אלצהיימר: כללי עשה ואל תעשה

ההודעה על פרוץ מחלת האלצהיימר אצל בן המשפחה היא בשורה קשה, המובילה את המשפחה לטלטלה שרק סופה ידוע. במחלת האלצהיימר לוקים כ-100 אלף חולים בישראל וכ-30 מיליון חולים ברחבי העולם, מספר הצפוי לגדול בעקבות עליית תוחלת החיים.

מחלת האלצהיימר משפיעה על התנהלות המשפחה, החברים ולמעשה כל הסביבה הקרובה לחולה. תמיכה נכונה של הסביבה יכולה לעשות את ההבדל בין חולה זועם וכעוס החש שלא מבינים אותו לחולה רגוע יותר המתנהל בצורה נוחה יותר לבריות ולעצמו. תמיכת הסביבה הקרובה אף עשויה למנוע מצב של דיכאון אצל החולה, המתעורר פעמים רבות בעקבות המחלה.

עם מה מתחילים? התמיכה בחולה מתחילה בסיפוק צרכיו הבסיסיים ביותר, ביניהם: הבאת ציוד רלוונטי דוגמת מגביה אסלה, הליכון ואמצעי עזר נוספים שיוכלו לסייע לחולה לשמור על עצמאותו. בנוסף, בני המשפחה והמטפל נדרשים להקפיד על נטילת התרופות באופן מסודר על ידי החולה, להקפיד על תזונה מתאימה ומסודרת ולעקוב אחר שינויים והידרדרות במצב החולה.

אל תגיעו לעימותים. חשוב להבין כי החולה בטוח במה שהוא אומר גם אם זכרונו מטעה אותו. עימות עם החולה והוכחה שלו על טעותו עלולים רק לפגוע בו, להעצים את תחושת חוסר הערך שלו ולגרום לו להיות בעייתי יותר, החל מבעיות בתזונה, דרך ויכוחים מיותרים וכלה בהיענות לקויה לטיפול תרופתי. חשוב להבין כי במצב המתקדם יותר המטופל לא מסוגל ללמוד דברים חדשים ואינו מסוגל ללמוד דברים ששכח. כך למשל, אם שכח לאכול בכף ומזלג יהיה בלתי אפשרי ללמדו לעשות זאת מחדש. כאשר המטופל בכל זאת מתרגז, כדאי לנתק מגע עם עיניו ולהניח לו להירגע ואחר כך לחזור כאילו לא קרה דבר.

היו רגישים כלפי התנהגויות לא נאותות. למרות הרצון לשמור על רוח טובה, פעמים רבות חולי אלצהיימר נוהגים להתנהג באופן בלתי הולם. תופעות של אכילה בידיים, חוסר היגיינה, בעיות בהתנהגות המינית וכן הלאה. במצבים אלה רצוי לנסות ולהסביר באופן עדין לחולה מה מצופה ממנו ולא לעורר ריב. במקרים בהם ההתנהגות המינית מופנית כלפי המטפל נהוג לשנות את מין המטפל ובמקרים קיצוניים בהם ההתנהגות מופנית כלפי בן/בת הזוג ניתן לטפל באמצעות טיפול לדיכוי החשק המיני.

הפגישו בין החולה לנכדיו. חשוב להבין כי החולה אינו צריך להיות מודר מהחברה ומהסביבה וחשוב כי יפגוש בילדיו ובנכדיו גם אם אינו מזהה אותם. משפחות רבות אינן מבינות כי לחולה יש רגשות אף כי אינו זוכר, וחיבוק של ילד הינו דבר שעשוי להעלות חיוך גם על פניהם של החולים הקשים ביותר. מעבר לכך, הוכח כי נוכחות של ילדים מרגיעה את החולים ומיטיבה עימם. מובן שחשוב להכין את הנכדים למפגשים מהסוג הזה ולהסביר את מצבם של הסבא או הסבתא. על מנת להקל על הנכדים, רצוי ליצור מפגשים כבר מגיל צעיר באופן טבעי, ללא קשר למהלך המחלה. חשוב להטמיע במשפחה ובדורות הבאים שלא מזניחים בן משפחה חולה.

היו ערניים לשינויים במצב החולה. בשלבים בהם הטיפול התרופתי יציב, החולה עשוי לפגוש את הרופא פעם בחצי שנה בלבד. על כן תפקיד חשוב של הסביבה המטפלת הינו ערנות לשינויים במצבו של החולה, אשר עלולים לרמוז על הידרדרות וצורך בפנייה לרופא.
בין הסימנים להידרדרות ניתן למנות שינויים משמעותיים בתיאבון, שינויי התנהגות הקשורים לירידה קוגניטיבית, הזנחה היגיינית, חוסר שיתוף פעולה עם המטפל, חוסר אנרגיה, ירידה בהתעניינות בסביבה וחוסר רצון לצאת מהבית או רצון עז לברוח מהבית. כך למשל, חולה עשוי להפסיק לקרוא מפני שהוא אינו זוכר שצריך לשים משקפיים בעוד שבעבר הוא רק היה שוכח איפה שם אותם.

להבחנה המוקדמת בהידרדרות קוגניטיבית יש השפעות מרחיקות לכת על איכות החיים. בשלב הראשון של המחלה הטיפול מבוסס במרבית המקרים על בולמי אצטילכולין אשר מסייעים בעיקר לתופעת בעיות הזיכרון בעוד ברגע שחלה הידרדרות קלה נוספת ממליצים להוסיף לטיפול תרופה נוספת המבוססת על החומר הפעיל ממנטין (למשל אביקסה), אשר הוכח כי היא מסייעת בשיפור קוגניטיבי, בשיפור התפקוד ובמיתון בעיות התנהגות. חולה שמצבו הידרדר ולא נמצא תחת מעקב רפואי עלול להידרדר למצב בו יהיה מאוחר מדי להתחיל בטיפול המשולב.

פרטים טכניים קטנים שיעשו שינוי גדול. הקפדה על מספר פרטים נוספים עשויה להקל על הטיפול בחולה, ביניהם ההקפדה על יציבות בתנועה באמצעות נעילת נעליים סגורות גם בבית והקפדה על סביבה שקטה ללא רעשים מיוחדים. עם זאת, מוזיקה שקטה עשויה להיטיב עם החולה ולהרגיעו מפני שהמוזיקה היא במרבית המקרים הדבר האחרון שנשכח. הדבר החשוב ביותר הוא להקפיד על הרמוניה עם החולה: גם אם הוא עצבני חשוב לזכור כי לאחר מספר דקות הוא יירגע והתעקשות ועימות עימו עלולים רק להרע את המצב.

השתמשו בתמיכה של שירותי הבריאות. שירותי הבריאות מציעים למטופלים מגוון טיפולים המאפשרים להאט את הידרדרות המצב ולהיטיב את התקשורת של המטופלים עם הסביבה. מרכזי יום הפועלים בבתי החולים הגדולים מהווים מסגרת לתרגול ולסיוע למטופל ולעיתים מקלים על ההתמודדות עם המטופל ומביאים לדחיית אשפוזו במסגרת סיעודית. מעבר לכך, מרכזים אלה מאפשרים למטפל את האתנחתא המתבקשת מטיפול במטופל לטובת סידורים, עיסוקים אישיים או פשוט לשם רגיעה. טיפולים פיזיותרפיים מאפשרים אף הם להאט את הידרדרותו של המטופל ולשמור על עצמאותו מבחינת ניידות או מבחינת ביצוע כל פעולות אחרות במהלך חיי היום-יום.

אל תשכחו לטפל גם בעצמכם. נדבך נוסף המועיל לטיפול הוא הסיוע למטפל העיקרי. ניתן למצוא סדנאות לטיפול נכון בחולי אלצהיימר של עמותת עמדא המקיימת סדנאות אלה למטפלים ישראלים וזרים. מעבר לכך, סדנאות של קופות החולים וקבוצות תמיכה אזוריות המאגדות בני משפחה במפגשים משותפים. חשוב כי הילדים יסייעו לבן הזוג המטפל לצאת להתאווררות מהשגרה המעיקה של הטיפול בחולה. במצבים בהם מסתייעים במטפל סיעודי, יעקבו אחר עבודתו ויבטיחו כי ממלא את תפקידו נאמנה. במצבים בהם גר המטופל עם עובד סיעודי, כדאי לעשות תורנות בין בני המשפחה ולבקר, לתת למטפל הסיעודי תחושה טובה, לדאוג לצרכיו ולצורכי המטופל מבחינת תזונה, חימום וכן הלאה. חשוב לדעת כי מחובתן של חברות הסיעוד לבדוק אחת לחודש את המטפל ובאותה הזדמנות גם את מצבו של המטופל.

ד"ר מרינה פולישוק היא מומחית לגריאטריה בקופת החולים לאומית שירותי בריאות

אסתר ספקטור היא אחות מוסמכת, מנהלת קבוצת תמיכה למשפחות חולים וכותבת הבלוג "אלצהיימר יומן מסע"

בואו לדבר על זה בפורום אלצהיימר.