אחריות הטיפול בסוכרת.
סוכרת הינה מחלה נפוצה שאבחונה אינו מסובך כלל ועיקר. במציאות של נגישות למידע וחולים התאבים לדעת ולהבין את פשר מחלתם, חובה על הסוכרתי להפעיל שיקול דעת מתמיד ולצד העצה הרפואית המקצועית לפקוח עין ולא לקנות כל עצה או תרופת קסם, אפילו ומדובר ברופאים. הבורות בסוכרת הינה נחלת רבים, והן גילוי הסוכרת פשוט ככל שיהיה כמו גם התאמת הטיפול לאיזון היומי ומניעת הסיבוכים העתידיים אינם נחלתם של כלל הרופאים. לכן, מן הראוי שהסוכרתי לא יסמוך יתר על המידה על מי שאינו מיומן בסוכרת ובשגרת הטיפול בה והתאמתה האישית לסוכרתי.
מי שמנוי על עיתון הארץ עוקב אחר סידרה מתמשכת של כתבות על מקרי רשלנות רפואיים שהאחרונה בהם מיום 1.9.2000 עוסקת בסוכרת. רופא של קופ"ח מכבי הפנה ילדה לבדיקות דם ושתן. התוצאות רמזו לחשד סביר לסוכרת נעורים ולמרות זאת נותרו תוצאות הבדיקה במעבדה מעל ל- 24 שעות דבר שגרם לעיכוב בתחילת הטיפול בילדה ולסיכון חייה. סיכון חיים? כן, בהחלט יתכן. רמות הסוכר הגבוהות עשויות לסכן חיים, והבנת משמעות הבדיקה והגדרתה כמחייבת טיפול מיידי הייתה מונעת מצב זה. אלא שזהו מקרה אחד מיני רבים ככל הנראה בהם מתרחש כשל רפואי בהבנת הנקרא והחולה אמור להיות ערני תמיד למצבו, למרות המערכת הרפואית.
לשבחה של קופ"ח מכבי יצוין שהיא בין המוסדות הרפואיים הבודדים שהקצתה צוות לבדיקת מקור הכשלים הרפואיים, והצוות עוסק בניהול הסיכונים שמקורם ברשלנות הרפואית לסוגיה. היות ורופא המשפחה הוא החוליה הראשונה בקשר עם החולה, יש חשיבות עליונה לניתוב נכון של תהליך התיעוד הרפואי והמעקב השוטף אחר החולה וניתוח מושכל של הפרוגנוזה הרפואית והפנייה להמשך הטיפול. בחברה המחקה בעקביות את התרבות האמריקאית השוקקת בעורכי דין תאבי תביעות לסוגיהן ובפרט כאלה שמקורן ברשלנות רפואית, עוד יסתבר למספקי שירותי הבריאות שרשלנות רפואית עשויה להיות סעיף הוצאות נכבד ביותר וההשקעה במניעתם ככל שניתן יש לה גם בסיס כלכלי.
יש סיבות רבות ומגוונות למקרי הרשלנות הרפואיים. טעות עשויה להיות מנת חלקו של כל מי שעיסוקו בביצוע מהלכים מחייבי החלטה, אלא שנוהלי עבודה והפקת לקחים תוך יישומם המושכל אמור לתת מענה קביל ולהפחית את מקרי הרשלנות לסף שנוכל לחיות עימו. גם לחולים עצמם חלק בכך, ובפרט התופעה של החלפת רופאים הקוטעת את רצף המעקב ופוגמת בהסקה ארוכת טווח של הבעיה הרפואית. חולים נוטים גם להסתפק בעצה הפותרת אותם מן החולי, ולשם כך הם יחליפו רופא עד שימצא זה שיאמר להם כי לא מדובר במקרה רציני. אבל המערכת הרפואית אינה יכולה להסתפק במתן החופש לחולה לנדוד בין רופאים ויש בידה כלים לשמירת הקשר עם החולה. אין זאת דרישה ערטילאית לקופות החולים להשקיע בתיעוד אוכלוסיית מבוטחיהם כולל אפשרויות התקשורת עימם. בכל מרכול אני רואה בעלים המתייעצים במכשיר הסלולרי על גוון הירוק של המלפפון או על טיב ריחם של הבגטים שזה עתה נאספו מן התנור. בכל בית יש מחשב וניתן להגיע באמצעות הדואל למרביתם של החברים, לפחות אלה המעונינים בכך. מיחשוב נכון וחשיבת מטה חכם יכולים לפתור את רובן של בעיות התקשורת, התיעוד, הצפיפות והתורים, מתן מרשמים, תמיכה ועצה. תוכנות יכולות לבצע זאת באופן יעיל יותר מאנשים, וזאת השקעה לטווח בינוני שלבסוף לא יהיה מנוס ממנה. לכך צריך רק רצון וממון, ודומני שגם להתגבר על הקשיים שיש לרופאים רבים בהפעלה מושכלת של המחשב וסביבתו.
אבל למערכת הרפואית גם נתח ברשלנות משלה, ובכך היא אוטונומית לעצמה והפתרון לא ימצא ללא מהפיכה של ממש בהשקפת העולם הרפואית.
מאפיינים כללים של ממסד הרפואה כוללים את השמרנות והמבנה ההירארכי הנוקשה של הפרסונל, ודומה לו בכך רק המגזר המשפטי. "הקיסר מולך, אך המשרת ממליך" הוא משפט של ניטשה, אבל כאשר דנים ברפואה ובמשפט הם הכל, מולכים וממליכים. בדיקה מקצועית אם מתבצעת באירועי רשלנות נעשים בחדרי חדרים ומי שנפגע נם בחדרי המתים. מסקנות אישיות נדירות ויש תחושה שההגנה על חברים מתבצעת כגילדה שבה יד אוחזת יד. אילוצים חוקיים ואישיים מונעים מרופאים להעיד במערכות משפטיות ארוכות בשנים ובסחבת, ורופא צריך להיות בלתי שפוי בהגדרה כדי להסתבך בכל אלה, כי כל בר בי רב מבין להסיק שמכל זאת איש אינו יוצא חף ונקי. כך שללא נשיאה באחריות ואיתור האשמים אין שידוד מערכות בשום גוף, ותודעה זאת מחלחלת אט אט בחברה הישראלית וכמו כל התרחישים החשובים ראשיתה בצבא והמשכה יגיע גם למקומות בהם אמור השרות והמצוינות להיות ערך עליון ורק אח"כ הדאגה לחברינו.
ויש גורמים נוספים. נושא הסודיות הרפואית עילה למניעת שיתוף המידע הרפואי. בדיקות שאני מבצע יחשפו אך לידי הרופא החתום על המרשם. מידע חלקי מניב תמונת מצב לקויה, ריבוי בדיקות ואובדן זמן. המידע הרפואי, הגיעה העת להסכין לכך, שייך לחולה עצמו וברשותו רשאי הרופא לתעדו גם בחזקתו. ועל הרופא חלה החובה הברורה להפיץ את המידע לכל מי שצריך לו לשם הטיפול הנכון בחולה, והיום זה כה פשוט. ניתן לשגר תמונות ללא קושי (מה מונע מצילום רנטגן להפוך לקובץ ולהישלח לעשרים מומחים בעת ובעונה אחת?) בכל מה שנוגע בבדיקות או בהערכות רפואיות או בהפניה למחקרים או מאמרים.
ניתוחים יכולים לרצד ממסכי המחשב האישי בזמן אמת וללא הגבלת משתתפים. החולה יכול לאסוף נתונים שוטפים ולבצע מעקב באמצעות תוכנה ולשגר את קובץ התוצאות אל הרופא המטפל. תשתית התקשורת הרפואית קיימת הנמצא. מדוע אין עושים בה שימוש ברמה של אתר סקס ממוצע ?
וישנם עוד נושאים שללא ספק פוגמים במערכת. תשתית מיחשוב ורמת יישום ירודים ארכיבאות לא מפותחת והעדר הגדרה וחזון בתיעוד ואחזור המידע, שימורו והגדרות ברורות לעדכונו השוטף. התוכנות ומערכות ההפעלה מיושנות וגם השימוש בהם דל ערך. עד היום איני מבין מדוע חייבת הפקידה להקליד את כל הבדיקות שהרופא כבר הקליד ועוד לסמנם במרקר צהוב וכחול. כלום לא היה זה יכול להיות קובץ שכל המשך הרישום והמעקב יבוצעו ישירות על צג המחשב באמצעות תוכנה? אני מטיל ספק אם בארגון רפואי כלשהו קיים תפקיד של "קצין מידע" שיהיה אחראי חוקית על המידע וינחה את צוות ההיגוי לפיתוח מדיניות ויישום המידע בארגון.
ראו גם ראו את סביבתו של הסוכרתי. במדינה בה מוערך מספר הסוכרתיים בכארבע מאות אלף עד שש מאות אלף חולים, אין שום מקור מידע רשמי באינטרנט על הסוכרת ובעברית, וקיימים בודדים. ההייטק הישראלי נעלם אל השתיקה בכל מה שקשור בסוכרת, או שאין לו מה לומר, מה שנשמע סביר יותר. מחקרים רפואיים אם מבוצעים אינם מגיעים לידיעת ציבור הסוכרתיים. הסודיות מקורה אולי בכסף הגדול הצפוי ומייחל לכל פיתוח בתחום זה, אבל בעולם הרחב המידע עצום וקולח. אגודות הסוכרת בארץ, שתיים במספר, לא פועלות באינטרנט ומספר חבריהם זעום יחסית ולא מגיע יחדיו לעשרים אלף חברים (באופן יחסי אין מה להתבייש במספר זה, שכן האגודה לזכויות האזרח בישראל מייצגת בפועל 1500 חברים). גם האגודות אינן משקיעות מאמץ בשטח ומסתפקות אולי בפעילות פוליטית באמצעות חקיקה ונמנעות מעבודת רגלים לאיתור מקורות מידע קיימים, באיתור וירטואלי של הסוכרתיים ובבניית בסיס נתונים של קהיליית הסוכרתיים בארץ. אני לא עייף להזכיר שמדובר במניין אוכלוסייה היכול להרכיב ממשלה בישראל, ודומה שהאגודות הפכו לאכסניה לעסקנים או שהן מסתפקות בשמירת הקיים ובפעילות ממוסדת וחסרת מעוף. ספקי הציוד לסוכרת מעלים מס שנתי לאגודות זוכות בתו האגודה (יסביר לי מישהו מה תוקפו החוקי והמעשי של תו זה?) ומסתפקים בכך ובתמורה להתפרסם בעמוד צבעוני בינות לגיליונות ביטאוני האגודות. פרט לחברה המייצגת את האינסולין של NOVO לא תמצא כתובת של שום ספק ציוד באינטרנט. על חנות וירטואלית ותמיכה באינטרנט הס מלהזכיר. קהילות וירטואליות ברמה זאת או אחרת הדנות בפורום הסוכרת מצויות ב- IOL ובפורטל DOCTORS , וקיימים גם האתרים "מ-טוק" ו"מתוקים" שכרגע הם היחידים המביאים מידע על הסוכרת וערוכים בידי סוכרתיים.
הסוכרת נפוצה כיום בשכיחות של כ- 8% מהאוכלוסייה וסימניה מובהקים. איבחונה אינו דורש אמצעים או בדיקות יוצאות דופן והחשד עשוי להתעורר כבר בבדיקת שתן רגילה או בדיקת דם אקראית. משמע שמכל עשרים וחמש נבדקים אמורים להימצא שני חולים סוכרתיים. ובכ"ז עיתון הארץ מדווח שאיבחן הסוכרת עשוי להסתבר כמסוכן לחיים.
לא שמעתי שום פרסום ברדיו או בטלוויזיה על הסוכרת או חשיבות הבדיקה הפשוטה הרוטינית לאיתורה. אביזרים לעיצוב השיער, אבקות כביסה וחיוכים של ילדים מקסימים המדברים בטלפון הסלולרי עם אבא בניו-יורק, בין כספת למיליונר ופדים הסופגים מים כחלחלים, פאר הפיתוח והמודעות לאינטימיות הנשית החכלילית. והיכן המילים הספורות על הסוכרת?
גם הטיפול בסוכרת מחייב מומחיות והתאמה אישית וחולים רבים אינם מודעים לצורך זה. לא כל אנדוקרינולוג הוא מומחה לסוכרת ולא כל רופא נשים מיומן לטפל בסוכרת הריונית או לראות בה סממן המבשר סוכרת עתידית וכבר לפעול למניעתה ככל שניתן. ברובם של המקרים רופא המשפחה אינו הכתובת לטיפול השוטף בסוכרתיים ויש לחייב את רופאי המשפחה להעמיד את החולה על שגרת הטיפול והצורך המיידי בו ולהפנותם ללא עיכוב שהוא למרפאת סוכרת מקצועית.
ישנם מגזרים רחבים בציבור בהם תודעת הסוכרת ירודה במיוחד. לא לכולם ניתן להגיע או ליישם תקשורת מחשבים, אבל מדוע לוותר על כך? איני יודע מה קורה באוכלוסיית המיעוטים, אבל חובה להרחיב את הבנתם בנושא. אצל החרדים קיימת מגבלת סודיות נוכח מנהגים ואמונות הטופלות על הסוכרת יותר ממה שיש בה ובעיקר בפגימת הסיכוי לשידוך מהוגן. למרות הקושי אין לראות בכך מניעה מלחשוף בפניהם מידע ככל שניתן על הסוכרת ולהציע להם טיפול מודרני במסגרת המגבלות הנובעות מאורח חייהם.
גם כאשר איבדתי עשר קילו ממשקלי עם כל סממני הסוכרת, עדין דחה רופא המשפחה שלי את חשדותיי בסוכרת ורק תביעתי הנחרצת להפניה למרפאת הסוכרת ברמב"ם הפכתני לסוכרתי בהרף רגע. למרפאה הגעתי באיבה של שביתת רופאים, וסובבתי בחדרים הנטושים ובידי נתון תיק הקרטון הרפואי ובתוכו כרוכים בשרוכים המעוכים בקצותיהם במתכת עגלגלה התוצאות הקשות של בדיקות הסוכר. פרופסור מבין עניין שנשען בגבו על אסקופת הדלת ורגלו נתמכת לאחור שאלני למעשי והציץ בתיק. היה זה יום שלישי בשבוע, ובתי המרקחת כמו כל יתרת העסקים הו סגורים ביום זה. "היום", אמר לי הפרופסור, "עוד היום אתה מחפש ומוצא בית מרקחת תורן, קונה מזרקים ובקבוקון אינסולין וכבר היום, אתה שומע", המשיך הפרופסור, "אתה מתחיל להזריק אינסולין....".
וכך בדיוק עשיתי. ועמית וחבר לעבודה שחלה אף הוא בסוכרת נעורים ואושפז בחדר המיון ורק שם הפך לסוכרתי בפועל. ובן השר שפגשתיו מהסס מול טסי המזון והכרה החגיגית באירוע חברתי והוא סוכרתי היודע כי אסור לו לאכול גם מזה וגם מזה, ופרט לכך אינו יודע מאום, לא מטופל ולא במעקב רפואי. והילד הג'ינג'י שהתרוצץ באכסדרת המרפאה ברמב"ם ויודעי הדבר התלחשו בחשאי מפה לאוזן ומאוזן לפה "תסתכלו, תסתכלו על הילד, יש לו אלף
(1000!) סוכר ותראו איך הוא מתרוצץ, ג'ינג'י חמוד כזה...".
סוכרתיים, מסקנה לא מסוכנת, עדיין לא, עדיין מוקדם מידי לסמוך. עדיין מארגנים קייטנות לקניה והשבתאות מחפשת לה מאמינים ושוטים ומרקחות כישוף. יש רופאים טובים ויש מומחים, אבל עין פקוחה וראש חושב. עדיין מוקדם מידי, פעמי הקדמה מתבוששים להגיע. עוד אין לנו פטור מלסמוך על מישהו - זולת עצמנו.
ואלה שניתן בזכות להאמין להם.
ובכל הכתוב כאן אין כוונה לפגוע כהוא זה ברפואה או ברופאים שלרובם ככולם אנו חייבים את בריאותנו. וככלות הכל כוונת הכתוב לשפר את מצבם ובריאותם של כלל ציבור הסוכרתיים בישראל.