פרקינסון: כשהמחלה מתקדמת

אחוז אחד מהמבוגרים בני שישים ומעלה יחלה בפרקינסון. החיים והתפקוד בצל המחלה - הגורמת רעד, איטיות בתנועה, נוקשות בגפיים, הפרעה בהליכה וחוסר יציבות - הם חיים קשים ביותר; בוודאי בשלבים בהם המחלה מתקדמת וחלק מהחולים מתקשים לבצע פעילויות יומיומיות ואף מרותקים לכיסא גלגלים.

שמואל המבורגר הוא חולה פרקינסון מזה כ-16 שנה, ניסה את כל ההיצע הטיפולי והתרופתי שקיים במחלה; ובשלב זה, הוא כבר איננו מצליח להסתייע באף תרופה אחרת, מלבד התרופה דואודופה. הבעיה היא כי תרופה זו איננה בסל התרופות.

למרות היעדר טיפול אחר עבורו, שמואל, חבר קופ"ח לאומית, לא זוכה לסיוע במימון התרופה. הוא מוצא עצמו אובד עצות. שמואל מספר: "לפני מספר חודשים, פניתי לקופת חולים לאומית, בבקשה למימון התרופה דרך השב"ן, אך נעניתי בסירוב על הסף. לפני מספר ימים, התקיים דיון נוסף בבקשתי בוועדת חריגים - ואני מחכה להכרעה ומקווה לטוב. אף אחד לא יכול להבין מה זה לחיות בצל מחלה כזו - ולדעת שיש תרופה שיכולה לעזור, אך היא לא בהישג יד".

מה זה אומר להיות חולה פרקינסון?

"המחלה התפרצה אצלי בגיל 47, כשהייתי בשיא העשייה והבנייה של חיי. שתי בנותיי היו קטנות וניהלתי מפעל - עבודה תובענית מאוד. למעשה, המחלה גדעה את שגרת חיי. ומרגע התפרצותה, דרך אבחונה (כעבור שנתיים; לקח זמן להשלמת האבחון המדויק) ועד היום - חיי השתנו לבלי הכר. אני אדם מוגבל, על כל המשתמע מכך. וחיי היום יום שלי אינם פשוטים כלל וכלל. המחלה מחריפה כל הזמן; התסמינים מחמירים - ואני נאלץ, שוב ושוב, לעבור בין טיפולים. טיפול חדש מסייע לתקופה מסוימת; ואז הגוף, ככל הנראה, עובר תהליך של הסתגלות. וההשפעה המיטיבה נפסקת. נאלצתי לעזוב את ניהול המפעל ואשתי הפסיקה את הקריירה שלה ולקחה את התפקיד במקומי. הפסקתי לתפקד מבחינה חברתית ומשפחתית. אני לא מצליח למלא מטלות יום יום פשוטות (אפילו לא מגיש לאשתי כוס מים). אני מתקשה מאוד לאחוז דברים, להשלים מלאכות פשוטות ולתפקד. אני נופל הרבה מאד, לא פעם אני מוצא עצמי במצב של freeze - בו אני קופא ופשוט לא זז, או קורס אפיים ארצה. ישנם גם פעמים שאני מתחיל לרוץ ללא שליטה. כל השנים הללו, ההתמודדות היא לא פשוטה. המחלה גובה ממני מחיר נפשי, מחיר כלכלי ומחיר חברתי. גם בנותיי גדלו כל חייהן בצל המחלה - ולא זכו להכיר אבא בריא ומתפקד. נטל גדול מאוד נופל על אשתי שמתפקדת עבור שנינו".

"ביום יום, אני מתפקד בקושי - וגם אז, רק תחת השפעת כדורים. בשלב מסוים, עברתי טיפול חודרני סבוך, המכונה DBS. מדובר בניתוח מוח מורכב, במסגרתו מושתל קוצב עם אלקטרודה באזור ההפרעה במוח. חשבתי רבות, לפני ביצוע הניתוח, אבל לא היתה לי ברירה. הניתוח הצליח ונתן לי תקופה של שקט, הרעד והתופעות האחרות, המפריעות לתפקוד היומיומי שלי - נרגעו. אבל המצב שוב החמיר והתופעות חזרו. כיום אני נוטל כדור כל ארבע שעות ונטילתו מסייעת לזמן קצר ביותר, בו אני מצליח טיפה לתפקד. אבל אלה אינם חיים. אני חי סביב הכדורים וממש לא מצליח לתפקד. לא מצליח לעשות דבר".

מהן אפשרויות הטיפול העומדות בפניך?

"כיום הטיפול בדואודופה הוא התקווה היחידה שלי. הוא ישנה את חיי, כמו שכל טיפול חדש משנה - כאשר הטיפול הקודם מפסיק לעבוד. אני אוכל לתפקד, אני לא אדדה, אוכל למלא מטלות יומיומיות ולא אפול כל רגע. גבר בגילי, שלא יכול לטפל בעצמו, זה גזר דין - שלא ניתן לעמוד בו. ללא התרופה, מצבי רק יחמיר. ומה שמצפה לי, זהו המשך התדרדרות וירידה תפקודית חמורה יותר, מי יודע עוד כמה שנים. ועם זה, אני לא יכול להשלים. חשוב להבין כי פרקינסון היא מחלה כרונית, שלא ניתן לטפל בה. הטיפול הוא בתסמינים - והתסמינים נוראיים. כרגע אין שום תרופה שעוזרת לי - ולא ניתן יותר להגדיל את המינון של התרופות שאני נוטל. גם כך, מדובר בקוקטייל 'מפלצתי', שגורר תופעות לוואי. הגדלת המינון תחמיר את תופעות הלוואי - ואף תסכן את חיי. כך שדואודופה זו אופציית הטיפול היחידה שלי. אם לא אצליח לקבל את המימון, קשה לי לדמיין איך אוכל להמשיך לחיות. הטיפול יקר - והוא לכל החיים. התרופה עולה 15,000 ש"ח בחודש, מה שאומר 180,000 שקל בשנה. מי יכול לממן סכומים כאלה? ולמה דורשים מאדם חולה ששילם פרמיות ביטוחיות כל חייו לשלם כספים שאין לו - כדי לחיות בכבוד? מדוע לשלול מאדם את המוצא היחיד שייתן לו מינימום איכות חיים?".

ד"ר אורן כהן, אחראי תחום הפרעות בתנועה בבית חולים אסף הרופא, מסכים כי קיים קושי גדול בחיי החולים: "חיי היום יום של חולי פרקינסון קשים ומאתגרים, בוודאי בשלב מתקדם של המחלה. פרקינסון היא מחלה מוחית ניוונית, הנגרמת עקב תהליך ניווני של אזור מסוים בגזע המוח. אזור זה מכיל אוכלוסיית תאים המכילה חומר הנקרא דופמין, החיוני לתקשורת בין תאי העצב. כשתקשורת זו נפגמת, מתחיל האדם לסבול מתסמינים מגוונים - ובהם רעד, איטיות בתנועה, נוקשות בגפיים, הפרעה בהליכה וחוסר יציבות. החולים סובלים ממוגבלות עקב הרעד המפריע ומתקשים לתפקד, מה שאומר קושי בביצוע פעולות, קושי חברתי וקושי בביצוע מטלות היומיום. כמו כן, חוסר היציבות יכול לגרום לנפילות ולצורך בשימוש באמצעי עזר, העלול להגיע עד לריתוק לכיסא גלגלים".

"בשלבי המחלה הראשונים (מספר שנים), ניתן לטפל בטיפול תרופתי, עם שליטה יחסית טובה על הסימפטומים של המחלה. התרופות היעילות ביותר הן תרופות הכוללות את החומר הפעיל לבודופא, שהופך במוח לדופמין. עם זאת, במהלך השנים קיימת ירידה בתגובתיות לטיפול התרופתי והופעת מצב תנודתי שבו המטופל מצוי רק בחלק קטן מהזמן תחת השפעת התרופה (קרוי מצב "ON"); וגם בזמן זה קיימות הרבה תנועות בלתי רצוניות המפריעות לחולים. מצב זה נקרא 'מחלת פרקינסון מתקדמת' - והוא מחייב שינוי במדיניות הטיפול".

אילו טיפולים יעילים בשלב מתקדם של המחלה?

"נכון להיום, קיימות מספר אופציות לטיפול בחולה עם מחלה מתקדמת: השתלת אלקטרודות לגירוי מוחי עמוק (DBS); מתן זריקות תת עוריות של אפומורפין; או טיפול בתרופה דואודופה, שנחשב ליעיל ביותר וגורם לחולה להיות במצב "ON" במרבית שעות היום. זהו מצב בו התסמינים נמצאים בשליטה ויכולת התפקוד יחסית גבוהה. טיפול שמצליח להשיג תוצאה כזו למשך זמן הוא טיפול יעיל ומומלץ. קיימת תת אוכלוסייה של חולים, שהטיפול בדואודופה הוא הטיפול היחיד שיכול לעזור להם, שכן טיפולים אחרים נכשלו, או שהחולים אינם יכולים להיות מטופלים בטיפולים האחרים. בקרב חולים אלו נצפה שיפור ניכר בתפקוד היומיומי - ואף היו מספר מקרים של אנשים שהיו במצב סיעודי ותלויים במטפל, שחזרו לתפקוד מלא ועצמאי. למרבה הצער, התרופה איננה כלולה בסל הבריאות, מה שמונע מחולים רבים להסתייע בטיפול כה יעיל".

"הטיפול בתרופה מבוסס על הזלפה, באמצעות משאבה, של ג'ל לבודופא - ישירות לתריסריון. הדבר נעשה על ידי החדרת צינורית לקיבה, דרך דופן הבטן, שדרכה מוזרם החומר. יתרונות השיטה ב"מעקף" של הקיבה וביכולת לווסת את כמות הלבודופא הניתנת, בהתאם למצב החולה. טיפול זה הוא פחות חודרני מה-DBS - ויכול להינתן גם לחולים עם ירידה קוגניטיבית (דמנציה) או חולים שאינם מעוניינים בניתוח, או אינם מתאימים לניתוח".

ד"ר כהן מסביר כי מטופלים שיש להם ביטוח משלים של קופ"ח מכבי או כללית יכולים לקבל את התרופה דרך השב"ן בכפוף להמלצה רפואית. גם חברי קופת חולים מאוחדת יכולים לפנות לוועדת חריגים וחלק מהמקרים מאושרים. אולם, שב"ן של קופת חולים לאומית לא אישר עד כה את הטיפול באף מקרה - ועל כן, חולי פרקינסון שהם חברי קופת חולים לאומית, מנועים מלקבל טיפול זה.

תגובת קופת חולים לאומית: "התרופה לא נמצאת בסל הבריאות של מדינת ישראל - והמשמעות היא שקופות החולים לא מקבלות תקציב עבור הטיפול הזה. אנו נמצאים בעיצומם של הדיונים בוועדת סל התרופות, כאשר גם תרופה זו עולה על שולחן הדיונים. החלטות יינתנו בתוך כחודש. בימים אלה, שוקדים בלאומית על תוכנית להרחבת השב"ן, בין היתר גם לתרופה זו. תוכנית השב"ן החדשה אמורה להיות מוצגת למשרד הבריאות לאישור - ורק לאחר מכן היא תופעל. אנו תקווה שלפחות באחד מהמסלולים האלה, יימצא בקרוב פתרון לבעיה שהועלתה".

עמיר כרמין, יו"ר העמותה: "עבור חולי פרקינסון במצב מתקדם, סל הכלים שיש לרפואה להציע מוגבל מאד: DBS (אלקטרודות למוח) המוגבל לחולים בני פחות מ- 70, אפומורפין שאינו מתאים לכל חולה ודואודופה, המתאים בדרך כלל, גם לחולים שאינם יכולים להיות מטופלים ב DBS או אפומורפין. דווקא הדואודופה אינה בסל התרופות עדיין. העמותה פנתה לוועדת הסל להכניס השנה את הדואודופה לסל. וכן פנתה בשם החולים לקופת חולים לאומית מספר פעמים לאשר טיפול בחולים על בסיס מקרה חריג ונענתה בשלילה. בנוסף, העמותה פנתה למשרד הבריאות לדיון בוועדת חריגים (שעדיין לא התקיים). ובעקבות פנייה לוועדה לפניות הציבור בכנסת, התקיים דיון בעניין הדואודופה. העמותה לא תוותר ולא תנוח עד שלחולי פרקינסון קשים יהיו כל הפתרונות שיש לרפואה להציע, זמינים ובמחיר שווה לכל נפש".

בואו לדבר על זה בפורום פרקינסון, הפרעות בתנועה ורעד.