נופל וקם: וידוי של חולה אפילפסיה

לפעמים יוצא לי לקרוא כתבות על אנשים בריאים שיום אחד תקפה אותם מחלה או אירוע בריאותי לא קל ומאז חייהם השתנו.

תמיד מעניין אותי לדעת מה הם מרגישים, מה חסר להם ולמה הם הכי מתגעגעים. כי אני עצמי מעולם לא הייתי במצב שונה שאליו אני יכול להתגעגע. מאז שאני זוכר את עצמי, האפילפסיה היא חלק ממני. כבר מגיל שנה וחצי.

למי שלא יודע, אפילפסיה היא מה שאנשים רבים מכנים "מחלת הנפילה". קוראים לזה ככה כי בזמן ההתקף, החולה מאבד את ההכרה ועלול ליפול ללא שליטה, דבר שמסכן אותו פיסית. לא בגלל ההתעלפות דווקא, אלא בעיקר בגלל עצם הנפילה שיכולה לגרום לו לחטוף מכה רצינית במקומות חשובים בגוף. בדיוק כמו שקרה לי לא מעט פעמים.

התסכול הגדול הוא שאי אפשר לנבא מתי זה יקרה. זה יכול להופיע בכל רגע. אנשים שראו אותי מקבל התקף, סיפרו לי שזה התחיל במבט מזוגג ומטושטש שיש לי בעיניים. אני מרגיש סחרחורת ותוך שניות זה קורה, לפני שאני מספיק לדאוג שאהיה במקום בטוח.

במשך שנים רבות סבלתי מהתקפים שהתרחשו בדרך כלל בלילה לפני השינה או בבוקר כשאני מתעורר. לכן, במשך היום הכל היה בסדר. למדתי, יצאתי, הכל היה די רגיל. אבל בשנתיים האחרונות התחילו התקפים גם בשעות היום. התקפים קשים יותר מבעבר.

וכך מצאתי את עצמי בתקופה האחרונה חוטף התקפים בדיוק בזמן הלא נכון כשאני מבלה עם חברים, בדרך להסעה לבית הספר, אפילו במעבר חצייה בכביש. רק בנס המקרים האלה נגמרו בצלקת ולא באסון.

בשנה האחרונה נאלצתי להפסיד לא מעט ימים בבית הספר. יש חברים שאמרו לי שהם מקנאים בי בגלל זה. אבל האמת היא שזו לא ממש סיבה טובה לקנא. אני מוצא את עצמי מאושפז לא מעט, ומבלה זמן רב בבתי חולים. אם הייתי יכול, לא הייתי מוותר על יום לימודים אחד ובלבד שלא אצטרך לסבול את ההתקפים האלה.

בנוסף, אני לא מפסיק לקחת תרופות. אפילו נסעתי לקנדה לבדיקות מיוחדות כדי לבחון את האפשרות לניתוח, אבל התוצאות של הבדיקה הראו שהסיכויים שזה יצליח להפסיק את ההתקפים אינם רבים.

עכשיו התחלתי לקחת תרופה חדשה, ואני שומע את ההורים שלי כל הזמן מחפשים מישהו בחו"ל שיקנה אותה כי בישראל היא יקרה מאוד.

נאמר לי שללא התרופות, המצב שלי היה יכול להיות קשה יותר. אבל גם התרופות לא קלות לי. אני צריך להתמודד עם תופעות לוואי מעצבנות. הן גורמות לי להגיב בצורה איטית יותר ולפעמים לבלבול. הן גם משפיעות על ההתנהגות ועל מצב הרוח, ובגללן אני עייף מאוד. זה מתסכל. אנשים סביבי לא תמיד מבינים אותי, ודי כועסים עלי שאני לא מגיב תמיד במהירות המצופה. גם בשיעורים קורה לא מעט שאני לא מרוכז. המורים לא תמיד מבינים שאני לא עושה את זה בכוונה. חשוב לי מאוד להצליח בבחינות ובבגרות, אבל קשה לי ללמוד לבד.

למרות כל הקשיים והרבה בזכות המשפחה שלי (יש לי אח גדול ואחות קטנה) ועמותת אי"ל (האגודה הישראלית לאפילפסיה), אני משתדל לנהל אורח חיים כמעט רגיל. אחד הקשיים הוא שההורים דואגים לי כמו לילד קטן. לפעמים זה ממש מעיק.

מעבר לכל הדאגות הפיסיות והקשיים הרגילים של היומיום, הדבר שהכי מתסכל במחלה הזו הוא שהסביבה לא יודעת איך לאכול אותך. כשאני מספר לאנשים שיש לי אפילפסיה, אני נתקל בלא מעט דעות קדומות או חוסר הבנה. חלק מהאנשים בכלל לא יודעים מה זה וחושבים שמדובר באיזו מחלה מדבקת (שזה ממש לא נכון כמובן), ואצל חלק אפשר לראות שמתעורר בהם סוג של פחד. הם חוששים מהרגע שבו יהיה לי התקף, בעיקר כי הם לא יודעים מה לעשות.

אני מנסה להסביר לכל מי שאני יכול, שאם חוטפים התקף, אז הדבר הכי חשוב הוא להישאר רגועים, לסלק חפצים מסוכנים מהסביבה, להשכיב את החולה על הצד ולהניח משהו רך מתחת לראשו. לא צריך לשים שום חפץ בין השיניים, לא לשפוך מים או להשקות, לא להגביל את התנועה ולא לבצע הנשמה. רק אם ההתקף נמשך יותר מעשר דקות צריך להזמין אמבולנס.

החלום שלי הוא שימצאו תרופה למחלה שתאפשר לי לחיות חיים בלי המגבלות שאני נאלץ לחיות איתן. אני מתכוון לחוסר האפשרות לבצע דברים פשוטים שאצל נערים בגילי הם בגדר מובן מאליו, כמו לצאת בערב עד מאוחר, ללכת לים ולבריכה. על הוצאת רישיון נהיגה ושירות בצבא בכלל אין מה לדבר. אני מקווה שלפחות אוכל להתנדב לצבא.

פעם שאלתי את הוריי למה דווקא לי יש אפילפסיה? אני לא מכיר אף אחד אחר מהחברים שלי שסובל גם הוא מהמחלה הזאת. ההורים שלי אמרו לי שלכל אחד בחיים יש את החבילה שלו. וכנראה שקיבלתי את שלי כי אני מספיק חזק להתמודד איתה.

ביום ראשון, 27 במרץ, יצוין יום המודעות הבינלאומי לאפילפסיה. למידע נוסף אודות המחלה - לחצו כאן.


בואו לדבר על זה בפורום נוירולוגיית ילדים.