ידע הוא כוח, מידע שווה חיים

לא סתם מידע, הרי כל אדם הוא אינדיווידואל, לא רק בהקשר של מחלה שביטוייה יכולים להשתנות מאדם לאדם אלא גם בעל נתונים קודמים והיסטוריה רפואית המשפיעים על מהלך המחלה ואופן הטיפול בה, מכאן עולה הצורך ב"חליפה אישית" לכל חולה.

לעברו הייחודי של כל חולה ולמצבו הבריאותי, הליך החיפוש ותוצאותיו מצויים תחת מערכת בקרת איכות קפדנית. מה שקשה מאוד להשיג בבתי החולים ובמרפאות, היות והן כמובן מוכוונות לקהל יעד רחב יותר.
למרבה הצער, נאלצים החולים ובני משפחותיהם להתמודד לא רק עם הלם גילוי המחלה, אלא גם במחסור במידע קריטי, נגיש ורלוונטי וזמן רב מתבזבז בנסיון להשגתו. זכותו של החולה לדעת וזכותו שיוסבר לו אודות כל מידע הקיים במקורות הרפואיים המובילים בארץ ובעולם אודות מחלתו. רק כך יוכל להיות שותף בבחירת דרכי הטיפול מתוך חופש ובשיתוף עם הרופא המטפל. מידע קיים בשפע, אולם בעולם כולו כבר יודעים שלדעת להשיג את המידע הנכון מהמקור הנכון צריך להיות מקצוען.
להקמתו של המרכז למידע רפואי הובילה האמונה בזכותו של החולה לדעת ובחופש הקיים בידיו לבחור. מקימי המרכז, שחוו על בשרם את הלם גלוי המחלה הקשה של קרוב או חבר ואת אוזלת היד מול חוסר המידע, החליטו לייסד גוף לאומי שיספק מידע אמין, אוביקטיבי, ממוקד ועדכני ובשפה ברורה, ממקור מוסמך המקובל על כל אנשי המקצוע. הייתה זו גם צוואתה לחיים של אלונה בירנבאום ז"ל, שנפטרה בשנת 1999 מסרטן השד, לאחר מאבק ממושך במחלה, השירות במרכז ניתן לפי בקשת החולה או מטעמו וכולל מידע על המחלות, דרכי התמודדות עמן ומרכזי התמיכה הקיימים. המידע נאסף ומנותח על ידי צוות מקצועי ייעודי של רופאים וחוקרים שהוכשרו בחו"ל לחיפוש מידע מגוון ממקורות בינלאומיים.

ניהול הידע הרפואי הנצבר במרכז, מתבצע באמצעות תוכנה יחודית וחדשנית שפותחה באוניברסיטת בן גוריון, בשיתוף אוניברסיטת סטנפורד.
המידע, מהיר ועדכני, אוביקטיבי ואמין ומעובד לשפה אשר תהיה ברורה לחולה, מוגש על בסיס שיתופי פעולה בין המרכז למוסדות רפואיים ורשויות ממשלתיות, בכפוף לכללים של תקפות מחקרית המקובלים בעולם הרפואה.

המרכז למידע רפואי הינו המפעל הלאומי החלוצי החדש במדינת ישראל הפועל לרווחת החולים ובני משפחותיהם וליצירת תשתיות לשיפור איכות הטיפול הרפואי בעתיד למען החברה בישראל כל זאת בשיתוף משרד הבריאות.
ובשיתוף המרכזים הרפואיים המובילים, איגוד בתיה"ס לרפואה, ההסתדרות הרפואית, נציגי מכון ויצמן למדע וארגונים רפואיים נוספים.
המרכז ממומן מתרומות ואינו מקבל תקציב מגורם כלשהו. כל ההכנסות - מפעילות ומתרומות כאחד - מוקדשות להרחבת מאגר המידע לתחומי מחלה נוספים ולספק מידע זה כשירות לחולים, לקרוביהם ולגורמים רפואיים, אקדמיים או אחרים

את המרכז יזם בשנת 2001 בני בירנבאום בעקבות פטירת אשתו מסרטן השד, במשך שנים ניסו להשיג מידע, נסעו למקומות עליהם שמעו שניתן להשיג בהם את הטיפול הטוב ביותר, התייעצו עם עשרות רופאים ומומחים, ועדיין - נותרו באפלה.. "כשאלונה נפטרה" מספר בירנבאום "הבנתי שצברתי כמות ניכרת של ידע שיכולה לסייע לקהל הרחב להתמודד עם מחלות נוראיות שכאלו, הבנתי שאם נשכיל להפוך את המידע לידע, נוכל ליצור , חברו אליו ד"ר אייל גוטליב, וד"ר איילה קינג, וכן ע"וד משה אוסטרובר. במטרה לחולל שינוי חברתי, ליצור גוף שיספק מידע אובייקטיבי ויאפשר לחולים ולבני משפחותיהם לנווט בין הטיפולים המוצעים, ולמנוע מכלל המתמודדים עם מחלות קשות ובני משפחותיהם את הרגעים הקשים ביותר, רגעי אי הוודאות, בהם כבר אובחנה המחלה, אבל עדיין לא יודעים עליה דבר, והמשפחה נותרת למעשה בחלל ריק.

איך זה שבעידן האינטרנט ואוטוסטרדת המידע עדיין כל כך קשה להשיג אינפורמציה?
---------------------

בירנבאום: "מהפכת המידע שהתרחשה בעשור הקודם רק מתחילה לקרות בכל האמור בממסד הרפואי, הרופאים מחוייבים (בהשפעת החוק האמריקאי) לתת לפציינט את כל האינפורמציה הנדרשת לו, אבל אדם לא תמיד יודע מה נחוץ לו, והמידע לעיתים קרובות הולך לאיבוד, ומידע, לעיתים קרובות - הוא המצרך הנדרש ביותר עבור החולה, והוא זכאי לקבלו מבלי להתלכלך בשיקולים כגון תרופות שרופא או מרכז מסויים קשור בהן, או תקציב הבריאות או סל הבריאות, כמו כן, רוב המידע המוצע לקהל הרחב ולעיתים קרובות גם על ידי הרופאים עצמם - לוקה בחסר במובן ההסברתי, והקהל הרחב מתקשה מאוד להבין את השפה המקצועית ולתרגמה לשפתו"

ואיך זה קורה?
---------------------

אוסטרובר: "אנחנו מלווים את החולה מרגע הפנייה שלו אלינו, הכשרנו צוות רפואי שמומחה בכריית מידע והצגתו לחולים, עם קבלת המידע מנתח אותו רופא של המרכז והתשובה מועברת לרופא המטפל או לחולה, אנו מפנים את המידע חזרה לרופא המטפל ולא מציעים רופא משלנו, אין לנו אינטרס בשינוע החולה, רק בעזרה לו".

תוך כמה זמן מתקבלת תשובה?
------------------------------
אוסטרובר: "התשובה מתקבלת תוך שבעה ימי עבודה, מהיר מאוד בכל קנה מידה..

הכוונה היא להמשיך בתהליך המינוף וההכשרה, אנו מנסים ליצור קשרים הדוקים יותר עם הממסד הרפואי ולהגדיל את התחומים בהם אנו מתעסקים במטרה להביא לטיפול טוב יותר בכלל החולים.

מידע רפואי כללי אודות המחלה ומאפייניה, אופן התפתחותה ודרכי הטיפול בה. למידע מצורפים מילון מונחים ושאלות לדוגמא שיעזרו לחולה במגעיו עם הרופאים המטפלים.

מענה לשאלות רפואיות ממוקדות של החולה.

מידע אודות ארגונים המסייעים לחולה ומשפחתו בכל שלבי המאבק במחלה מהיבטים שונים, כגון סיוע סוציאלי, נפשי, כלכלי (כולל דרכים להתמודד עם בעיות המימון השונות, מימון מגורמים מוסדיים וכו'), השגת ציוד רפואי וכד'

כיום ערוך המרכז לתת מידע על המחלות בתחומים הבאים:

המטולוגיה - לוקמיות, לימפומות, מיאלומה נפוצה

אורולוגיה - הגדלה שפירה וממאירה של בלוטת הערמונית, מחלות ממאירות באשכים ובשלפוחית השתן

גידולי מוח - גליומות, גליובלסטומה מולטי פורמה (GBM), חורדומה, מדולובלסטומה, מנינגיומה, ניורובלסטומה, לימפומה מוחית ראשונית.

כוח, חיים, תקווה.
עבור החולה במחלה קשה עשוי השירות הנ"ל ודומיו להוות קרש הצלה אמיתי.
ולא רק זה, על כל חולה או אפילו מטופל המטפל במצב רפואי או במחלה, ותהיה היומיומית ביותר שתהיה - להבין את החשיבות הגלומה במידע מדוייק ואמין, עורם, עבור ילדים, ועבור הקהל הרחב בכלל.

בואו להתייעץ איתנו: מערכת הקהילות והפורומים הרפואיים של דוקטורס

המרכז למידע רפואי