טרשת נפוצה: יומן התמודדות
שבוע המודעות למחלה: הרפואה המערבית עושה מאמצים רבים להילחם בטרשת נפוצה, מחלה דלקתית של מערכת העצבים המרכזית. איך נראים החיים עם טרשת? טור אישי
זאת לא הייתה תחילתה של התאהבות משותפת, לא נכתבו שירים ולא אני חיזרתי אחרי המחלה - קוראים לי קרן ולפיש (בת כמעט 40) ואני חולה מזה כשנתיים בטרשת נפוצה.
טרשת נפוצה היא מחלה דלקתית של מערכת העצבים המרכזית. המערכת החיסונית תוקפת את המיאלין בגוף - החומר שמבודד ומגן על סיבי העצב. משמעות האיבוד של החומר המבודד היא פגיעה במערכת העצבים המרכזית - המוח וחוט השדרה - וביכולת של העצבים להעביר מידע. חלק מהפולסים החשמליים העוברים בעצב אינם מתקדמים וחלקם אף נעצרים לחלוטין. 
שם המחלה נובע מכך שהיא מאופיינת במספר טרשות (נגעים) אותן ניתן לזהות לאורך המוח ועמוד השדרה. התואר "נפוצה" מתייחס למספר הנגעים ולא לשכיחותה באוכלוסייה.
כשאני חושבת על זה, שנים אחורה, היו סימנים מקדימים למחלה. אבל ייחסתי אותם לשפעות חזקות, עייפות ו... גם לעצלנות. סבלתי מכאבים חזקים בגפיים ועייפות נוראית, עד כדי כך שבימים מסוימים בקושי יכולתי לצאת מהמיטה, או לתפקד ברמה היומית.
באותה תקופה עברתי בדיקות שונות ומתישות ואובחנתי כחולת פיברומיאלגיה, תסמונת המאופיינת בכאבי שרירים ותשישות. היום אני יודעת שרק באמצעות בדיקת MRI אפשר לאבחן טרשת. זו הייתה הבדיקה היחידה שלא עברתי בזמנו.
השינוי המשמעותי, ומה שהתברר בדיעבד כהתקף, אשר הביא שוב לסדרה של בדיקות, בהן אובחנתי כחולת טרשת נפוצה, היה התקף במרכז הדיבור. במשך תקופה ארוכה התעלמתי מחוסר יכולתי לבטא מילים בצורה רהוטה, בלעתי מילים וגלשתי לדיבור מאוד איטי. ההרגשה הפיזית הייתה מאוד מסורבלת, קושי לדבר, ואובדן תחושה בחלק מהשפה התחתונה.
לשמחתי, פגשתי רופאים חדי אבחנה וקשובים. החל מרופאה במרפאת כאב שאליה פניתי בשל כאב ברגל. היא שמעה את צורת הדיבור שלי והפנתה אותי לנוירולוגית, שחשדה בהתחלה בשבץ מוחי. עם התקדמות סדרת הבדיקות, הנוירולוגית הפנתה אותי למרכז לטרשת נפוצה בבית החולים תל השומר לבירור מקיף. לאחר כחודש של בדיקות, אובחנתי כחולה בטרשת ובאותו היום הופניתי לקבלת סטרואידים, להחיש את סיום ההתקף.
בתקופה שחלפה מיום האבחנה (קרוב לשנתיים) עברתי התקפים חמורים יותר ופחות - ובהם: טשטוש ראייה, כפילות ראייה, חוסר תחושה בחלק מהפנים, הליכה איטית ומקרטעת (זכיתי לכינוי "ברווז" לתקופה מסוימת).
ביומיום, אני סובלת מכאבים חזקים בגפיים התחתונות והעליונות (קשה לקום מהמיטה בבוקר), סחרחורות, ההליכה שלי נעשתה הרבה יותר איטית ויש לי קושי ללכת למרחקים ארוכים, חוסר שיווי משקל ויציבות. הדיבור שלי מעולם לא חזר לקדמותו (והייתי מדברת "אוטוסטרדה"....). עדיין אין לי תחושה בחלק מהשפה התחתונה ועוד כמה דברים פחות "נחמדים".
אבל יש תרופות, אפילו כאלה שניתנות בכדורים (כמו גילניה ואובג'יו), זריקות שמקלות על חלק מהתופעות ועתיד המחלה נראה טוב יותר בזכות טיפולים חדשים ומהפכניים (למטרדה). כל השאר מחשל, לא?!
האירוניה היא שכאשר מסתכלים עלי, לא רואים את המחלה. אין עיוותים נראים לעין ולא מקועקע לי על המצח MS. מי שמכיר אותי שומע את צורת הדיבור השונה ואני נראית פשוט כמו מישהי איטית בהליכה. שאנטי - שאנטי.
מאז שאובחנתי ועד היום, אין לי שום בעיה לספר על המחלה למשפחה, חברים, עבודה ואפילו לאנשים ברחוב. המטרה שלי היא להביא את המחלה למודעות של כמה שיותר אנשים. שילמדו לא לפחד מהלא נודע, לקבל את השונה - ולנסות להבין, אולי על קצה המזלג, את אחד המאפיינים הבולטים ביותר בטרשת: העייפות הנוראית, השונה מעייפות רגילה: "חזרתי מהעבודה ואני הרוג/ עייף/ גמור".
במשך תקופה לא עבדתי. הרגשתי גרוע והייתי בעיצומו של התקף. סיימתי לעבוד במקום עבודה, ללא קשר לאבחון הטרשת וחיפשתי עבודה חדשה. כל חבריי לטרשת, שיודעים שמזג אויר חם והמחלה לא הולכים יד ביד, מבינים את הקושי להתמודד עם הליכה לראיונות... זכור לי בוקר אחד, בו ניגשתי לראיון עבודה. יצאתי ממנו מותשת מהחום, ירדתי במדרגות, איבדתי לרגע את הראייה ויצאתי לתעופה קטנה. משם הדרך לאיבוד הכרה ול"נופשון" בבית חולים הייתה קצרה.
היום אני עובדת במשרה חלקית, אך בכל יום אני משתדלת לתת את כולי. אני שוקעת בעבודה ולשם שינוי יכולה להתעסק בדברים נוספים, מלבד "העצמי". מקום העבודה והאנשים עמם אני עובדת מדהימים ומקבלים אותי בכל מצבי הצבירה שלי (למזלי, יש לי את היכולת לעבוד מהבית כאשר אני מרגישה לא טוב).
למדתי המון על עצמי בשנתיים האחרונות: יש לי כוח רצון ומוטיבציה לעשות. למדתי להכיר את הגוף שלי ואת מגבלותיו. אני לא שוקעת בתוך עצמי. מחייכת וצוחקת הרבה ולא נותנת לחיים לעבור לידי. ההחלטה הכי חשובה שלי היא לחיות את החיים עם כל מה שנזרק עלי ולעברי.
היום אני יודעת לסנן בין העיקר לבין הטפל בחיי, להעריך את עצמי, המשפחה, החברים והעבודה.
קרן היא חברה בעמותת "הבית לחולי טרשת נפוצה". העמותה משמשת כתובת לתמיכה ולמידע על טרשת נפוצה והתמודדות עמה, הדרכת חולים וסיוע להם ולבני משפחותיהם להתמודד עם השלבים השונים של המחלה.
בואו לדבר על זה בפורום טרשת נפוצה.
