טרשת נפוצה: מסע אישי מרשים
התמודדות בת שלושה עשורים עם טרשת נפוצה, אירוע מוחי, תרומת כליה לבנו, גירושין - ומציאת אהבה חדשה: סיפורו המרתק של קובי כהן
כבר שלושים ואחת שנים אני חי עם טרשת נפוצה. שלושים ואחת שנים שבהן אני מוכיח לעצמי, בכל יום מחדש, שאפשר לחיות לצד הטרשת - ואפילו לחיות טוב.
הפעם הראשונה שנתקלתי בתסמיני הטרשת הייתה במהלך השירות הצבאי שלי. התקף של ראייה כפולה וחלק מהגוף שהפך פתאום 'רדום', ללא התראה מוקדמת. אחרי אשפוזים וכמה בדיקות אובחנתי לבסוף כחולה טרשת נפוצה, כשהייתי בן עשרים וארבע בלבד. הייתי אז חייל בקבע, נשוי ואב צעיר לשני ילדים קטנים. המחלה נחתה עליי משום מקום, מבלי ששמעתי עליה כלל בעבר.
כאמור, כל זה היה לפני כשלושים שנה, כאשר המידע הרפואי על המחלה היה מועט מאוד, וכך גם הטיפול בחולים. לא היו אז טיפולים תרופתיים לטרשת נפוצה והטיפול היחיד שניתן לי היה סטרואידים, שכמעט לא סייעו לי כלל. הייתי אז בשירות קבע בצה"ל, בתפקיד תובעני ואינטנסיבי מאוד, שגבה ממני מחיר - סבלתי מלא פחות מחמישה התקפים של המחלה בשנה. כל התקף לווה בהפרעות בראייה, חוסר תחושה בגפיים, נימול, סחרחורות ועוד.
ברגע שהבנתי עד כמה הסטרס מהווה גורם משמעותי בהתנהלות המחלה שלי, החלטתי להשתחרר מהשירות בצבא ולהמשיך את חיי במסלול רגוע ונטול לחצים. ההחלטה שלי השתלמה ונראה היה שאני והטרשת למדנו לחיות בשלום - ההתקפים נעלמו ואני המשכתי במסלול חיים בו אף שכחתי לעתים את מחלתי, עד כדי כך שלא פעם תהיתי האם ייתכן שבכלל אובחנתי בטעות כחולה בטרשת נפוצה.
עם זאת, לפני כעשר שנים חזרו הבעיות הרפואיות לחיי, וכשהייתי בן ארבעים ושש בלבד, לקיתי באירוע מוחי. האירוע פגע בי בדרכים שונות. אחת מהן הייתה כי פשוט שכחתי איך ללכת. נאלצתי לעבור תהליך שיקום על מנת ללמד את הגוף שלי ללכת שוב. אני אדם אופטימי מהיסוד - ודבר לא עצר אותי מלהאמין שאוכל לשוב ולתפקד שוב. אך אותו אירוע מוחי היה עבורי אירוע מכונן והיווה שיעור חשוב בחיי. בזמן האשפוז בבית החולים, התחלתי לחשוב על החיים שלי, חשבתי לעצמי שאם הרופאים היו מבשרים לי, למשל, שנותרה לי שנה לחיות, מה הייתי בוחר לעשות? כיצד הייתי בוחר לחיות את שארית החיים שלי, באופן שארגיש שמיציתי אותם עד תום? המסקנה החשובה ביותר שהגעתי אליה היא שהקשר הזוגי שלי איננו טוב לי עוד. גמלה בי ההחלטה להתגרש ולהתחיל פרק חדש בחיים, פרק שאולי יכלול אהבה חדשה.
החיים מזמנים לנו אירועים שונים - ולפני כשבע שנים התבשר בני כי הוא סובל מהרס מהיר של הכליות וכתוצאה מכך מאי ספיקת כליות חמורה, כתוצאה מניסויים קליניים בהם לקח חלק בתקופת שירותו בצבא. למזלו הוא היה ער לשינויים החלים בגופו. באותה התקופה הוא למד רפואה בחו"ל - וחש ברע תקופה ארוכה. הוא החליט לבדוק את עצמו ומצא כי תפקודי הכליות שלו נמוכים מאוד. הוא שב ארצה על מנת לבצע ביופסיה שלאחריה החל בטיפול כימותרפי וטיפול בסטרואידים על מנת לעצור את ההרס המהיר של מה שנשאר מכליותיו. הטיפול לא הצליח והוא החל בטיפולי דיאליזה שלוש פעמים בשבוע. התחלנו להתכונן לקראת השתלת כליה. בני המשפחה נבדקו למציאת התאמה וברגע שנמצאתי אני כמתאים - לא היה לי ספק שאני רוצה לתרום לבני כליה, וכי זה אכן מה שאעשה. לצערי, היה עלינו לעבור עוד מאבק לא פשוט שנמשך כשנה, על מנת לשכנע את הרופאים כי למרות מחלת הטרשת הנפוצה והרקע הרפואי שלי, אני כשיר ויכול לתרום לבני כליה. ואכן כך היה.
אומרים שכשאתה נותן לחיים, החיים מעניקים לך בחזרה. לפני כארבע שנים הכרתי את אהובתי, אותה נשאתי לאשה לפני כשנתיים. גם במערכת היחסים הזו, הוכחתי לעצמי ולעולם שהכל אפשרי. הכרתי את אשתי השנייה דרך הפייסבוק, במקרה לגמרי נתקלתי בתמונתה שצדה את עיני ואת לבי - ובזמנו היא גרה בכלל ליד מוסקבה. זה לא מנע ממני לחזר אחריה, לטוס עד אליה ולבסוף היא החליטה לעשות עלייה.
לפני כשלוש שנים הצטרפתי לעמותת הבית לחולי טרשת נפוצה, עמותה המהווה כתובת לקבלת תמיכה ומידע בנושא טרשת נפוצה, פועלת להעלאת המודעות הציבורית למחלה, לספק לכלל הציבור מידע מהימן ובלתי מאיים על המחלה ודרכי ההתמודדות איתה, להדריך חולים ולסייע להם ולבני משפחותיהם להתמודד עם השלבים השונים של המחלה.
לאחרונה החלטתי לקחת חלק בפרויקט של העמותה, שמטרתו ניפוץ הסטיגמות הקיימות סביב המחלה: "הטרשת הכי נפוצה ברשת". הפרויקט מאפשר לקהל הצצה לחייהם של חמישה מחברי העמותה ומראה שאפשר לחיות עם המחלה.
המחלה לימדה אותי כי הכל אפשרי - והכל עניין של החלטה. את החיים הללו קיבלנו במתנה, ואני קיבלתי החלטה לחיות ולמצות כל יום עד תום.
בואו לדבר על זה בפורום טרשת נפוצה - רמב"ם.