתלת ריאה". עוד היא מוסיפה: "הבעייתיות ב-IPF היא חוסר הוודאות והידיעה לגבי העתיד. ישנן מחלות שיודעים מה השלב הבא, מתי מגיעים אליו ומה עושים, וכאן אין לי מושג מה יהיה מחר".

המחלה תפסה את סילביה לאחר שסוף סוף, אחרי שנים רבות, הוסמכה לעיסוק בעריכת דין. רק לאחרונה פעלה לקבלת רישיון עו"ד, החלה את לימודיה בגיל 59 מתוך מוטיבציה ואנרגיות חיוביות לממש עצמה, אך הבשורה על המחלה הפכה את עולמה.

לספר או לא לספר?

משפחתה וסביבתה של סילביה יודעת על המחלה, בעיקר אחרי רגעים קשים בהם התקפי שיעול הובילו למבטים מהסובבים אותה, החוששים להידבק בדבר מה. אי הנעימות הובילה אותה לשתף רבים בדבר מחלתה, ולו רק בכדי שידעו שאיננה מדבקת ויתרחקו ממנה: "בניגוד למחלת הסרטן, למשל", מסבירה סילביה, "פיברוזיס ריאתי כמעט ולא מקבלת ביטוי בתקשורת או באינטרנט. רבים לא שמעו על כך, לא יודעים לתת מידע. גם מבחינת טיפולים זו יחסית מחלה 'חדשה', כי רק לאחרונה פותחו שתי תרופות חדשות לחולים במחלה.

איך מתמודדים ותומכים בחולים?

רחל זינגר, עו"ס מומחית בתחום הבריאות, מנחת קבוצות תמיכה של עמותת חו"ף לחולי IPF, שהוקמה לפני שנה, מסבירה כי "במקרים רבים, אדם עם סימני ירידה בתפקוד גופני (עייפות, שיעול טורדני ) ממשיך בחייו "כרגיל", גם כאשר הסביבה הקרובה רואה את השינויים בתפקודיו הגופניים ברמה היומיומית. אנו, כבני אדם, מעדיפים להאמין שהסיבות לירידה בתפקוד הן גורמים חיצוניים, כמו מזג האוויר שמשפיע על תחושותינו או שאכלנו משהו שגרם לכך, ובעצם עשויים לפספס את הסימנים המקדימים למחלה. לכן, רבים המקרים בהם גילוי של מחלה והאבחון שלה - מכה בהלם את האדם ומשפחתו, זאת לאחר אמונה שלמה כי מדובר ב"משהו חולף".

עוד היא מוסיפה "בעיה זו אף מתעצמת נוכח העובדה שהרופא אליו אנו מגיעים לבדיקה לא בהכרח מכיר את תסמיני המחלה באופן ברור, לעיתים משום שהסימפטומים עצמם מזכירים מחלות ותופעות אחרות ולעיתים מדובר במחלות נדירות פחות מוכרות כמו ה IPF".

דרכי התמודדות: ברוב המקרים אדם המתבשר על אובדן חייו מגיב בצורה קשה של "אבל". תגובות בכי, דיכאון, חוסר שינה, חוסר תיאבון, מחשבות שליליות, כגון 'כמה זמן נשאר לי לחיות?' וחשש לרגע בו תתחיל הירידה בתפקודים גופניים שונים. במקביל לתהליך זה אצל החולה, מתרחש תהליך דומה גם בקרב קרוביו ובמיוחד משפחתו, שהופכת לא אחת לחסרת אונים נוכח צערו של יקירם וחוסר הידיעה כיצד ניתן לסייע ולנחם.

מנגנון ההגנה האופייני לתקופה זו הוא ההכחשה: התעלמות מהמידע והמשך החיים כרגיל. חוסר הרצון הזה לקבל את העובדה שיש לאדם מחלה, יכול לגרום לעיתים להידרדרות מהירה במצב הרגשי ואף הפיזי. חלק מן החולים רוצים לדעת יותר, והופכים את העניין למרוץ בלתי פוסק בין רופאים ואנשי מקצוע, לקבלת חוות דעת נוספות ואימות לאבחנה שקיבלו. פעמים רבות, נראה כי החולה ומשפחתו זקוקים לתקופת הסתגלות למצב החדש, קבלתו והבנה מה צופה להם העתיד.

"התפיסה הטיפולית היא להמשיך בשגרה למרות הכל, "לחיות כרגיל", לצד ההגבלות שנכפות עלינו עקב המחלה", מסבירה רחל. "כלומר, מי שיכול ממשיך בעבודתו הקודמת יעשה זאת ומי שמגבלותיו הגופניות עקב המחלה לא מאפשרות לו להמשיך כמקודם, ימצא לעצמו תעסוקה משמעותית חדשה (התנדבות, חוג ועוד)".

החולים ב-IPF, פיברוזיס ריאתי אידיופתי, לא יכולים "לקפוץ" בבוקר מהמיטה. עליהם לעבור ממנוחת הגוף להפעלתו בצורה הדרגתית ומבוקרת. בנוסף, הם זקוקים לשינוי תזונתי כיוון שחלק מהחולים פחות פעילים גופנית, לעיתים מבצעים פעילות "ספורטיבית" המותאמת ליכולתם.

יש קושי בהשתתפות בכל הפעילויות החברתיות כמו ללכת לאירועים משפחתיים, בילויים עם חברים ועוד, כיוון שהמחלה קשורה ליכולת הנשימה שלנו, ולמעשה מגבילה את הנשימה.

חלק גדול מהחולים סובלים משיעולים, שיוצרים חוסר הבנה מצד הסביבה ואף חשש מהידבקות זה גורם לחולים להתבודד ולהימנע מפעילויות חברתיות או יציאה למקומות ציבוריים.
כאשר המצב מתדרדר מאד ויש צורך במכשיר חמצן, רבים מתביישים בתלות החדשה וחשים שמדובר במעין "הוכחה" לכך שהם חולים והמחלה מלווה אותם לאן שילכו. התוצאה מכך היא בלתי נמנעת: בידוד חברתי, המוביל לדיכאון ופגיעה נפשית, ולעיתים גם פיזית, בחולה.

הצורך בפעילות חברתית, כמו גם ביצירת קהילה תומכת, מגובשת שמספקת מידע מקצועי ותמיכה נפשית, מביא במחלות רבות להקמת עמותת חולים, כמו גם במקרה של עמותת חו"ף. עמותות חולים מסייעות להעלאת המודעות הציבורית, אך בעיקר מאפשרות לחולים ולבני משפחותיהם להתמודד עם השינוי המשמעותי באורח החיים ולדעת שהם לא לבד.

דרך מפגשים שונים, של חולים "ותיקים" ו"חדשים" בשלבים שונים של המחלה, ניתן לשלב אופטימיות, יכולות להסתגל וטיפים להתמודדות. גם המופנמים ביותר מצליחים לשוחח, לשתף ולקחת תובנות, באופן המסייע להם להמשיך ולהתמודד עם המחלה ולהרחיב את גבולות החיים שלהם, בכל ההיבטים.

בואו לדבר על זה בפורום ריאה.