לילדה הגיבורה שלי יש טרשת נפוצה

אין כמעט דבר קשה יותר לאמא מלראות את ילדתה בת ה-13, שרק יומיים קודם לכן עוד השתובבה עם חברותיה, שוכבת במיטתה בבית החולים, ללא יכולת ממשית להושיע ולעזור לה. שום דבר לא הכין אותי לזה שמאותו יום בו חלתה בתי יהיה עליי ללוות אותה בדרך חדשה של התמודדות עם מחלה קשה, מחלה שתלווה אותה כל חייה - טרשת נפוצה.

הכל התחיל כשיום אחד התלוננה בתי על כאבי ראש, גב ובטן ועלה לה קצת החום. לא חשדתי במשהו חריג במיוחד. אבל כשבחלוף יומיים הכאבים לא פסקו והחום לא ירד, פנינו לרופא שמיהר להפנות אותנו לבית החולים. הרופא חשש שמדובר אולי בדלקת קרום המוח וגם בבית החולים זה היה הכיוון. אך את מה שקרה מאז לא צפה אף אחד מאיתנו. היא עברה צילומים ובדיקות כלליות שלא העלו דבר. ככל שעברו השעות מצבה הידרדר, היא חשה עייפות גדולה מאוד וכל הזמן רצתה לשכב במיטה. היא בקושי הצליחה לגשת לשירותים ולא הצליחה לתת שתן. באחת הפעמים שהיא ירדה מהמיטה שמנו לב שהיא הולכת עקום, ולמעשה כאן הייתה התפנית הגדולה.

לחדר הוזעק נוירולוג. בתי כשלה במבחן הפשוט של לקרב את האצבע לאף והיא נשלחה מיד לבדיקות MRI של עמוד השדרה ושל המוח. פתאום הזמן מקבל משמעות אחרת. דקה נוספה לדקה וכל דקה שעברה עד שהתקבלו התוצאות, דמתה לנצח. ואז הגיע הבשורה שבתי חולה בטרשת נפוצה.

טרשת נפוצה. צמד מילים שמעלה כל-כך הרבה שאלות. מה עושים עכשיו? איך מספרים לה מה יש לה? רגע, אולי זו טעות, הרי טרשת נפוצה היא מחלה של מבוגרים, לא? ובכלל, איך ממשיכים מכאן ואילך לחיות חיים מלאים ורגילים ככל הילדים?

ההודעה על דבר מחלתה של בתי נפלה עלינו כרעם ביום בהיר, אבל ידענו שמרגע זה כל מאמצינו יהיו מופנים לכך שהיא תתאושש מההתקף מהר ככל שאפשר כדי להתחיל בשיקום.

בשלב ראשון, וכדי לייצב את מצבה, טופלה בתי בקורטיזון ובתרופות נוספות, אך ההתדרדרות במצבה נמשכה. לאחר ששכבה במיטתה כשבועיים כשהיא משותקת וללא יכולת להזיז את רגליה, היא הופנתה לבית החולים 'אלין' בירושלים להמשך טיפול ושיקום.

ההתקדמות הייתה איטית ביותר. כל פעם שהיא הצליחה להזיז אצבע היתה כמו עוד נס קטן, אבל אחרי חודשיים היו לה שוב כאבי ראש חזקים מאוד ופנינו לבית החולים שיבא בתל השומר. היא חוותה התקף קשה ביותר, שבעקבותיו אושפזה שבועיים בטיפול נמרץ. אין לי די מילים לתאר את מה שעבר עליי ועל בני משפחתי. בתי שוכבת חסרת אונים במיטה כשסביבה מכשירים שמנטרים את מצבה בכל רגע ואין לי שום יכולת לעזור לה מלבד להתפלל לשלומה. אני מכירה את הבת שלי וידעתי שהיא חזקה ושגם על זה היא תתגבר. והיא אכן התאוששה וחזרה לשיקום באשפוז יום.

לפעמים עמדתי מהצד וראיתי אותה נלחמת כדי לבצע את מה שנדרש ממנה בשיקום, לא מוותרת, ולבי נמלא שמחה. בכל יום שעבר היא סימנה עוד ניצחון קטן, עד שהצליחה לצעוד בעזרת הליכון ותמיכה 150 מטר. אבל המחלה הזו יכולה לתעתע. כשחשבנו שהרע כבר מאחורינו היא לקתה בהתקף נוסף שפגע לה בראייה עד עיוורון בעין אחת. גם הפעם, בעזרת טיפול אינטנסיבי הראייה חזרה אליה, אך הפגיעה בגפיים הייתה עדיין חמורה.

אחד התפקידים שלנו כהורים הוא לתמוך ולתת תקווה לילדינו, אבל כל זה לא היה מספיק אילו בתי לא הייתה חזקה. היא זו שהייתה מביטה בנו גם ברגעי הקושי הגדולים ומבטיחה לנו בחיוך ואופטימיות ללא גבול ש"הכל יהיה בסדר, בעזרת השם. אני עוד אלך לבד".

ללכת. עד שהיכולת ללכת לא נמנעת ממך, קשה מאוד להבין את משמעותה. על אחת כמה וכמה כשמדובר בילדה צעירה. היא פשוט רצתה ללכת, לא להיות מוגבלת עם הליכון ולא להיות תלויה במבוגר שיתמוך בה. וזה היה היעד הבא.

היה לי ברור שעלינו ההורים מוטלת המשימה להשיג את הטוב ביותר עבור בתנו, לעשות הכל שהמחלה שעוד תלווה אותה כל חייה תפגע בה כמה שפחות. כששמענו בפעם הראשונה שיש טכנולוגיה חדשנית שעשויה לעזור לבתנו לשוב ולצעוד בכוחות עצמה, ידענו שאנחנו חייבים לפחות לנסות אותה.

הרבה רגעים מאז שפרצה המחלה לא אשכח לעולם, אבל הרגע הזה שבו הרכיבו לבתי את המערכת של 'ביונס', והיא צעדה כמעט ללא קושי 200 מטרים, הוא אחד הרגעים המאושרים שבהם.

ככל שעברו הימים והשנים (כיום בתי בת 15), למדנו יותר על המחלה. טרשת נפוצה היא לא מחלה רק של מבוגרים, גם ילדים לוקים בה, ועל ההורים והצוות הרפואי להיות ערניים. אמנם לא כל כאב ראש וחום גבוה מעידים על התקף של טרשת נפוצה, אבל אסור לשלול על הסף שזה עלול להיות המקור. אנחנו חיפשנו עבור בתנו את המקום בו היא תקבל את הטיפול והשיקום הטובים ביותר, למרות שבית החולים רחוק מביתנו ויש לי עוד שבעה ילדים בבית. אנו קשובים לרופאים ועוקבים כל העת אחרי פיתוחים וחידושים בתחום, שעד מספר שנים היה מוכוון למבוגרים, אך עתה יש בו גם התייחסות מיוחדת לילדים חולים.

אני יודעת שצפויים לה עוד ימים לא קלים וההתמודדות עם המחלה לא תמה, אבל בכל פעם שהיא יוצאת לבית הספר בעיניים בורקות, מטיילת עם חברותיה, רצה, עולה במדרגות ואפילו רוקדת, אני יודעת שיהיה בסדר. כל התקף שהיה לה חיזק אותנו ולימד אותנו על הכוחות המדהימים שיש לה.

אני אמא גאה של ילדה גיבורה החולה בטרשת נפוצה.

הכותבת (השם המלא שמור במערכת) היא אמא לילדה החולה בטרשת נפוצה

בואו לדבר על זה בפורום טרשת נפוצה.