יום המודעות לפיברומיאלגיה בכנסת

היום (ב') תציין מליאת הכנסת, לראשונה בתולדותיה, את יום המודעות הבין-לאומי למחלת הפיברומיאלגיה ותסמונת התשישות הכרונית. את ציון היום המיוחד יזם ח"כ ד"ר עפו אגבאריה (חד"ש), רופא כירורג בהשכלתו.

פיברומיאלגיה היא תסמונת המאופיינת בכאבים מפושטים וכרוניים בכל חלקי מערכת השרירים, המפרקים והשלד, ללא רקע דלקתי. פיברומיאלגיה היא תסמונת נפוצה ושכיחותה נאמדת ב-2.5% מכלל האוכלוסייה בישראל והיא מופיעה בעיקר אצל נשים (95% מאוכלוסיית החולים). פיברומיאלגיה היא "מחלה אחות" של "מחלת התשישות הכרונית" (CFS Chronic Fatigue Syndrome) , המכונה לעתים "מחלת היאפים".

להעלות את המודעות למחלה

לכנסת תגיע קבוצה של חולי פיברומיאלגיה שרובם מאוגדים בעמותת אס"ף (עמותת חולי סי.אף.אס ופיברומיאלגיה)

"חוסר המודעות הרפואית לפיברומיאלגיה ו-CFS גורר טיפול לקוי ובזבוז משמעותי של משאבים רפואיים", אומר ד"ר יעקב אבלין, מנהל המרפאה לפיברומיאלגיה, במרכז הרפואי סוראסקי (איכילוב). "אבחון התסמונת אורך זמן רב ואבחונים לקויים גוררים הפנייה לפרוצדורות בלתי נכונות וטיפולים שאינם מתאימים".

ד"ר אבלין טוען כי ההשקעה בתחום, הכוללת הקמת מרפאות ייעודיות, הכשרת צוות רפואי מיומן והטמעת שיטות טיפול נכונות, יכולים לקצר את זמן האבחון, ולסייע בשימור חולים במסגרת תעסוקתית ובכך לחסוך עבור כלל המערכת.

שרון גור, יו"ר עמותות אס"ף, אומרת כי בגלל היעדר תרופות וטיפולים מתאימים בסל הבריאות עבור פיברומיאלגיה - משתמשים החולים בתרופות שאינן מתאימות, דבר אשר גורם לתופעות לוואי, תגובות קליניות ופניות חוזרות ונשנות. "גם זכויות החולים בביטוח לאומי מופלות לרעה בשל היעדר קריטריונים אחידים בספר הליקויים של המוסד לביטוח לאומי לאבחון פיברומיאלגיה ו-CFS", אומרת שרון גור.

בימים אלו יוזם ח"כ עפו אגבאריה את הקמת השדולה למען חולים במחלות גנטיות נדירות ובתסמונות. "מדובר בקבוצה כואבת ודואבת המתייסרים מידי יום, שמפאת חולשתם הפיזית, קולם אינו נשמע דיו. עלינו, נבחרי הציבור, מוטלת החובה לדאוג לרווחתם, לטיפול נאות בהם, להכנסת תרופות וטיפולים נכונים לסל הבריאות ולהגדרת קריטריונים נכונים לאבחון רמת הנכות של החולים במחלה נוראית זו".

בואו לדבר על זה בפורום פיברומיאלגיה.